Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen met Nivolumab na uitgezaaide nierkanker
In augustus 2024 is er bij mij nierkanker geconstateerd. Een tumor van 10 cm op mijn rechternier. Heldercellig lymfogeen gemetasteerd niercelcarcinoom De nier is in oktober 2024 verwijderd met schone snijvlakken. In november 2024 ben ik op aanraden van de oncoloog begonnen met immunotherapie pembrolizumab . Dit uit voorzorg ter voorkoming van uitzaaiingen. Ik had op dat moment geen klachten. De bedoeling was maximaal twee jaar één keer per zes weken.Eind december kreeg ik heftige pijnen in mijn bil / dijbeen rechts. Na een ct-scan was de diagnose 2 tumoren in het operatie gebied en 1 op een spier.Totaal 142mm.
Ik kreeg 4 behandelingen met tussenpozen van 4 weken met een combi van Nivolumab en Ipilimumab. In maart 2025 waren de tumoren geslonken tot 46 mm . In mei 2025 was alles zo goed als weg .
1. Lokaal recidief nefrectomieholte rechts (Serie 6, Beeld 143) : 0 mm, niet meer zichtbaar. 2. Metastase musculus psoas rechts (Serie 6, Beeld 145): onbetrouwbaar te meten, waarschijnlijk alleen nog restafwijkingen. 3. Lokaal recidief nefrectomieholte rechts (Serie 6, Beeld 154) : 14 mm
Daarna gestart met onderhoud therapie Nivolumab iedere 4 weken . Iedere 3 maanden een ct scan met zelfde resultaat. Geen veranderingen. Nu maart 2026 wordt gevraagd/ geadviseerd te stoppen met de behandeling omdat alles stabiel blijft. In principe kan ik nog doorgaan tot mei 2027. Er wordt door de oncoloog gezegd dat als de tumoren terugkomen na b.v. een half jaar ik weer kan starten met immunotherapie .
Vraag: is het verstandig om nu te stoppen of toch doorgaan met immunotherapie? Ik heb nauwelijks bijwerkingen na 1xpembro 4xnivo/ipi en 11xnivo
Antwoord
Beste,
Als alle uitzaaiingen (bijna) zijn verdwenen is het zeker een optie om de behandeling te staken. De studie die ertoe heeft geleid nivolumab/ipilimumab te geven aan patienten met uitzaaiingen, heeft laten zien dat bij een deel van de patienten langdurige (zelfs levenslang) respons optreedt na staken van de behandeling. Patienten die (bijna) geen ziekte hadden, hadden hier de meeste kans op. Het is vanzelfsprekend weer mogelijk de behandeling te herstarten als uw ziekte weer zou terugkomen/groeien.
Hartelijk dank voor uw reactie. Dit helpt mij goed bij het nemen van een besluit.