Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
parpremmers bij eierstokkan
Beste dr Kroon,
ik heb uitgezaaide erfelijke eierstokkanker, met het gen brca 1. Door de klinisch geneticus uit het Radboudziekenhuis ben ik geattendeerd op de mogelijkheid om na mijn chemo parpremmers te gaan gebruiken. Gisteren kreeg ik te horen in het ziekenhuis Gelderse vallei in Ede, waar ik onder behandeling ben, dat deze nog niet in gebruik zijn in Nederland. Op jullie site krijg ik een heel ander beeld. Mijn vraag is dan ook: worden parpremmers gebruikt, en zo ja waar , en wat kan ik doen om in aanmerking te komen.
met vriendelijke groet, Iboya
Antwoord
Beste Mw Saaltink,
Het klopt dat PARP-remmers gebruikt worden in Nederland, maar (nog) niet in uw situatie. Het is een ingewikkeld proces maar 'PARP als onderdeel van de 1e behandeling van eierstokkanker' staat zoals dat heet 'in de sluis'. Dat betekent dat de adviescommissie heeft geadviseerd het toe te laten en te laten vergoeden maar dat daar nog een definitief besluit over moet komen van de minister en de verzekeraars. Het is onduidelijk hoe lang dat precies op zich zal laten wachten, maar ik verwacht dat het nog wel even zal duren.
Dat komt omdat het nog de vraag is of het beter is PARP te geven als onderdeel van de 1e behandeling of als de kanker is teruggekomen. Dat klinkt raar: je zou zeggen hoe eerder hoe beter. Maar dat weten we nog niet zeker. Het zou best kunnen zijn dat voor de grote groep het beter is om te wachten omdat daarme als vanzelf een groep zich selecteert waar PARP niet effectief is en je die vrouwen dus niet opzadelt met de bijwerkingen zonder dat ze er voordeel van hebben. En ook andersom: het zou ook kunnen zijn dat er een groep vrouwen wordt geselecteerd die juist heel veel baat heeft.
De studie die gedaan is heeft namelijk laten zien dat er wel voordeel is wat betreft het terugkomen van de ziekte, maar (nog) niet wat betreft overleving. Het zou dus heel goed kunnen zijn dat het voor de overleving niet uitmaakt om (pas) te beginnen met PARP als het is teruggekomen.
Besef me dat het veel informatie is, hoop dat u het begrijpt zodat u de achtergrond achter waarom het nog 'in de sluis staat' ook begrijpt. Schroom niet anders aanvullende vragen te stellen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon