Lotgenoot gezocht: uitgezaaide borstkanker in hersenen

Hallo Doortje, Ik heb dit ook al geprobeerd maar dit is niet gelukt. Er was 1 persoon in de database maar degene reageert tot op heden niet. Groetjes, Miran4

Hoi Miran4, Hopelijk komt dat nog, met het mooie weer van de afgelopen week kijken minder lotgenoten op de site.
Groetjes, Doortje

Hey hallo Billie,

Wat fijn eindelijk een lotgenoot die dit ook heeft mee gemaakt, kan er namelijk maar weinig vinden. Ik ga je ff uitnodigen.

Groetjes,

Miranda

Hi Miranda,

Gelukkig is het weggehaald. Ik ben 2x geopereerd aan mijn hoofd plus bestraald. Tot nu toe gaat het goed. Ik begreep dat Herceptin niet tot in het hoofd komt maar als de rest van je lijf schoonblijft komen er ook geen uitzaaingen denk ik altijd maar. Zelf zit ik al al ruim 4 jaar aan de Herceptin en ik heb er geen last van. Door de operaties heb ik wel mindr zicht (geen autorijden meer) en mijn evenwicht is van t pad af maar dat is maar net waar de tumoren zitten denk ik.

Sterkte ermee in ieder geval.

Doei
Billie

Ik heb te horen gekregen dat bij mij stereotactische bestraling niet mogelijk zou zijn... ik heb nu 3 uitzaaiingen. Wat bijzonder dat het bij jou wel kon. Had jij er ook al meerdere op het moment dat je met de gammaknife werd behandeld? Hoe groot waren ze? Argument bij mij is dat de totale massa te groot zou zijn om op deze manier te behandelen maar ik kan nergens terugvinden hoe dat nu precies zit. Alleen dat tot max 3 met een maximale grootte van 4 cm. Dat zijn ze bij mij niet. Niemand kan mij goed uitleggen hoe het nu precies zit.
Wanneer heb jij de diagnose gekregen? En hoe gaat het nu met de 5 tumoren? Zijn ze stabiel?
Ik heb zoveel vragen. Ik moet deze week beslissen over de bestraling, maar ik kan me nog niet 100% scharen achter het aanbod van volledige hoofdbestraling.
Ik heb nu ook een second opinion in Tilburg gevraagd. Ik hoop daar vandaag duidelijkheid over te krijgen.

Hebben ze het bij jou verder niet gehad over de evt. onzichtbare uitzaaiingen waardoor het beter zou zijn om volledige bestraling te krijgen?

Ik had 6 tumoren toen ik die diagnose kreeg, 1 grote (3,3 cm) en vijf kleintjes. Na de eerste behandeling was één van die kleintjes weg, de rest was gekrompen. Bij een controle een paar maanden later bleek de grote toch weer gegroeid te zijn en er zaten drie nieuwe tumoren. Na de tweede behandeling was de grote weer gekrompen en de drie nieuwe waren weg. De andere vier zijn de tweede keer niet bestraald omdat ze stabiel waren gebleven. Over onzichtbare uitzaaiingen hebben ze het nooit gehad. Het is wel zo dat je voorafgaand aan de Gamma Knife een uitgebreidere MRI krijgt met een driedubbele (geloof ik) dosis contrastvloeistof. De drie laatste tumoren waren op de 'gewone' MRI niet te zien, maar met die laatste MRI wel.