Ervaringen met studie Paloma 3 Palbociclib en Letrozol
Wie doet er ook mee aan de Paloma 3 studie.
Palbociclib is een nog niet geregistreerd medicijn in Nederland maar wel succesvol in Amerika.
Ik ben er mee begonnen, hoop op goede resultaten
Wie heeft ook ervaring en of doet mee aan deze studie
Palbociclib is een nog niet geregistreerd medicijn in Nederland maar wel succesvol in Amerika.
Ik ben er mee begonnen, hoop op goede resultaten
Wie heeft ook ervaring en of doet mee aan deze studie
Meer over Borstkanker
Meer over Borstkanker
11 reacties
Gisteren ben ik op controle geweest en de tumoren op de botten zijn niet toe genomen maar er waren wat plekjes in de lever te zien.
Tot nu heb ik tamoxifen geslikt en x-geva spuiten een keer in de 4 weken.
Ook gebruik ik al sinds vorig jaar wietolie en sinds april dit jaar ook cbd druppels.
Nou stelde mijn arts voor om ook mee te doen aan deze studie .
Ik krijg dan als het mogelijk is een biopt van de lever .
Hoe verdraag jij de tabletten ?
Groetjes Megan
Ik dacht eerst dat ik mijn eigen bericht zat te lezen, bij mij waren de uitzaaingen op de botten ook niet gegroeid alleen wel 1 plek op de lever gegroeid, de andere waren kleiner geworden en sommige niet zichtbaar.
in totaal heb ik ongeveer 4 plekken op de lever. op het bot 5.
De pillen doen zijn werk wel ,de tumormarker was al wel gezakt van 139 naar 126 in 3 week.
Verder had ik de eerste wek erge jeuk op hoofd en kuiten, dit is nu weg,verder dalen je witte en rode bloedcellen dat betekent dat je vatbaar bent voor infecties,
mijn bloedcellen zijn ook gedaald maar merk daar niets van, er is wel een grens natuurlijk, vandaar ook de stopweek zodat je lichaam kan herstellen. wel weer enorme opvliegers en sinds een paar dagen zure smaak in de mond.
Ik had eens everomolius met anastrozol, deze combinatie is meerdere malen erger.
Ik heb vertrouwen in het medicijn maar vind het ook wel een beetje eng hoor,maar de controles zijn goed en ik mail ook met mijn onderzoeksarts,
welk ziekenhuis ga jij?
Ik ben in UMCG Groningen
Mocht je niet aan de studie meedoen dan krijg je deze pillen ook niet, volgens mij kosten ze per mnd 10.000 dollar en de zorgverzekering vergoed deze nog niet, als je in de studie zit krijg je ze gewoon.
ik zou zeggen doen
De leverbioptie doet echt geen pijn hoor, ik ben eens voor aambeien geweest, dat doet veel zeerder.
Groetjes.................
Ik ben in Maastricht in het azm ziekenhuis onder behandeling.
Gebruik jij ook wietolie en cbd-olie erbij?
Ik wil dit wel blijven gebruiken omdat ik me erg goed voel en denk dat dat door de olie komt.
Alleen heb ik last van opvliegers en voor de rest nergens last van.
Op 18-1 krijg ik die biopt van de lever en hoor dan hoe het verder gaat.
Groetjes Megan
nee ik gebruike er geen wietolie of cbd olie.
dit omdat ik er niet zo in geloof, er zijn al meerder van waar de ziekte erger is geworden ondankt het gebruik ervan.
Wel gebruik ik extra vitamines,
Groetjes en fijne feestdagen en hopen op een succesvol 2017
Welke extra vitamines gebruik jij en is dat in overleg met je dokter ?
Groetjes Megan
omdat ik weinig weerstand heb door de palbociclib vitamine c van Pharma Nord,
Q10 van Pharma Nord
rode gist rijst van Pharma Nord omdat mijn cholesterol te hoog is. werk echt bewezen
Ijzer voor mn bloedarmoede v kruidvat, werkt ook.
op dit moment pijnlijke heup van mijn botmetastase, heb de dokter gemaild voor eventuele bestraling, niks aan .
Heb het op dit moment ook heel erg druk met een woning ontruimen van mijn ouders, beide kort na elkar overleden,misschien heup overbelast,maat toch even naar laten kijken, ik moet 6 maart weer voor controle.
Hoe gaat het met jou?
Tot nu gaat het goed met me ik heb nog geen last van bijwerkingen.
Volgende week 8-3 terug naar het ziekenhuis bloedprikken en dan de uitslag .
Ben echt benieuwd naar de bloedwaardes ,hopelijk slaat de palbociclib goed aan .
Erg voor je dat je ouders zo vlak na elkaar gestorven zijn .
Groetjes Megan
Ik ben vanochtend op controle geweest ,had teveel witte bloedplaatjes .
Volgende week woensdag weer terug als het bloed dan beter is krijg ik weer nieuwe tabletten.
Groetjes Megan
Gr Jawi
Ik moet volgende week dinsdag weer op controle ,de vorige keer weer een week extra tussen de kuur in moeten stoppen maar voor de rest gaat het best goed.
Dinsdag zou de dokter het ook over hebben wanneer ik weer een scan krijg om te kijken of de palbociclib aanslaat best weer spannend .
Groetjes Megan
Ik ben dinsdag op controle geweest de bloedwaardes waren nu een beetje beter dan vorige keer en de tumor markers waren zelfs een beetje gezakt .Kan nu gewoon na een stop week weer verder met de palbociclib en letrozol. Heb heb een lagere dosis gekregen
over drie weken weer een scan dat is dan een half jaar geleden is altijd weer spannend.
Voor de rest gaat het goed met me ik voel me heel goed.
Groetjes Megan