Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vulvakanker.
Ik heb een halfjaar geleden Vulvakanker gekregen. Is gegroeid door LS. Mijn binnen en buiten schaamlippen verwijderd. Clitoris verwijderd op 20 augustus. En mijn plasbuis is ingekort en versmalt omdat daar ook kanker zat. Graag zou en een hersteloperatie willen, wie heeft dat ook gedaan en ook de clitoris laten herstellen?
Mijn vraag is wanneer er een herstel/reconstructie mag plaats vinden?
Groetjes Winny
Antwoord
Beste Winny,
Als ik je vraag goed begrijp is het vooral (ook?) een vraag aan lotgenoten? Denk dat je die beter op het forum kwijt kunt.
Vanuit medisch perspectief is het denk ik belangrijk te beginnen met de reden waarom je een reconstructie / herstel operatie zou willen. Is het omdat je klachten hebt? Of een reconstructie een oplossing zou kunnen zijn tegen die klachten is afhankelijk van welke klachten het dan precies zijn: pijn? plasklachten? klachten met seksualiteit? Volgens mij worden er weinig hersteloperaties gedaan puur voor het herstellen van de verwijderde schaamlippen en clitoris.
Volgens mij is het t allerbelangrijkste om met je behandelaar te bespreken wat je precies voor ogen hebt met de hersteloperatie die je zou willen. Je behandelaar kan je dan helpen met zoeken van oplossingen die bij je passen. Of, als hij of zij geen expertise heeft met hersteloperaties en/of behandeling van klachten na de operatie, je verwijzen naar een behandelaar die dat wel heeft.
Tot slot is het denk ik goed te bedenken dat ook met reconstructies en aanvullende behandelingen, zoals dat geldt voor elk onderdeel van je lichaam waar uitgebreide operaties aan zijn verricht, je vulva altijd anders zal zijn als voor de operatie vanwege kanker. Weet zeker dat lotgenoten je kunnen en willen vertellen hoe ze daarmee omgaan. Omgaan in hun dagelijkse leven, tijdens het plassen en tijdens het vrijen.
Hoop dat dit je een beetje helpt,
Cor de Kroon
PS Vanuit het perspectief van de wondgenezing is het in elk geval verstandig om met hersteloperaties minstens 9 tot 12 maanden te wachten na de operatie waarvan je de gevolgen wil herstellen.Pas dan zijn de littekens helemaal genezen.
Bedankt voor uw reactie.
Ik denk dat ik alleen voor buitenschaamlippen kies, en ik vind me te jong om zonder clitoris door het leven te gaan.
Dit is echt mijn doelstelling.