Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uw advies: biopsie aanvragen of afwachten

Dag dokter,

Ik vraag u geen diagnose! Mijn specialist neemt heel vaak een passieve/afwachtende houding. Wat ik me afvraag is of, met volgende data, ik gewoon naar uw mening verder afwacht, of toch beter vraag om een biopsie te nemen.

Ik ben een 28-jarige man. Zes maanden geleden kreeg ik een PET/CT-scan omwille van verdenking van lymfoom door aanwezigheid B-symptomen (gewichtsverlies, vermoeidheid, nachtzweten). Na de scan vertelde mijn specialist mij dat er "verhoogd metabolisme aantoonbaar was aan het lymfoïdweefsel van de nasofarynx". Hiervoor werd ik naar de NKO-specialist gestuurd, en heb medicatie gekregen die niet geholpen heeft. Dan werd er besloten om het te negeren door gebrek aan klachten.

Zes maanden later is mijn gewicht gestabiliseerd, vermoeidheid is iets beter, nachtzweten is echter nog steeds aanwezig. Men deed een nieuwe scan ter controle met volgende bevindingen:

(Alles wat "normaal" was heb ik weggelaten. Dus indien u standaard zaken mist, kan u ervan uit gaan dat deze normaal waren.)

PET:

  • Sterk verhoogd metabolisme aantoonbaar aan het lymfoïdweefsel van de nasofarynx en tongbasis bilateraal

  • Enkele licht hypermetabole kliertjes bilateraal hoog cervicaal

  • Subcentimetrische longnodule aantoonbaar in de linkerbovenkwab zonder significante FDG captatie (hoogstens minimale accentuatie aantoonbaar)

  • Verhoogd metabolisme over verloop van de slokdarm en meer uitgesproken distale maag / pyloor

CT:

  • Schedel - hals: Licht vergrote lymfenodi submandibulair beiderzijds; vergelijkbaar. Forse adenoïden, ongewijzigd

  • Thoracaal: vergelijkbare kleine lymfenodus hoog paratracheaal rechts. Ongewijzigd aspect van de twee nodulaire letsels in de linker bovenkwab waarvan de meest ventrale met enkele spiculaire uitlopers

BESLUIT PET/CT:

  • Persisterend fors hypermetabolisme aantoonbaar aan het lymfoïdweefsel van de nasofarynx en tongbasis met beperkte toename in metabole uitgebreidheid/aviditeit ter hoogte van de nasofarynx ten opzichte van vorige beeldvorming

  • Vergelijkbare mild capterende kliertjes bilateraal hoogcervicaal

PS: Ik heb enkele jaren geleden een uitgebreide longembolie gehad in beide longen, met gedeeltelijke lobectomie als gevolg.  De letsels in de longen zijn waarschijnlijk restanten daarvan.

Bedankt, Triske.

Antwoord

Beste Triske, 

uw vraag is terecht, en lastig zo te beantwoorden. FDG activiteit in de tonsillen en nasofarynx zien we vaak, dat kan erg wisselend zijn. Vaak wordt daar geen verklaring voor gevonden, dan betreft het waarschijnlijk geprikkeld slijmvlies of onverklaarde klier activiteit, zeker als dit symmetrisch is.  Als u echter ook typische klachten heeft kan er iets aan de hand zijn. Dat uw klachten eerder afnemen dan toenemen is geruststellend, maar ik kan me voorstellen dat u ongerust bent.  Ik zou u willen adviseren dit toch nog eens met uw behandelend arts te bespreken, en eventueel een tweede mening te vragen. 

groeten 

dr. J. Lavalaye

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dag dokter,

Bedankt voor uw antwoord. Het is eerder geruststellend in grote lijnen. Ik zal mijn bedenking en nog eens aankaarten met de specialist, en eventueel spreken met een andere specialist ook. 

Triske

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46