Belangenvereniging Von Hippel Lindau

Adres
Middenmolenlaan 25,
2807 DL, Gouda
Telefoonnummer
(0182) 515058
Emailadres
info@vonhippellindau.nl
Meer informatie
Ga naar de website

Wat doet deze organisatie?

De Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) richt zich op het verbeteren van het leven van patiƫnten, hun partners, kinderen en andere familieleden. VHL is een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms tegelijkertijd, tumoren (gezwellen) kunnen ontstaan. Dit betreft o.a. de kleine hersenen, het ruggenmerg, de ogen, de nieren en de bijnieren. De vereniging hoopt een bijdrage te kunnen leveren aan de kennis over en de bestrijding van het VHL syndroom en de gevolgen van het syndroom. Belangenvereniging VHL probeert haar doel te bereiken door het bieden van informatie, lotgenotencontact, het organiseren van bijeenkomsten, belangenbehartiging en samenwerking met landelijke organisaties en zusterorganisaties in het buitenland.

Lotgenotencontact

Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met lotgenoten kunnen helpen een moeilijke periode door te komen zoals bij kanker .

Deze informatie is afkomstig uit de