Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Mevrouw, dank voor uw belangrijke vraag. Volgens de huidige internationale opvattingen komen uw zonen in aanmerking voor preventief onderzoek naar de aanwezigheid van genetische factoren die kunnen bijdragen aan een verhoogde kans op de aanwezigheid van prostaatkanker. Daarbij wordt gezocht naar afwijkingen in het zogenoemde BRCA2-gen. Een verandering in dat gen (een mutatie) geeft een circa 3 tot 4 maal zo hoge kans dan normaal op de aanwezigheid van prostaatkanker in families waarbij dat gen overerft. Een veranderd gen geeft overigens geen kanker: daarvoor moeten ook andere factoren aanwezig zijn die aanleiding geven tot verstoring van het DNA. Het gaat dus alleen om de erfelijke aanleg voor een verhoging van de kans op kanker. Dat gezegd hebbende kan dat gen ook bij de vrouwen aanwezig zijn, en dat geeft dan aanleiding tot borstkanker.
Bij families waarbij prostaatkanker voor het 45ste jaar optreedt, wordt gezocht naar dat BRCA2-gen. Ook als er tenminste drie vaders/broers/zonen/opa’s aanwezig zijn met prostaatkanker op welke leeftijd dan ook. En als bekend is dat het BRCA2-gen al in de familie zit (bijvoorbeeld ten gevolge van onderzoek bij borstkanker of eierstokkanker) dan worden de mannelijke leden ook onderzocht, indien ze dat willen. Dat doet de klinisch geneticus, niet de uroloog. Uw huisarts kan ook familieleden naar de klinisch geneticus verwijzen.
Als het BRCA2-gen wordt aangetroffen, dan kan je overwegen te zoeken naar prostaatkanker vanaf het 40ste jaar. Daartoe moet je als persoon zelf een besluit nemen, en vragen om screening door een uroloog. Het onderzoek bij de uroloog bestaat allereerst uit het bepalen van het PSA in combinatie met het opmeten van de grootte van de prostaat. Als die combinatie leidt tot en verhoogd risico op aanwezigheid van een relevante prostaatkanker, dan wordt een MRI gemaakt, en een transperineale biopsie genomen bij afwijkingen. Indien het risico op kanker laag is, dan wordt het onderzoek herhaald na enkele jaren, gewoonlijk 2 tot 4 jaar.
Voor uw zonen is gezien de familiegegevens aanleiding te overwegen of zij zich laten testen door de klinisch geneticus op de aanwezigheid van het BRCA2-gen. Let wel: vroeg testen kan net zoveel onrust geven als een bepaling uitstellen totdat men 40 jaar is. Bespreek dit met de klinisch geneticus, en schat in hoe hiermee om te gaan.
Veel sterkte bij uw beslissingen.
Antwoord is geplaatst door voorlichter kanker.nl infolijn namens Prof. Bangma.