Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Weinig bekend over STUMP
In april 2025 heb ik een hysterectomie ondergaan. Uit de pathologische analyse van het verwijderde weefsel kwam naar voren dat er sprake was van een zeldzame tumor: een STUMP (Smooth Muscle Tumor of Uncertain Malignant Potential). Zoals de naam al aangeeft, is het gedrag van deze tumor onvoorspelbaar: het is niet duidelijk of het zich goedaardig zal gedragen of zich mogelijk kwaadaardig kan ontwikkelen.
De diagnose is besproken in een multidisciplinair oncologisch team, waaruit naar voren kwam dat er geen verdere behandeling of follow-up nodig zou zijn. Hoewel ik natuurlijk blij ben dat er op dat moment geen directe zorgwekkende tekenen waren, zit deze uitkomst mij toch niet helemaal lekker.
Mijn onrust komt vooral voort uit het feit dat er zo weinig bekend is over STUMP. Juist vanwege deze onzekerheid vraag ik mij af of het wel verstandig is om géén vorm van nazorg of monitoring te krijgen. Ik heb weinig uitleg of informatie ontvangen over wat ik eventueel zelf in de gaten moet houden, of wat ik op langere termijn kan verwachten. Ook mis ik handvatten om te begrijpen wat deze diagnose op de langere termijn voor mijn gezondheid betekent.
Kortom, ik voel mij op dit moment onvoldoende gerustgesteld. Ik heb behoefte aan duidelijkheid, uitleg en een eventueel voorstel voor een passende follow-up, al is het maar om met vertrouwen verder te kunnen. Juist bij zeldzame aandoeningen is transparantie en goede communicatie van essentieel belang, en op dit moment ervaar ik dat gemis.
Heeft u wel ervaring met STUMP?
Antwoord
Beste Caroline,
Ervaring is een groot woord, maar ik heb zeker vrouwen met een STUMP behandeld en begeleid. Beetje moeilijk om die ervaringen (en dan vooral de ervaringen uit de literatuur) hier allemaal te delen omdat wat relevant voor jou is ook nog afhangt van precieze STUMP (grootte? 1 of meer? plek tov de snijrand in de baarmoeder?) en de behandeling die je hebt gehad (baarmoeder in zijn geheel verwijderd of in stukjes?).
Maar ik denk dat het overduidelijk is dat er, zeker niet als de baarmoeder in haar geheel is verwijderd en er toen geen uitzaaiingen waren, geen reden is tot routine follow-up. De kans dat t terugkomt is extreem klein waarbij er geen aanwijzingen zijn dat de uitkomst bij een teruggekeerde STUMP beter zijn bij opsporing zonder klachten dan bij opsporing als gevolg van klachten. En routine onderzoek voor vroege opsporing heeft heel veel nadelen (elke keer stress en bezorgdheid, toevalsbevindingen waar vanalles mee moet zonder dat het consequenties heeft, tijdsinpanning en kosten). Wat in jouw situatie het beste advies is kan ik niet echt beoordelen omdat dat, zoals ik al schreef, afhangt van de precieze STUMP, je behandeling, of je nog andere aandoeningen en ziekten hebt en wat voor type mens je bent.
Nou, hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Allereerst bedankt voor u reactie.
Tijdens de operatie werd mijn baarmoeder samen met beide eileiders verwijderd. De gynaecoloog trof meerdere myomen aan, die in delen zijn verwijderd. Vier daarvan zagen er onderling hetzelfde uit, maar één – myoom E – viel duidelijk op. Dit myoom was 5,6 × 3,1 × 3,0 cm groot, had een rafelige, knobbelige buitenkant. Bij nader onderzoek bleek dat dit myoom een gebied bevatte met meer cellen dan normaal, licht afwijkende celvormen en een verhoogd aantal celdelingen. STUMP in dit geval het subtype met verhoogde celdichtheid, matige atypie en verhoogde mitotische activiteit. De overige myomen en eileiders vertoonden geen afwijkingen.
Met vriendelijke groet Caroline
Beste Caroline,
Als ik het goed begrijp is de hele baarmoeder in zijn geheel verwijderd. Dan is aanvullende behandeling en follow-up niet nodig volgens mij. De kans op terugkeren van de STUMP is dan extreem klein en er is geen enkel bewijs dat er (1) mogelijkheden tot vroege opsporing zijn en (2) dat succesvolle vroege opsporing als het al mogelijk is van voordeel is in vergelijking met opsporing bij klachten.
Jouw uitslag is wat mij betreft een voorbeeld van ' sinds we steeds beter kijken zien we ook steeds meer maar we hebben eigenlijk geen idee wat het betekent wat we precies zien'. Ik vraag regelmatig aan onze patholoog waarom hij er in vredesnaam naar bepaalde dingen kijkt....
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon