Onze grote zorgen betreft petscan maag plus vragen (haast)

Ik heb vragen en zorgen, graag uw meedenken hier in,

Mijn vaders maag is in de eerste helft van september helemaal nagekeken van binnen met een maagonderzoek. Er waren twee goedaardige poliepen. Verder alles okay.

Hij heeft leveruitzaaiingen zonder brontumor. PTO is hij nog. Maar de leveruitzaaiingen staan al 4 maanden stil, groeien niet. Komt niks bij.

2x biopt mis geprikt voor DNA onderzoek lever in het nieuwe ziekenhuis. 1 x raak in oude ziekenhuis maar dat was een gewoon biopt, zagen ze kanker, maar kunnen ze de bron niet van herleiden. Dus we zijn al een tijdje bezig zonder behandeling. Veel stress.

9 dec  een pet scan/ct hele lijf, en er was een lichtje in de maag te zien, nu moet hij weer een maagonderzoek doen. Er was gezegd, iets in de maag wat er niet thuis hoort. Verder was de scan okay, betreft het verdere lijf, leveruitzaaiingen nog steeds hetzelfde.

Hoe aannemelijk is het dat dit iets kwaadaardigs in de maag is, kan het ook een vals postief zijn? Ik las hier op kanker.nl overactieve spieren, of ontstoken cellen, infectie etc in de maag nemen meer suiker op? Ik lees op een andere medische site dat 20% van de petscans vals positief kan zijn en tot onnodige zorgen van de patient en tot onnodige biopsies etc leidt. Kunnen er nog meer dingen in de maag zorgen voor een vals positief? Bijvoorbeeld heel veel stress op de maag. Bij een MRI van 26 november zei mijn vader toen erna tegen mij, dat hij daar zo verschrikkelijk gestrest en verstijfd inlag, en met de adem vasthouden moeite had etc. Dus je hebt kanker en je ervaart een hoop stress met al die onderzoeken. Mogelijk lag hij ook met veel stress in de petscan van 9 december? Of heeft u nog andere ideeen wat een vals positief in de maag zou kunnen geven? Maakt u het meer mee?

Er zijn CT scans gemaakt op 18/8 thorax abdomen, en 7/10 thorax abdomen, waren allemaal okay, behalve die plekjes in de  lever dan. Nergens een bron of uitzaaiing te zien. Maar zie je op deze foto's ook de maag? Dacht het wel toch? Mijn vader en ik hebben er toen wel in op en neer zitten scrollen, maar meer op zoek naar de lever. Je scrolt dwars door het lijf.

26 november is er nog een MRI geweest, naar aanleiding van 2x misprik lever, maar ik weet niet hoeveel daarop stond, het ging meer om de plekjes in de lever nader te bekijken. Ik hoorde de oncoloog zeggen op de telefonische opname, over de bepaling welke plekjes in de lever als kanker aangemerkt waren, 7 a 8 nu geteld, en anderen niet als zodanig aangemerkt, buiten om de lever heen alles okay, lymfen okay, bovenbuik geen afwijking, dunne darm okay, conclusie de ziekte heeft zich vanaf 18/8 niet verergerd naar aanleiding van CT's en MRI, bloedmarkers zijn niet verhoogd, zei de oncoloog, het is niet groter geworden. Staat hier op mijn kladblok wat ik opschreef van wat ik hoorde.(was het mogelijk een MRI bovenbuik of MRI hele buik? want ik heb de oncoloog niet over de longen horen spreken, ik weet het niet exact, maar zie je de maag daarbij? de maag ligt naast de lever, is die automatisch meegescand met de lever qua doorsnee op de MRI, wat denkt u?)

Er wordt ook wel gezegd steeds dat de klieren okay zijn, of (weer?) okay zijn. Ik heb ook op de CT van 7/10  de uitdrukking  "genormaliseerd" gelezen betreft klier, dat was de scan in nieuw ziekenhuis tegenover scan 18/8 oude ziekenhuis, de leveruitzaaiingen waren daarop zelf iets kleiner, op 7/10,  zei een assistent. Op de scan las ik, maar dat kon eventueel ook aan ???iets met de tijd?? van de scans liggen, of manier van scannen??, want meneer is nog niet behandeld? Het nieuwe ziekenhuis dacht in het begin aan een klier? en mogelijk galkanker, toen ze oude rapport zagen, want ons eerste gesprek waren de beelden van het oude ziekenhuis nog niet binnen in het nieuwe ziekenhuis , maar was later okay, ook geen gal. Ik lees in het resumee gesprekje van 29 november dat de oncoloog weer het woord vergroot in augustus gebruikte, van we dachten eerst klier vergroot vanuit CT augustus, maar dat later alles okay bleek, wordt niet op CT en MRI gezien, zei de oncoloog. (dat is mij toch onduidelijk of daar een beweging is geweest van groter naar kleiner...en wat dat betekent )

Dit was van start 18/8 start oude ziekenhuis

Conclusie: CT-thorax toont geen aanwijzingen voor actieve pathologie na eerdere operatie links. CT-abdomen suspect voor diffuse levermetastasering. In het leverhilum gebied meerdere lymfeklieren tot maximaal 10 mm. Kleine klier ook paraoesofageaal t.h.v. het diafragma. Geen sterk vergrote klieren. Langs de grote vaten geen pathologische klieren verder. Aan de organen verder geen actieve pathologie. Galblaas onopvallend maag en darm onopvallend imponerend. Geen eventuele primaire tumor herkenbaar. Afgebeelde skelet toont geen actieve pathologie. Artrose axiale skelet en beide heupen.

Geen pathologische klieren langs grote vaten. Nabij de lever hilus meerdere kliertjes, op image 42 serie 5 een korte-as van 7,5 mm. Tevens tussen vena porta en cava een 4 image 42 korte-as 10 mm. Gecollabeerde maag. Direct subdiafragmaal paraoesofageaal een klier serie 5 image 13 korte-as 9 mm. Geen pathol

(nu heb ik  niet het tekstje van de scan van 7/10 nieuw ziekenhuis)

Zijn bloed is al die tijd goed, wordt gezegd, ook mbt de lever...de verslagen zelf heb ik eigenlijk niet gezien. Dus wat verstaat men onder goed. 29 november laatst bloedgeprikt. Verder niks aparts over gehoord. Ik heb dat het tweede gesprek  bij de nieuwe oncoloog wel eens gevraagd, is hij binnen de lijnen of onderaan de lijnen, binnen zei de oncoloog.

Dit stond in het begin 18/8 het begin, oude ziekenhuis (die crp zal wel verhoogd zijn?)

VG VATS lobectomie, AF // // Subacute buikpijn sinds gisteravond, hierbij continue pijn in RBB met pijnscore van 7, CRP 120 AF 121, bij LO T bij HA 37.4 en drukpijn RBB, verder soepele buik

Op mijn vraag eerder via mijn vader aan de dokter of er tumormarkers zijn geprikt, is ja gezegd, en die waren goed, maar welke weet ik niet, en wanneer. Ik zag laatst op een brief van die mri van 26 november staan de opmerking staan, "markers zijn laag". Maar welke?

Welke dingen dingen moet je in het bloed te prikken betreft de maag en kanker? Of zouden er afwijkend in het bloed te zien kunnen zijn, mocht daar echt wat zitten? Had dat dan uit dat bloedonderzoek van 29 november naar voren gekomen?
Welke tumormarkers, iets van bloedarmoede, iets anders......etc?

Mijn vader zijn longkwab is in het verleden ook voor niks verwijderd, dachten ze dat het kanker was, puur op beeld afgegaan. Was achteraf toch een longontsteking en schimmels, toen alles in het lab onderzocht is. De oncologen gingen toen ook van, als dit mijn familie was, liet ik ze gelijk opereren.

Want er was eerst 1 plekje in de long, longbiopt gaf ontstekingscellen als uitkomst, bronchoscopie mislukt, toen alleen een antibioticakuur, tijd overheen, terugkom, plekje erbij, geen biopt van genomen, geen andere medicatie op uitgeprobeerd, geopereerd direct, van beeld uitgaand, voor niks. Traumaatje dus... :)

Nu we dit van de maag horen, zitten we natuurlijk gelijk allemaal in onze rats. Het is wel tergend deze reis. Maar een petscan is natuurlijk een suikeroplossing die door meerdere organismen wordt opgenomen. En ik vraag me af of we ons helemaal gek moeten laten maken?

Wij stonden ingepland voor derde maal DNA lever biopt te gaan doen en nu wordt in ene die  biopt  afspraak ervan afgegooid en naar de maag gegaan, maar dalijk is het paniek om niks, en staan we weer achteraan voor het leverbiopt? Jaag je in ene achter een andere vis aan en laat je deze schieten. Want het beleid lijkt 1 voor 1 uitzoeken, maar ik zie liever parallel uitzoeken en je tijd niet verdoen. We kregen gisteren, vrijdag de brief voor het maagonderzoek voor volgende week en dat is niet op dezelfde dag als wanneer het biopt stond, dat stond de dag erna. De dag ervoor werd het biopt gecanceld aan de telefoon zonder aan ons te vragen ofdat dit okay was. En mijn vader heeft niks teruggezegd, is ook overwhelmed en moe.

Ik wil eigenlijk tegen het ziekenhuis zeggen om het leverbiopt tegelijkertijd te laten doorgaan met de maag nakijken en onze afspraak terug te vragen die de oncoloog verwijderd heeft. Dat lijkt mij verstandig, wij waren daar al 23 dagen op aan het wachten namelijk. En het was ook een bewust besluit om voor de derde maal DNA te doen, voor meer medicatie kansen, anders had je in de algemene chemo al gezeten, maar dan zonder te weten wat nou je brontumor was, en dat was het. Want ze zeggen, chemo maakt DNA stuk en dan vindt je de kenmerken niet meer goed. Wat vindt u?

Na 4 maanden bezigzijn, moet je denk ik ivm tijdverlies, en ze al 2x misgeprikt op de lever hebben, gewoon alletwee de onderzoeken doen, maagonderzoek en leverbiopt DNA anders ga je na de maaguitslag pas weer de agenda opendoen voor een leverbiopt en weer tijd erbij. Niet goed voor onze psyche ook. Dit nekt ons wel.

Ik zat ook nog te denken om tijd te verkorten of het een idee was indien ze een biopt uit de maag nemen, die ook gelijk op ijs en voor DNA weg te sturen, want anders ga je er eerst een gewoon maagbiopt van maken, die komt in een stofje terecht waardoor je er geen DNA uit kan halen, dan concludeer je wel of niet kwaadaardig, niet kwaadaardig, moet je weer terug naar leverbiopt maken, agenda weer opentrekken voor afspraak, wachten, wel kwaadaardig, is het dan de bron of een uitzaaiing en indien uitzaaiing, wil je er misschien toch een DNA biopt van hebben om de bron van de kanker te vinden en moet je weer een maagonderzoek in voor de derde keer. En het lever biopt is natuurlijk ook de vraag of daar DNA materiaal uit kan komen? Heeft u ideeen hierover? 

Dus als je dan alletwee de onderzoeken laat doorgaan nu, en bij alletwee het biopt op ijs wegstuurt voor DNA. Verkort je de tijd? Maar ik weet ook niet watvoor regels daarvoor zijn? Moet je altijd eerst een normaal biopt hebben, dus een conclusie, voordat je een DNA biopt mag insturen bijvoorbeeld?
In ieder geval moet het leverbiopt door voor de tijd lijkt me om zsm bij DNA proberen te komen en te gaan behandelen.

Hoop vragen, hoop zorgen in ene, we slaan in ene weer een zijpad in, voor mijn gevoel dalijk onnodig. Vals alarm. En wij zijn allemaal burn out :)

En dalijk zitten we door het lange gezoek naar de brontumor wat ze willen weten,  in een extra uitzaaiings situatie in de maag? Dan komt het door het gewacht. Dat er in ene iets gegroeid is op een andere plek dan de lever  vanuit een onbekende bron die nergens te zien is of vanuit de lever, vanuit de uitzaaiingen? 18/8  CT thorax abdomen verder okay. Eerste helft september maagonderzoek, 2 goedaardige poliepen, verder okay.  7/10 CT abdomen thorax verder okay. 26/11 MRI in hoeverre stond maag erop? maar mri okay verder, bovenbuik okay zei de oncoloog, 9 dec pet/ct behalve dat lichtje in de maag, alles onveranderd.  Bloed okay. Of is dat ook niet zo waarschijnlijk dat het door gewacht komt, omdat men in de eerste helft van september live in de maag is geweest, en de leveruitzaaiingen staan al 4 maanden stil, al vanaf 18/8, die hadden toen al een bepaalde grootte om op beeld te zien te zijn, en dan had je in de maag toch live iets van een bepaalde of diezelfde grootte kunnen aantreffen, het zij de brontumor of een uitzaaiing? Mogelijk dan toch vals positief of een latere uitzaaiing van de onbekende bron of vanuit de leveruitzaaiingen? Heeft u daar een kijk op? Scenario hoe dingen kunnen ontstaan in de maag, of niet gezien zijn, een nieuwe uitzaaiing die er in ene is, of een bron die is gaan groeien etc?

Want bij PTO, de bron tumor kan er nog zitten, maar te klein zijn, de afweer kan hem al weggewerkt hebben dus hij is er niet meer, of hij kan verstopt zitten achter uitzaaiingen, of een uiteengevallen tumor zijn in het orgaan zelf. Wat nou als de bron al weg zou zijn, kan hij ook niet zaaien->maag vals positief? Of eventueel wel een onbekende bron die er nog zit, die zaait, of leveruitzaaiingen die zichzelf ook uitzaaien naar een ander orgaan? Kan dit?

Maar dan als het vanuit een orginele bron moet komen, had je live in de maag een 0 meting met het maagonderzoek in september, en die bron zou er dan al moeten zijn in de maag,  als maag de bron zou zijn, want je hebt uitzaaiingen in de lever gevonden, dus kun je een bron in de maag mogelijk afstrepen. Dan wanneer het een uitzaaiing betreft vanuit een andere bron, zou die mogelijk ook al te zien moeten zijn geweest bij het maagonderzoek, omdat leveruitzaaiingen van een bepaalde afmeting ook al waren te zien op scans. Dan zou er een uitzaaiing later gegroeid kunnen zijn tussen vanaf eerste helft september maagonderzoek okay en CT scans 7 oktober okay, want mri 26/11 weet ik niet?,  en die afwijking zou zichtbaar zijn op petscan/ct 9 december, 2 maanden, vanaf 7 oktober bijvoorbeld, maar die hebben dan een bepaalde afmeting nodig om gezien te worden. Terwijl de leveruitzaaiingen al 4 maanden niet groeien. Is dat logisch? En de mri, de bovenbuik was okay zei de oncoloog, de maag ligt naast de lever, ze wilden de leverplekjes meer verfijnen denk ik vanwege misprikken,  beter beeld krijgen, dus ik denk dat die maag  met die mri meegaat dan toch, dat er dan 26 november ook doorsnedes waren van de maag of niet? En dat was okay? De oncoloog sprak niet over maag, maar bovenbuik en buitenom lever heen geen afwijking.
Wat denkt u? 

Mijn  vader was in het begin zo 6 kg eraf, maar door veel te eten, en eiwitshake erbij, blijft hij op gewicht. Dus hij kan gewoon veel eten, heeft eetlust, ik krijg niet het idee dat hij bepaalde eetproblemen met de maag heeft.
Hij moet wel opletten dat hij veel blijft eten, want hij was wat gezakt nu hoorde ik door minder waarschijnlijk op te letten. Normaliter at hij eigenlijk niet zoveel als nu. Even in de gaten houden. Verder denkt hij wat de buik te voelen, eerst dachten we heeft 1 schouder er wat mee te maken, misschien wat jeuk hoofd, en mogelijk wat zweet bij inspan? Mogelijk wat moeier worden. Hij houdt zich actief, gaat vrijwilligen, en fitness, fietsen etc. maar valt ook wel in slaap, maar dat deed hij wel al jaren ervoor ook, mogelijk nu moeier? Maar wat doet de stress met je? Wordt je daar ook moe van? Dat ze je een prognose zomaar geven zonder behandeling etc. dat ze maar zoeken. En nu dit weer. 
1 arts zei 4/5 maanden, de ander zegt weer kan ik niet zeggen niet behandeld, maar wel maanden niet jaren, toen ging de prognose nav conditie weer wat omhoog, he 1 a 2 jaar. Maar later zei de oncoloog weer heb ik niet zo gezegd? Dus moeilijk allemaal. Sommigen kunnen meer dan een jaar, zei de oncoloog toen weer???

Nav van de beelden en bloed zei de oncoloog steeds tot 29 november na die mri van 26 november, uw conditie is goed. Extra beelden naast CT vond de oncoloog niet nodig in het begin, zou niks toevoegen, beide oncologen niet, in oud en nieuwe ziekenhuis niet. Pet scan stond eigenlijk op ons vragenlijstje, omdat het in de richtlijnendatabase van PTO staat. Dus die is dan toch gedaan, voor een keertje dan, zei de oncoloog, de volgende keer weer alleen CT om te evalueren heeft voorkeur. Petscan/ct is op dat gesprek van de 29ste november ingepland. Dus nav gesprek 29 november bloed is okay,  uw conditie okay, sinds 18/8 alles hetzelfde. Dus doorzoeken leek okay naar de bron voor het DNA, voor nog 1x een biopt te proberen, het derde. Of toch niet.....nu? Had een uitzaaiing vrij spel? Is het de bron? Dit gewacht en misprikken van de lever komt het daardoor? Is het niet gezien? Of is deze petscan nu een overdiagnose, en zitten we voor niks in onze piepzak? Ik ben echt bang. Loopt het lever biopt in de soep etc, de tijd, zijn prognose, de psyche lijdt en je moet "mooie herinneringen" maken? etc.

Hopelijk kunt u alle vragen eruit halen in dit verhaal en erop terugkomen. Want de reis waar we opzitten is compex, en stresserend. Mijn hoofd zit vol. Fijn om even een onafhankelijk persoon te hebben die meedenkt in mijn brainstorm :)

Dank alvast!

 

 

 

 

 

Antwoord

Beste Voormijnpaps,

Wat moet het moeilijk voor je zijn dat je vader ziek is, dat er uitzaaiingen zijn gevonden maar nog niet duidelijk is waar het vandaan komt.

Je hebt heel veel vragen, je hebt al je gedachtegangen opgeschreven en bent op zoek naar antwoorden en zekerheid. Maar het is voor het team slokdarm/maagkanker niet mogelijk deze allemaal te beantwoorden, ook voor de arts van je vader zal het misschien niet mogelijk zijn alles te beantwoorden. Misschien kan je samen met je vader kijken wat de belangrijkste vragen zijn die jullie hebben en die met de hoofdbehandelaar bespreken.

Het is wel goed te weten dat een heel team van deskundigen betrokken is bij je vader en besluiten omtrent onderzoeken in een MDO (multidisciplinair overleg) worden genomen.

Misschien kan het jou helpen als je zelf ook wat mentale ondersteuning krijgt. Het kan je helpen om je gedachten te ordenen en weer wat meer grip op de situatie te krijgen in het ingewikkelde proces. Bv door een maatschappelijk werker, psycholoog, coach.

Je kunt informeren in het ziekenhuis waar je vader wordt behandeld of  je daar  begeleiding kunt krijgen of via je huisarts. Ook kan je kijken bij Hulp bij kanker of er bij  jou in de buurt hulp wordt aangeboden (https://www.kanker.nl/vind-hulp-bij-kanker) .

Verder kan je ook met ons (Infolijn) contact opnemen als je je verhaal kwijt wilt, we kunnen een luisterend oor bieden en kijken of we je op een andere manier kunnen ondersteunen.

 

Veel sterkte voor jullie,

Hartelijke groet,

Voorlichters Infolijn 

Laatst bewerkt: 22/12/2021 - 13:45