De diagnose primaire tumor onbekend
Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.
Naar colofonBij primaire tumor onbekend zijn er uitzaaiingen, zonder dat duidelijk is waar die vandaan komen. Artsen gaan hard op zoek naar de oorspronkelijke tumor.
Daarom heb je waarschijnlijk veel onderzoeken en afspraken in het ziekenhuis. Dat geeft iedere keer weer spanning. Lees verder over onzekerheid en spanning bij een onbekende tumor.
Na de onderzoeken zijn er 3 uitkomsten mogelijk:
- De primaire tumor is gevonden
- Er is een vermoeden van de primaire tumor
- De primaire tumor blijft onbekend
De primaire tumor is gevonden
Het kan zo zijn dat de arts met een bepaald onderzoek de primaire tumor opspoort. De diagnose is dan niet meer tumor onbekend. Je hebt uitzaaiingen van een bepaalde kankersoort.
Bij deze uitkomst kun je een behandeling krijgen volgens de richtlijn van die kankersoort. De arts zal je verwijzen naar een specialist op dit gebied.
Op kanker.nl vind je informatie over alle soorten kanker en de behandeling ervan. Bekijk het overzicht van kankersoorten.
Er is een vermoeden van de primaire tumor
Door de onderzoeken kan de arts een vermoeden hebben waar de primaire tumor zit. En om wat voor soort kanker het dus gaat. Dat is bij een deel van de mensen met tumor onbekend zo. Meestal is er een vermoeden van een primaire tumor in de borst, eierstok, prostaat, zaadbal, long of de keel.
De arts kan dit vermoeden hebben door:
- het aantal uitzaaiingen
- de plek van de uitzaaiingen
- de vorm en grootte van de uitzaaiingen
- het soort kankercellen in de uitzaaiing (door de uitslag van de biopsie)
De arts kan een aantal extra onderzoeken voorstellen. Met deze onderzoeken wil de arts nog verder uitzoeken of de tumor zit waar hij of zij dit vermoedt. Soms vindt de arts dan de primaire tumor. Lees verder over extra onderzoeken bij een vermoeden van de primaire tumor.
Plek van uitzaaiingen geeft aanwijzing voor de primaire tumor
De plek van de uitzaaiingen kan de arts helpen de primaire tumor op te sporen. Zo komen uitzaaiingen in de lever vaak voor bij kanker in de darmen, maag, borst, alvleesklier en long. Uitzaaiingen in de longen zijn het vaakst afkomstig van borstkanker, dikkedarmkanker en longkanker.
Bij ongeveer 1 op de 3 mensen met tumor onbekend vindt de arts uitzaaiingen in de lymfeklieren. Dit kan ook een aanwijzing geven voor de primaire tumor. Zo is er bij vrouwen met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de oksel vaak een vermoeden dat het om borstkanker gaat.
Behandelbare subgroep
Patiënten bij wie de arts een vermoeden heeft van de primaire tumor, horen tot een ‘behandelbare subgroep’. Ze krijgen een behandeling volgens de richtlijnen van die primaire tumor. Net als de mensen van wie de primaire tumor is gevonden.
Zo krijgen mensen met een vermoeden van borstkanker een behandeling volgens de richtlijn van uitgezaaide borstkanker. Lees verder over de behandeling bij een vermoeden van de primaire tumor.
De primaire tumor blijft onbekend
Na alle onderzoeken kan het nog steeds onduidelijk zijn waar de kanker vandaan komt. Dat is helaas bij het grootste deel van de patiënten zo. De diagnose blijft dan: primaire tumor onbekend.
De arts zal met je bespreken of het nog zin heeft om aanvullende onderzoeken te doen. En wat de kans is dat die onderzoeken nieuwe inzichten opleveren.
Het zou kunnen dat de arts verwacht dat andere onderzoeken weinig extra’s opleveren. De arts kan dan een behandeling geven om de ziekte te remmen en klachten te verminderen. Lees meer over de behandeling als de tumor onbekend blijft.
Wat maakt de diagnose PTO zo ingewikkeld?
In deze video legt medisch oncoloog Yes van de Wouw uit waarom de diagnose primaire tumor onbekend zo ingewikkeld is, zowel voor de patiënt als voor de arts. Bron: IKNL.
Meer weten?
-
Rapport over het verbeteren van de zorg bij PTO
In dit rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland staan aanbevelingen voor het verbeteren van de behandelingen en zorg voor mensen met primaire tumor onbekend.
-
Patientenorganisatie Missie Tumor Onbekend
Bekijk wat patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend voor je kan betekenen.
-
Informatie over primaire tumor onbekend op Platform Zeldzame Kankers
Op het Platform Zeldzame Kankers vind je meer tips en verwijzingen voor primaire tumor onbekend.
-
Medische richtlijn primaire tumor onbekend
De medische richtlijn bevat wetenschappelijke aanbevelingen voor de diagnose en behandeling van primaire tumor onbekend.
-
Cancer of Unknown Primary Foundation
Internationale stichting voor mensen met primaire tumor onbekend en hun naasten.