Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
niercelkanker wel of niet opereren?
Begin augustus j.l. werd en prostaatkanker met uitzaaiingen naar de ruggenwervel en niercelkanker geconstateerd. In eerste instantie ging het behandelplan uit van de behandeling van de prostaatkanker en de behandeling van de uitzaaiingen naar de ruggenwervel. Omdat de uitzaaiingen de zenuwen in de ruggenwervel afklemden is er een stukje bot in de ruggenwervel weggehaald (Lopen was nauwelijks mogelijk). De uitzaaiingen zijn inmiddels bestraald. Omdat de niercelkanker ook de bijnier had aangetast en dicht bij een bloedvat zat, is de behandeling van de prostaatkanker min of meer uitgesteld (alleen een hormoontherapie is gestart). In een gesprek met de uroloog zou een verwijdering van de nier en bijnier de eerstvolgende stap in behandeling worden. Nu zijn er ook in de longen kleine vlekjes gesignaleerd die nog niet te duiden zijn (vermoeden van uitzaaiingen vanuit de niercelkanker). Op grond hiervan en op grond van een verder herstel van de eerdere rugoperatie (bijna 7 weken geleden) is nu besloten om niet te opereren en 3 maanden te wachten om te zien wat de longen doen. Mijn vraag is nu of dit wachten geen negatieve gevolgen heeft voor de verdere ontwikkeling/groei van andere tumoren?
Antwoord
Geachte heer
Er is recent veel slecht nieuws bij u binnen gekomen: er is naar het bot uitgezaaide prostaatkanker ontdekt en er is nierkanker ontdekt. Vanwege de afklemming van de zenuwen is er voorrang gegeven aan behandeling van de wervel met operatie en bestraling. En u bent gestart met hormoonherapie. Het ontbreekt mij aan verder gegevens over u zoals leeftijd, fitheid en eventuele overige ziektes die een rol spelen. Voor uitgezaaide prostaakanker wordt vaak een combinatie van twee hormonale medicijnen gebruikt. Mogelijk heeft u een PSMA-PET-CT scan gekregen en die scan heeft dan ook de longen in beeld gebracht.
Ten aanzien van de nierkanker is er blijkbaar onduidelijkheid vanwege de afwijkingen in de longen. Dat is een situatie die vaker voorkomt. Soms is het mogelijk om een stukje weefsel uit de longen weg te halen (een biopt), maar als de afwijkingen erg klein zijn dan lukt dat vaak niet. Als de verdenking op uitzaaiingen hoog is dan zal er met u een afweging gemaakt moeten worden. Er kan gekozen worden om de nier direct te verwijderen, maar als na een paar maanden op een controlescan de afwijkingen zijn gegroeid (en dus uitzaaiingen zijn) dan heeft de operatie mogelijk meer nadelen dan voordelen opgeleverd. De andere keuze is enkele maanden afwachten om duidelijkheid over de longen te krijgen. Als de afwijkingen niet groeien (en dus waarschijnlijk geen uitzaaiingen zijn) dan is een nieroperatie zinvol. En als ze wel groeien is een operatie niet zinvol. Bij afwachten is er een theoretische kans dat er in de tussentijd uitzaaiingen ontstaan, maar dit risico is zeer klein. Het is daarom een geaccepteerd risico om een paar maanden te wachten en de longafwijkingen 'kleur te laten bekennen'.
Veel sterkte gewenst en hopelijk kan over enkele maanden alsnog de nier succesvol verwijderd worden.