Zeldzame kankers

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon
Kankersoorten
Opslaan

Als je een zeldzame kanker hebt, denk je misschien: ik ben dus een uitzondering. Toch heeft 1 van de 5 mensen met kanker een zeldzame vorm. Al die mensen lopen vaak tegen dezelfde dingen aan. Op deze pagina geven we je tips en houvast.

illustratie met allemaal verschillende mensen op een rij

Heb ik een zeldzame kanker?

Een kankersoort is een ‘zeldzame kankersoort’ als in Nederland per jaar minder dan 1000 mensen deze diagnose krijgen.  

Over ruim 100 zeldzame kankers vind je informatie op kanker.nl. Ook kun je via kanker.nl online in gesprek met mensen die een zeldzame kanker hebben. Of in contact komen met lotgenoten.

Bij welk ziekenhuis kan ik terecht?

Omdat zeldzame kankers niet vaak voorkomen, hebben niet alle ziekenhuizen genoeg kennis en ervaring. Het is daarom belangrijk dat je naar een expertisecentrum gaat. Dat is een ziekenhuis waar artsen en verpleegkundigen werken die veel weten van jouw kankersoort.

Voor zeldzame kankers zijn expertisecentra aangewezen door de overheid. Ze heten ECZA (expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen).

Zo check je of jouw ziekenhuis een expertisecentrum is:

Is je ziekenhuis geen expertisecentrum?  

  • Vraag aan je arts hoe vaak hij of zij mensen ziet met jouw kankersoort. En of je ziekenhuis samenwerkt met een expertisecentrum.
  • Bespreek met je arts of je een verwijzing kunt krijgen naar een expertisecentrum. Of helpt met het aanvragen van een second opinion. Je hebt hier recht op en het is heel gewoon bij zeldzame kankers. Vaak levert het ook iets op.
Informatie over zeldzame kankers in het buitenland

Artsen werken samen, ook internationaal. Zo komt alle kennis over zeldzame kankers uit verschillende landen bij elkaar terecht.

Voor zeldzame kankers is er bijvoorbeeld het netwerk EURACAN. En EuroBloodNet voor zeldzame kankers in het bloed.

Deze internationale netwerken zijn er ook voor jou. Je kunt bijvoorbeeld advies vragen over jouw behandeling aan een arts in het buitenland. Meerdere artsen met kennis van jouw zeldzame kanker, uit diverse landen, bespreken jouw situatie dan in een ‘expertconsult’.

DNA-onderzoek als onduidelijk is welke kanker je hebt

Misschien weet je nog niet precies welke kankersoort je hebt. Of zijn extra onderzoeken nodig. Je arts kan dan DNA-onderzoek doen om meer over de kanker te weten. Ook kan DNA-onderzoek helpen bij het kiezen van een geschikte behandeling.

Voor het DNA-onderzoek gebruikt de arts een stukje van de tumor of van een uitzaaiing. Er zijn verschillende soorten DNA-onderzoek. Een methode is bijvoorbeeld WGS: whole genome sequencing.

Herkenning en lotgenotencontact als je een zeldzame kanker hebt

Ben je benieuwd naar de ervaringen van anderen met een zeldzame kanker? Je kunt op verschillende manier op kanker.nl in contact komen met lotgenoten.

  1. Via de Lotgenotenzoeker op kanker.nl kun je iemand vinden met dezelfde kankersoort als jij. En online met elkaar in contact komen.
  2. Je kunt je vraag stellen in een van de gespreksgroepen. Bijvoorbeeld vragen als ‘Hoe gaan anderen om met hun situatie? Zijn de gevolgen van mijn behandeling normaal? Welke vragen kan ik stellen aan mijn arts?’

Lees wat anderen schrijven of deel je eigen vragen of zorgen in een gespreksgroep. Bijvoorbeeld in de gespreksgroep Zeldzame Kankers.

Of in de gespreksgroep die over jouw kankersoort gaat.  Deze zeldzame kankers hebben een eigen gespreksgroep:

Sommige zeldzame kankers hebben een besloten Facebookgroep. Goed om te weten over Facebook: wees je ervan bewust dat Facebook informatie van jou en je ziekte verzamelt en kan verkopen. Kijk in elk geval goed naar je privacy-instellingen.

Kanker.nl is een veilige omgeving. Je kunt anoniem met elkaar in gesprek en je gegevens worden niet gedeeld met anderen.

Checklist NFK 

Benieuwd naar meer tips voor mensen met een zeldzame kanker? Bekijk de uitgebreide checklist van NFK.

FORCE

FORCE verzamelt de medische gegevens van alle mensen in Nederland met een zeldzame kanker. Het doel: meer kennis over zeldzame kankers. Je moet zelf toestemming geven om je gegevens te delen. www.ikdoemeemetforce.nl 

Patiëntenorganisaties voor zeldzame kankers

Via een patiëntenorganisatie kun je in contact komen met andere mensen met jouw kankersoort. Ook weten ze wat er speelt: een patiëntenorganisatie heeft veel kennis en ervaring op het gebied van kanker.

Een patiëntenorganisatie komt op voor de belangen van mensen met kanker. Samen met andere kankerpatiëntenorganisaties zorgen ze ervoor dat artsen en de overheid weten wat belangrijk is voor mensen met kanker. Zo kunnen ze betere keuzes en afspraken maken.

Misschien ben je op zoek naar lotgenoten in het buitenland. Ook hier kan een patiëntenorganisatie je vaak mee helpen. Vraag of die contacten er zijn.

Voor een aantal zeldzame kankersoorten is er een patiëntenorganisatie. Bekijk de lijst met patiëntenorganisaties voor zeldzame kankersoorten. 

1op5 Stichting voor Zeldzame Kankerpatiënten

Stichting 1op5 komt op voor de belangen van mensen met een zeldzame kanker. Bijvoorbeeld door de overheid en artsen te vertellen wat belangrijk is voor deze doelgroep. Zo kunnen er betere keuzes en afspraken gemaakt worden.

Omdat de vrijwilligers van de stichting zelf een zeldzame kanker hebben, zijn ze goed op de hoogte van wat er speelt en waar je tegenaan kunt lopen.  

Vind een patiëntenvereniging
Weet je niet bij welke patiëntenorganisatie je terechtkunt? Leg je vraag neer bij NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Zij weten vaak waar je terechtkunt, of kunnen met je meedenken en tips geven waar je op moet letten.