Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Aya Heldercellig niercelcarcinoom

Beste,


Zijn er cijfers bekent van AYA’s met Heldercellig niercelcarcinoom? Met oa betrekking op 5 & 10jaarsoverlevingscijfers en recidieven? De informatie op internet is vooral gebaseerd op kinderen (wilmstumor) en volwassenen boven de 50 jaar.

In het bestand over AYA’s op de website van het iknl laten ze alleen een percentage patiënten zien, verder geen cijfers.


Hopelijk kunnen jullie mij meer informatie geven.

Dank

Antwoord

Beste heer/mevrouw,

Het voorkomen van heldercellig niercelcarcinoom op de AYA leeftijd (18-40 jaar) is zeer zeldzaam, toch komt het helaas voor. In de studies die zijn verricht bij patienten met heldercellig niercelcarcinoom zitten ook jongere patiënten, al is het merendeel > 50 jaar. Een expliciete overlevingsanalyse binnen deze (internationale) studies bij jongere patienten is helaas niet verricht. Wilt u de overlevingscijfers weten van heldercellig niercelcarcinoom met of zonder uitzaaiingen?

Met vriendelijke groet, 
dr. Britt Suelmann, internist-oncoloog

Laatst bewerkt: 21/01/2025 - 11:06

Bedankt voor uw antwoord. Bij mij zijn er geen uitzaaiingen gevonden. Dus graag zonder uitzaaiingen.

Kunt u mij op de hoogte houden als er wellicht wel een studie verricht gaat worden? 

Vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 22/01/2025 - 07:21

Sorry nog een vraag, worden deze AYA’s hetzelfde behandeld & krijgt een AYA dezelfde contoles? 

Laatst bewerkt: 22/01/2025 - 07:35

Beste heer/mevrouw,

Dank voor opnieuw uw bericht. Op dit moment zijn er geen AYA specifieke nierkankerstudies in Nederland voorhanden. Wel kan er o.b.v. de tumorkarakteristieken gekeken worden welke behandeling het meest geschikt is en of er nog aanvullende behandeling (neo-adjuvante of adjuvante behandeling) noodzakelijk is. Mijn voorstel zou zijn om dit met uw behandelend uroloog te bespreken. Laat u goed informeren over de verschillende mogelijkheden van behandeling en ook de gevolgen hiervan op bv. uw nierfunctie.

Via het AYA netwerk kan u ook in contact komen met lotgenoten. 

Mvg, dr. Britt Suelmann

Laatst bewerkt: 06/02/2025 - 10:17