Voorstadium pap 3A1 , na 2 maal lisexcisie geen ruimte meer om nogmaals te controleren

Beste Ingrid61,

Wat rot dat de lisexcisies niet hebben geleid tot waar je op had gehoopt (een normaal uitstrijkje). En dat je daarbij nog geconfronteerd wordt met de gevolgen van de lisexcisies (verlittekening van de baarmoedermond) waar je bovendien niet over was geinformeerd / niet op was voorbereid. Snap dat je dan op zoek gaat naar meer informatie en andere mogelijkheden. Hoop dat ik wat duidelijkheid kan scheppen.

Het klopt dat PAP IIIA een milde afwijking is en dat je je daar geen zorgen over hoeft te maken. Maar dat geldt alleen als je zeker weet dat er niet ergens dieper in de baarmoedermond een ernstiger afwijking zit. En dat is nou net de crux als de baarmoedermond verkleefd is: dan kun je niet uitsluiten dat er hogerop ernstiger afwijkingen zitten. Op zich zou dat ook nog niet zo erg zijn als je een lisexcisie kunt doen om daarmee uit te sluiten dat er hogerop ernstiger afwijkingen zitten. Maar door de eerdere lisexcisies is dat niet meer mogelijk. Het verschilt een beetje per baarmoedermond maar na een aantal lisexcisies (soms na 2 maar soms 'pas' na 4 of 5) is het inderdaad niet mogelijk nog een lisexcisie te verrichten.

Wat soms nog kan helpen is het HPV type. Als het om een low-risk type gaat zou je wat minder 'agressief' kunnen behandelen omdat de kans dat er vanuit een low-risk type HPV kanker onstaat kleiner is. Maar kleiner betekent niet dat er nooit als gevolg van zo'n low-risk type kanker ontstaat.

Er zijn helaas geen andere methodes om CIN vast te stellen (of uit te sluiten) dan tijdens een kijkonderzoek waarbij de baarmoedermond goed te overzien is. Of de baarmoedermond goed overzien is zijn dan een aantal criteria voor. Als er niet aan die criteria is voldaan (bijv door verklevingen) dat is de richtlijn bij persisterend afwijkende uitstrijkjes of ernstig afwijkende uitstrijkjes (daar speelt dan het HPV type oa en rol) het verrichten van een lisexcisie. En als dat niet meer kan dan is het inderdaad het advies om de baarmoeder te verwijderen. De vraag is natuurlijk of nu al het moment is om over te gaan tot de baarmoederverwijdering of dat er nog kans dat de afweer het HPV opruimt en daarmee de CIN en dus het uitstrijkje normaal wordt. Of dat de afwijking nog onvoldoende ernstig wordt ingeschat.

Weet niet of dit het antwoord is waar je op zat te wachten maar het is wel het eerlijke antwoord. Mijn advies zou zijn goed met je gynaecoloog in gesprek over hoe ernstig het nu precies is en wat de risico's in jouw situatie precies zijn als je besluit nog even af te wachten om dan samen tot een weloverwogen besluit te komen. Als je daar een second opinion voor nodig hebt moet je vooral niet schromen die aan te vragen / te regelen. Dit soort keuzes kun je maar 1 keer maken en dus wil je de keuze maken die bij jou en jouw situatie past. Want dat is de goede keuze.

Kun je hiermee verder?

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Goedenavond

Heel erg bedankt voor de reactie. Ik was er al bang voor dat het allemaal klopt wat er gaande is. Want ik wist bij het maken vh uitstrijkje al dat dit erg moeilijk is, en dat een 3e  lisexcisie niet meer kon.Maar was idd overdonderd toen ik hoorde ''operatie''' 

ik wist dat ik hpv hoog risiko maar  weet inmiddels dat er een aantal nummers getest zijn via de secretaresse poli gynaecolgie  De arts zelf belt me hierover nog terug voordat de afspraak 22-11 plaatsvindt

Dat het onvermijdelijk is, de operatie, wist ik al , maar vrees dat het ook niet uit te stelen is, als de cin niet meer bepaald kan worden  Herhaaldelijk hoorde ik dat de pap niet altijd alles zegt. Dus de laatste Cin kan ook wel net op een schoner plekje zijn geweest zei de arts.

U heeft me geholpen door dit alles te bevestigen maar er blijft voor mij toch een grote vraag..

Als de baarmoeder weg is genomen, betekent dat daarmee het virus ook weg is?  Voor de eerste lisexcisie stelde ik ook de vraag, waarom haalt met de baarmoeder niet weg zodat het geen probleem kan worden , de HPV   toen hoorde ik dat het ook meer soorten kanker kan veroorzaken dus ben je nooit veilig in mijn ogen!

Want het hpv en de verschillende types veroorzaken meer soorten kanker , heb ik afgelopen dagen nog gelezen.

gr K 

Beste Ingrid61,

Klopt wat je zegt: het HPV kan ook op andere plekken zitten (keel, vagina, schaamlippen). En kan daar ook kanker veroorzaken. Maar het komt t meest op de baarmoedermond voor dus met het verwijderen van de baarmoeder is de kans dat je het kwijt bent heel erg groot. Het is dus niet zinvol daar nog controles voor te doen of uitstrijkjes van te maken.

Veel sterkte met de operatie en hoop dat je snel opknapt.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Goedendag Dr Kroon

Er is weer een tijdje overheen gegaan sinds u mij sterkte wenste met de operatie, maar eerlijk gezegd was ik toen zover nog lang niet gekomen.   Op 22-11 , 3 weken na de telefonische uitslag (3A1 en nog steeds aanwezig hoogrisiko Hpv) zou ik een afspraak hebben met mijn gynaecoloog. Ik dacht om te praten en uitleg te krijgen over de operatie en de risco's en vooral de gevolgen ervan voor mij

Want ik heb geen klachten, ben verder gezond en actief.  Ben daarom zeker erg bang dat ik na het herstel blaas en darm problemen overhoud, en dat het een zware operatie is, daar ben ik inmiddels nog meer achter.  Een paar dagen voor de afspraak had ik telef contact met mijn gyn over de HPV types. Maar ik kom niet verder . Ze weten alleen een aantal getallen bij elkaar  Hoogrisiko, waarop ik getest ben . Ik vind het vreemd, want las dat het op te vragen is welke types daar uit gekomen zijn, in mijn geval die voor baarmoederhals kanker belangrijk zijn . (16 las ik ) Ik heb toen mijn gyn gelijk een verwijsbrief gevraagd, omdat ik sowieso een second opnion wil. En niet steeds weken tussen de afspraken en de uiteindelijke beslissing wil krijgen

Hij zei toen dat onze afspraak overbodig was omdat hij mij die dag na t gesprek meteen had willen doorgeven voor inplannen van een operatie!  Met pap 3a1 en geen CIN in maart, en de mededeling dat het geen haast heeft.. Zonder verdere info over risico, gevolg.. snap ik hier niets meer van.  Hij heeft me wel een verwijsbrief gegeven en ik heb hem gezegd dat het niet aan het vertrouwen ligt, maar dat ik een weloverwogen keuze wil maken.   Daarom heeft hij mij een afspraak geregeld bij een collega gynaecoloog  die ook oncoloog is.  Hij had al overleg gehad met deze collega, over mijn situatie. Hier ben ik heel blij mee en waardeer dit ook erg want vertrouwen is er.

Op 12-12 second opnion en op 13-12 de afspraak met de collega . Inmiddels heb ik erg veel informatie vergaard en begrijp dat de operatie je leven behoorlijk kan veranderen. Vrouwen die veel klachten hadden , oa menstruatie, hebben er baat bij omdat de klachten na de operatie niet opwegen tegen wat ze hadden.   Eerder zei u;'' Mijn advies zou zijn goed met je gynaecoloog in gesprek over hoe ernstig het nu precies is en wat de risico's in jouw situatie precies zijn als je besluit nog even af te wachten om dan samen tot een weloverwogen besluit te komen'' Maar die afspraak is er dus niet geweest.

Aan de telefoon zei hij wel dat het niet te verwachten is dat de Pap nog verandert maar ook niet te verwachten dat het opeens  veel hoger zou zijn.  Dat er echter geen garanties zijn, als ik de operatie uitstel, eerst tot een volgend uitstrijkje na een half jaar... Dat de operatie niet ''moet'' maar dat er geen garanties zijn. Ik neem aan dat ik niet ga horen wat de risicos nu precies zijn   Zelf besef ik dat het dan pap 3b kan zijn bijv maar of dat een groot risico is,kan ik alleen op internet zien . Maar het hpv...

Wat ik zelf niet begrijp maar de 12 en 13 dec dan vraag, is waarom moest ik me aldoor niet druk maken en  nu geen tijd zou hebben nog een uitstrijkje af te wachten  Immers zou het HPV nog kunnen verdwijnen.. want 2016 isnu 3 jaar geleden en ik las dat het vaak 2-3 jaar kan duren voordat het lichaam het klaart.Om de baarmoeder nu preventief weg te halen gaat er bij mij  nog niet in.

Ik had in juni 2016 pap 2, juni 2018 pap2, aug 2018 cin 2 ( lis plaveiselcel, cylindercellen gb). febr 2019 pap3a1(passen bij cin 1) april 2019 relisexcisie, geen cin en geen afwijkende cylindercellen en  Okt 2019 pap 3a1

Ik weet dat ik zelf moet besluiten maar zou toch nog graag een keer uw mening horen

gr  Ingrid61

Beste Ingrid,

Ik heb t bericht v 12 november niet goed geinterpreteerd blijkbaar. Daaruit had ik begrepen dat u had besloten de operatie te doen. Vandaar t sterkte wensen met de operatie. Het is nooit m’n bedoeling geweest u te ‘pushen’ in uw beslissing.

Wat goed dat  u een second opinion heeft geregeld en dat in samenspraak met uw gynaecoloog. Goed om met een ander alles op een rij te zetten.

Klopt dat de HPV test niet specifieke nummer geeft maar alle ‘slechte types samen’. We weten ook niet precies welke binnen die slechte types slecht en nog slechter is. Het verschil is zo klein dat ik mijn beslissingen daar niet van af zou laten hangen.

Wat bij u het vervelendst is, is dat je niet helemaal zeker weet of de ‘grootste afwijking’ in het uitstrijkje is gevangen. En dat je ‘de grootste afwijking’ ook niet met zekerheid hebt gevangen in de lisexcisie. Als je zeker zou weten dat het hele gebied at risk weg zou zijn gehaald is er meer duidelijkheid en minder onzekerheid. 

Kortom: ultieme zekerheid én hoogstwaarschijnlijk controles en uitstrijkjes meer (na verwijderen baarmoeder) moet u afwegen tegen de nadelen van de baarmoederverwijdering. En inderdaad: die afweging moet u zelf maken. U vraagt mijn advies. Ik denk dat het verwijderen van de baarmoeder in deze situatie het veiligst en verstandigst is.

Met vriendelijke groet, veel wijsheid en ik hoop dat de second opinion goed verloopt en u helpt in het maken van de keus.

Cor de Kroon

Beste Dr Kroon,

Allereerst ben ik niet gepusht door uw sterkte wens voor de nog niet gekozen operatie.. Tussen de telef uitslag en de volg afspraak zitten 6 weken en inmiddels ben ik daardoor niet altijd zo duidelijk en samenvattend in mijn vragen als ik zou willen.

Ik zag daarnet nog een ''lotgenote'' die u de vraag stelde over uitslag pap 3a/hpv en geen afwijkingen in de lis gevonden . Zij vraagt zich ook af of wachten verstandig is, en zie dat u daarbij zegt terughoudend te zijn in baarmoeder verwijderen , zelfs bij chron pap 3a. Wellich kan bij haar nog een relisexatie gebeuren..

Voor mij is het duidelijk dat er waarsch verwijderd moet worden vanwege het niet meer kunnen lisexeren.  De types Hpv 16 en 18 staan in het rijtje waarop ik getest ben .

Ik had graag nog 1 volg uitstrijkje hedaan , rond 1 mei, na een half jaar. Gezien ik me ( tot 1-11 bij laatste pap 3A1 ) geen zorgen hoefde te maken dacht ik dat er nog papa 3b, 4 moet volgen

Ik hoopte dus dat u in mijn geval kon aangeven (zover mogelijk) of het realistisch is te vrezen dat het met uitstellen vd operatie,  en na een half jaar nog eenmaal een uitstrijkje te herhalen, dat het met HPV dan opeens pap 4 kan zijn..

Ik had nooit verwacht voor deze keuze te staan. Overal hoor en lees ik: Volg je gevoel. Mijn gevoel zegt: dat ik gezond ben.  Mijn verstand: Je neemt toch geen risiko.  Om goed te herstellen en dus klaar te zijn voor deze ingreep, zou een half jaar uitstellen voor mij en mijn huidige leven , een voorspoediger herstel betekenen door beter voorbereid te zijn.

Uw antwoord/advies was al duidelijk maar missch heeft u nog een reactie mbt het risiko dat in een half jaar pap4 kan ontstaan. Verder ga ik natuurlijk de sec opinion en afspraken na. 

Hartelijk dank voor uw moeite !  Gr K

ik was wat voorbarig met reactie versturen en zie eigenlijk dat u zegt dat het onzeker is dat er  met het uitstrijkje  de grootste afwijking is gevangen  dus dat zal dan mijn vraag over een half jaar uitstellen, beantwoorden vrees ik,

Beste Ingrid,

Denk dat de kans dat de ergste afwijking gemist is niet zo groot is. Net zo min als dat het over een half haar opeens PAP IV of PAP V zal zijn. Maar áls de grootste afwijking gemist is, en áls het over een half jaar opeens wel PAP V en baarmoederhalskanker is dan is de behandeling echt 100 keer uitgebreider dan het verwijderen van de baarmoeder. Maar inderdaad: het is een ' als ... dan...'  redenatie waarin het verstand en het gevoel elkaar kunnen tegenspreken soms. De truc is daarin, nadat je je van alle kanten hebt laten informeren en adviseren, je hart te volgen: daar komen je verstand en je gevoel samen. Keuzes die daar gemaakt worden zijn de keuzes die bij je passen. 

Nogmaals: veel wijsheid. Ik hoop dat je snel de keus vindt dit bij je hart past. Deze tijd van tobben en wikken en wegen kost veel energie lijkt me.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Beste Dr Kroon

Bedankt voor uw weer heldere reactie . Het klopt dat het veel te veel energie kost, het wikken en wegen   Inmiddels begin ik het fysiek te merken.. 

Momenteel neig ik sterk naar geen risico, dus opereren. Dat gevoel en verstand samenkomen, dat moment was er al, maar ik glijd toch weer af doordat ik door bezig te gaan met de operatie, nu ik echt de risico's daarvan lees.  Ik probeer geen ''doem'' verhalen te lezen maar ben wel bang voor de gevolgen zoals darm en blaasklachten.. Verklevingen..Opgezette en pijnlijke buik.

Op 12-12 heb ik de second opinion, de dag erna een afspraak met de collega gyn, tevens oncoloog . Omdat de eerdere afspraak hierdoor afgezegd werd door mijn eigen gyn, heb ik nog niets persoonlijk kunnen vragen , heel erg jammer. Dan had ik deze klachten vast niet gelezen. Hem spreek ik telef op 24-12  Ben in geval van operatie nu bovenal bang dat de kwaliteit v leven voor mij achteruit kan gaan  Momenteel mankeer ik niks fysieks en zie misschien beren op de weg, omdat het natuurlijk ook vaak goed gaat.

Dat het bij mij een bikini snede zal worden was al bekend. Ik neem aan vanwege mijn situatie door littekenvorming, maar dat vraag ik na.  Over een litteken zit ik niet zo in, wel over de klachten vd darmen zodat je met een harde opgezette buik blijft zitten, bijv 

Heeft u nog informatie over reeele gevolgen waarmee men rekening kan houden na de baarmoeder operatie? 

Nogmaals erg bedankt, u heeft me intussen erg geholpen. En weet ik dat ik de juiste info opgezocht, gekregen heb, doordat u hier en daar bevestigt.

vr gr Ingrid

Beste Ingrid,

Het ingewikkelde van bijwerkingen na een baarmoederverwijdering (en na elke operatie trouwens)  is altijd dat bij het ovegrote deel van de patienten het allemaal heel soepel verloopt en patienten na 4-5 week weer helemaal boven Jan zijn. Maar voor sommige verloopt het minder soepel. En het is niet niet voorspellen hoe het zal verlopen. Daarom hou ik me eigenlijk altijd aan de informatie in onze folder met bovenstaande 'disclaimer'.

Hier een link naar de folder van het LUMC over baarmoederverwijdering in het algemeen. Maar ik weet zeker dat us ziekenhuis een vergelijkbare folder heeft. https://www.lumc.nl/patientenzorg/praktisch/patientenfolders/baarmoeder…

Tot slot vroeg ik me nog af waarom de operatie via de bikinisnede gaat en niet door middel van een kijkoperatie: daarvan knappen patienten nog sneller op dan van een bikinisnede operatie.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Goedenavond 

Ik hoop dat het bij mij soepel verloopt. Want das het hele probleem. Nu ben ik fit en heb nergens last van  behalve de afwijkende uitstrijkjes ..das mijn grootste dilemma nou net

Ik heb mijn eigen gyn niet meer gesproken omdat ik sowieso een second opinion wilde, vond hij onze afspraak overbodig  Ik had erop moeten staan uitleg te krijgen over de operatie, maar hij had verwacht dat ik meteen besluiten zou. Ik neem aan dat het een misverstand is want vertrouw hem   In ieder geval heb ik na de sec o van donderdag as nog een afspraak met collega gyn, tevens oncoloog

Ik denk dat het met de grootte vd baarmoeder of misschien de littekenvorming te maken heeft dat er een bikinisnede besloten is. Ik vraag dat zeker na en heb vragen genoteerd.

Het vervelende is dat ik er intussen zoveel over weet en opgezocht, gehoord heb, dat ik er niet nog s een maand over wil hoeven denken. Dit alles begint zijn tol te eisen.

Ik heb eerlijk gezegd heel wat meegemaakt, besloten, overwonnen, risicos genomen maar deze beslissing is heel erg moeilijk voor mij  Zo niet t moeilijkste   Het lijkt me vreselijk als de onrustige cellen verergeren maar ook als ik na de operatie iets overhoud en mijn kwaliteit v leven beschadigd wordt. Ik werk in de zorg , dus dat zou met fysieke klachten echt funest zijn, ook qua inkomen.

bedankt voor uw geduld en raad en info!

Mvg Ingrid

Beste Dr Kroon,

Allereerst de beste wensen voor 2020

Inmiddels heb ik de second opinion gehad, en op 30-12 de uitslag

Ik kwam met de verwijsbrief geschiedenis 2016 eerste keer pap 2, daarna twee lisexcisies gehad, waarvan de 1e CIN 2 en de tweede in maart 19, schoon  Toch weer uitstrijkje in okt 19, pap 3a.

Doordat de baarmoederhals vertstreken is, werd mij een baarmoederoperatie geadviseerd. Bikinisnede en heeft men mij 6 weken laten wachten op een vervolgafspraak ome afspraak overbodat door een second opinion aante vragen de tussenliggende afspraak overbodig zoi zijn geweest

12-12 second opinion in adam.  Deze gyn vroeg mij gelijk waar mij behandelingen eigenlijk stonden??  kennelijk hadhij tussentijdse extra colpo s verwacht  Ik heb  een ''see and threat'' geschiedenis. Hij was verbaasd en heeft me zelf willen zien.  Gelijk daar een jodium behandeling gehad waarbij hij een plekje ontdekte!

De uitslag is CIN 2   Passend bij de pap 3a maar de sec opinion adviseerts laseren en behandelen en controleren  Geen baarmoederoperatie en ook als dat zou moeten gebeuren , wel met een laprosc operatie.

De dag na de second opinion hadik een afspraak met de collega gyn in mijn regio, tevens oncoloog . Hij wilde de uitslag afwachten en was ook ''benieuwd wat er gevonden was.'..

Ik heb hem toen wel gevraagd waarom in mijn regio een buikoperatie ( bikinisnede) op het plan staat/stond en ik over een kijkoperatie had gehoord. Hij zei dat zij bij laprosc operatie een ring gebruiken om de baarmoedeerhals en dat datbij mij niet gaat

Ik heb op 9-1 een afspraak met mijn eigen gyn  Die overigens gebeld heeft met excuses over de gang van zaken dat ik de tussenafspaak niet kreeg.. en daardoor mijn eigen info over de gevolgen vd operatie moest opzoeken.

Ik ben nog niet geheel het vertrouwen kwijt maar vind het verschil in aanpak en behandeling wel verrassend  Immers is de baarmoederhals verstreken en ik heb gevraagd of er voldoende''ruimte ''was voor een 2e Lis.. Nu wil ik echt allles goed weten en wil de operatie uitstellen tot ik zeker weet dat er geen andere uitweg is.. Dit staat nu nl op losse schroeven naar mijn gevoel.

Ik begrijp dat het op afstand moeilijk te beoordelen is, maar zou graag nog een keer uw mening horen over dit alles.

Bij voorbaat dank, Gr Ingrid

Beste Ingrid,

Denk dat de second opinion goed is geweest. Zoals ik ook al suggereerde zijn er altijd alternatieven. Vaak is het niet zo dat 1 van de alternatieven veel beter is dan de andere.

Goed om te bedenken dat een lis (is lastig bij verstreken baarmoedermond) en een laser (kan goed bij verstreken baarmoedermond) heel verschillende behandelingen zijn. Nadeel vd laser is dat er geen weefsel kan worden onderzocht. Dus dat betekent relatief snel na de laser weer een colposcopie om te controleren of alles weg is. En bij ons moet laser, vanwege de veiligheid (de patient mag echt niet bewegen) onder narcose. Maar het voordeel is dat t kan bij een verstreken baarmoedermond. Heb even teruggelezen: bij u waren de cilindercellen steeds goed. Dat is ook een voorwaarde voor laser. Kortom: best goede optie denk ik.

Wat betreft de kijkoperatie: dat kan prima bij verstreken baarmoedermond. Er zijn verschillende technieken om ‘de vagina te openen’ en een aantal daarvan kan heel goed bij verstreken baarmoedermond.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

beste dr Kroon

Hartelijk bedankt weer voor uw advies/mening

As donderdag, 10 dagen na de uitslag vd second opinion, heb ik een afspraak met mijn eigen gynaecoloog. Ik ben vooral nerveus omdat zij misschien niet laser en kijkoperatie als optie hadden omdat zij het niet aanbieden.  In Zwolle is een groot streekziekenhuis waaraan zij verbonden zijn. Ik kan het me dit haast niet voorstellen en hoop dat dit wel te overwegen is..

Allereerst was de insteek voor een second opinion dat ik een weloverwogen keuze kon maken.. Opeens de diagnose; een verstreken baarmoederhals, en pap3a en meteen bikinisnede viel me rauw op het dak.. Aangezien ik me toen wel goed ingelezen heb en ook u een aantal keren heb gevraagd, wil ik nog steeds een aantal controles en me op  de waarschijnlijk noodzakelijke verwijdering voorbereiden. Eventuele complicatie/ gevolgen en langdurig herstel, zijn mogelijk , ik had al eerder pech.  Ik wil me daar mentaal sterk voor maken en mijn situatie zodanig in orde hebben dat ik ook daadwerkelijk goed kan herstellen.  Maar natuurlijk wil ik ook niet met mijn leven spelen..

Door de second opinion lijkt nu wel een en ander omgewoeld te zijn, en dat ik begrepen wordt, is ook belangrijk. helaas ontbrak dit er wel aan bij mijn huidige behandelaar  Mede daardoor zijn we ook een stuk verder in het jaar..

Vooralsnog wacht ik eerst dit gesprek weer af,

Mvg Ingrid