Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verstandelijke beperking en kanker
Bij mijn zoon is onlangs hodgkin vastgesteld. Er moet nog wat verdere diagnostiek gedaan worden. Nu heeft hij een verstandelijke beperking: cognitief als een 4 jarige, sociaal emotioneel als een kind van anderhalf. Ik merk dat er weinig kennis is bij de artsen om om te gaan met een dergelijke beperking en er wordt eigenlijk nu al bedacht of ze überhaupt moeten gaan behandelen. Want hoe moet hij stilliggen in een scan? Hij durft geen bloed te prikken, wat nu? Ik weet dat er veel trucjes zijn, maar om de kennis nog meer te vergroten: is er ergens enige kennis te vinden over dit onderwerp?
Antwoord
Beste powerranger,
Wat een enorm moeilijke en nare situatie voor jou en je zoon. Een diagnose als hodgkin bij je kind is al zwaar, en dan komen daar ook nog de zorgen bij over hoe de zorg goed kan worden afgestemd op zijn verstandelijke beperking. Ik kan me voorstellen dat dit veel van je vraagt.
Je loopt ook helaas tegen een belangrijk knelpunt aan. In onderzoeken komt naar voren dat er inderdaad vaak onvoldoende kennis is over het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking tijdens medische behandelingen. Dit is een erkend probleem waar steeds meer aandacht voor komt, maar het is nog wel steeds een probleem op dit moment.
Wat betreft kennisbronnen en hulp zou ik je op het volgende willen wijzen:
Een arts voor verstandelijk gehandicapten (een arts VG) kan een belangrijke rol spelen. Dit is een specialist die getraind is in de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een arts VG kan meedenken over hoe de behandeling het beste kan worden afgestemd op je zoon, en kan ook een soort brugfunctie vervullen tussen jullie en de behandelend artsen in het ziekenhuis. Via de website van de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) kun je een overzicht vinden van poliklinieken waar een arts VG werkt: https://www.vgn.nl/nieuws/vind-een-arts-vg-bij-jou-de-buurt. Je huisarts of de behandelend arts kan jullie hiernaar verwijzen.
Het is hoe dan ook een uitdaging, om de redenen die je noemt in je bericht. De medische behandeling is buiten mijn vakgebied, net als manieren of trucs om dat wel op enige manier doorgang te laten vinden. Bij het voorbereiden en uitwerken van dit antwoord kwam ik informatie tegen over verdoving of zelfs algehele narcose wanneer stilliggen niet mogelijk is, of verdovingspleisters bij bloedprikken. Ook ‘trucs’ zoals afleidingstechnieken kwamen naar voren. Dit is iets dat je zou kunnen voorleggen aan de behandelend arts (of arts VG). Het is in ieder geval belangrijk dat dit vooraf goed wordt besproken met het behandelteam, zodat zij zich kunnen voorbereiden en extra tijd kunnen inplannen.
Verder zou ik je willen wijzen op het Kennisplein Gehandicaptensector (https://www.kennispleingehandicaptensector.nl). Wellicht al bij jou bekend, maar hier vind je veel informatie over zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, waaronder ook medische zorg.
Wat betreft de vraag of er überhaupt behandeld moet worden: dit is een enorm complexe afweging waarbij de kwaliteit van leven vaak centraal staat. Een arts VG kan hierbij ondersteunen, ook bij ethische (en juridische) aspecten van dit soort ingewikkelde en moeilijke vragen.
Ik zou je aanraden om met de behandelend arts te bespreken of een arts VG kan worden betrokken bij de zorg voor je zoon. Zij kunnen samen bekijken hoe de diagnostiek en eventuele behandeling het beste kunnen worden aangepast aan zijn behoeften.
Tot slot wil ik ook nog iets benoemen over jou als moeder. Je schrijft over je zoon en de zorgen rondom zijn zorg, maar ik kan me voorstellen dat dit ook voor jou enorm zwaar is. Kanker bij je kind, en dan ook nog de extra zorgen rondom zijn beperking. Dat is niet niks. Het is belangrijk om te weten dat de psycho-oncologische centra in Nederland er niet alleen zijn voor mensen met kanker zelf, maar ook voor hun naasten. Als ouder kun je daar ook terecht voor begeleiding en ondersteuning. Het kan op enig moment te veel worden en dan kun je vastlopen. Het kan dan enorm helpen om met een professional te praten over waar je doorheen gaat en hoe je hiermee om kunt gaan. Op deze pagina kun je zoeken naar hulp bij jou in de buurt: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/themas/3/6/28.
Heel veel sterkte toegewenst voor jou en je zoon de komende periode.
Hartelijke groet,
Matthijs
Dank je wel Matthijs,
Een arts VG is er al bij betrokken. Mijn zoon woont in een instelling en dus is daar automatisch een arts vg bij. De instelling, waar hij woont is heel slecht, dus ik ben zelf continue die lijntjes tussen alle personen aan het maken. De arts vg heeft nu goed contact met het ziekenhuis.
Tot nu toe krijgt mijn zijn ook zware kalmerende middelen, die alleen onder toezicht van een arts gegeven mogen worden. Dit gaat goed. Ik weet alleen niet of dit met chemo ook kan. De laatste ct is inderdaad ook met een roesje gegeven. Maandag heb ik een eerste afspraak met de hematoloog. Ik ben erg benieuwd wat ze gaat zeggen.
Gelukkig voor mijn zoon werk ik zelf ook met deze doelgroep. Ik wil gaan voorstellen om een koker om zijn arm te laten maken, zodat het infuus misschien langere tijd kan blijven zitten.
Waar ik nu vooral stress over heb is het niet functioneren van de woning en dat ik dus het gevoel heb dat mijn kind niet veilig zit. (Voorbeeld: door ernstige nalatigheid is deze diagnose misschien wel driekwart jaar later gesteld.) Ik ben zo moe om steeds weer tegen dat huis aan te vechten.
Ik denk dat ik veel heb aan je tips van psychose oncologisch centra en het kennisplein ken ik heel goed, maar had nog niet bedacht daar te kijken.
Bedankt voor alle moeite die je in mij en mijn zoon hebt gestoken. Alleen dat al doet mij veel!