Controle en nazorg bij CML

Opslaan

Om te volgen hoe je reageert op behandeling, krijg je 2 soorten onderzoeken: 

  • Bloedonderzoek
  • Beenmergonderzoek

Bloedonderzoek

In het begin krijg je 1 x per week een bloedonderzoek. In een latere, stabiele fase 1 x per 3-6 maanden. Bij het onderzoek meet de arts de aantallen witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes.

Elke 3 maanden wordt een DNA test van het bloed gedaan. Doel is te kijken of de abnormale cellen in aantal afnemen. Dit is een kwantitatieve PCR-test voor BCR-ABL.

Beenmergonderzoek

Het eerste jaar doet de arts meestal na 3, 6 en 12 maanden ook een beenmergonderzoek. Hiermee controleert hij het resultaat van de behandeling. Daarna is het meestal niet meer nodig.

Resultaat van de behandeling

Je reageert goed op de behandeling van CML als je na de start met de behandeling de volgende uitslagen hebt: 

  • Na 3 maanden: kleiner of gelijk aan 10% BCR-ABL in de PCR test
  • Na 6 maanden: kleiner dan 1% BCR-ABL in de PCR test
  • Na 12 maanden: kleiner of gelijk aan 0,1% BCR-ABL in de PCR test

Heb je deze uitslagen niet binnen de gestelde termijn? Dan is dat geen reden om je direct zorgen te maken. Wel is extra goede controle nodig. Ook doet de arts aanvullend onderzoek om vast te stellen waarom je niet goed reageert. Vaak is het nodig om de behandeling bij te stellen.

Het duurt meestal 1-2 weken voordat de uitslag van de PCR test bekend is. Veel artsen bellen de uitslag door. Of ze spreken met je af dat je alleen een bericht krijgt als de uitslag niet goed is.

Stoppen met de behandeling

Sommige CML-patiënten reageren heel goed op de CML-medicijnen. Zo goed dat er in hun bloed en beenmerg (bijna) geen BCR-ABL eiwit meer te vinden is. Dat heet een complete moleculaire remissie.

Ben je langdurig in zo'n complete remissie? Dan kun je in overleg met je hematoloog besluiten om te stoppen met de medicijnen die je krijgt voor CML. Je moet daarna wel regelmatig op controle komen.

Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten met CML die stopt met medicijnen in remissie blijft. Voor hoe lang is onbekend. Bij de rest komt de CML weer terug. Meestal al binnen 6 maanden na stoppen. Deze patiënten kunnen dan opnieuw met medicijnen beginnen. Ze reageren dan weer goed op de medicijnen.

Het is niet te voorspellen welke patiënten opnieuw CML krijgen nadat ze met de behandeling gestopt zijn.

Is je BCR-ABL niet laag genoeg om te kunnen stoppen? En gebruik je imatinib? Dan kun je in aanmerking komen voor deelname aan de trial NordDutch CML 009. Je stapt dan over naar nilotinib en krijgt 9 maanden een heel lage dosis langwerkend interferon-alfa. Met die combinatie is mogelijk een daling van BCR-ABL te bereiken, zodat je kunt stoppen met medicijnen.

Laat je zo nodig verwijzen naar een centrum dat aan dit onderzoek deelneemt: 

  • VUmc in Amsterdam
  • Radboudumc in Nijmegen
  • Reinier de Graaf Gasthuis in Delft
  • Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht
  • Medisch Spectrum Twente in Enschede

Levenslange controle

Bij CML is het belangrijk levenslang onder controle te blijven.

  • Reageer je goed op de behandeling? Dan hoef je maar eens per 3-6 maanden naar het spreekuur en bloed af te laten nemen. De kans dat de ziekte overgaat naar een acute fase is dan zeer klein.
  • Slaat de behandeling minder goed aan? Dan moet je vaker gecontroleerd worden. Het kan dan nodig zijn dat je geregeld beenmergpuncties ondergaat.

Vraag uw arts

  • bij wie je voor controle komt
  • welke onderzoeken je dan krijgt
  • wanneer je de uitslag van een onderzoek krijgt en op welke manier
  • waarom je eventueel geen onderzoeken krijgt
  • hoe vaak je voor controle moet komen
  • welke nazorg je kunt krijgen
  • wie je contactpersoon is

Angst

Sommige mensen vinden het een prettig en veilig idee om regelmatig naar het ziekenhuis terug te gaan. Anderen zien juist erg op tegen de controle. Ook nog jaren na de behandeling. Elke controle is weer spannend.

Veel mensen zijn bang dat er weer wat wordt ontdekt. Die angst zit vaak diep, en kan zomaar ineens opkomen. Bij elke lichamelijke klacht of pijn leg je misschien een verband met kanker. Ook al weet je eigenlijk wel dat het een 'gewone' kwaal kan zijn, zoals verkoudheid of griep. Mensen uit je omgeving realiseren zich vaak niet hoe sterk die angst is. Daardoor begrijpen ze je reactie soms niet. 

Heb je een lichamelijke klacht, ga dan naar je huisarts of specialist. Jekunt hem vertellen waarover je je zorgen maakt. Ziet je arts geen reden voor verder onderzoek? Spreek dan af wanneer je terugkomt als je klacht niet overgaat.

Over deze pagina

De informatie in de bibliotheek is getoetst door medisch specialisten en andere deskundigen.

Laatste update: maart 2015

Dit artikel is geschreven door KWF Kankerbestrijding.

Met medewerking van

Drs. Griffioen, A. (hematoloog), Dr. Janssen, J.J.W.M. (hematoloog)