Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vervolg chemo na interval-debulking
Goedemiddag,
In april dit jaar te horen gekregen dat ik laaggradig sereus carcinoom heb met uitzaaiingen. Door een fistel is de debulking uitgesteld en heb ik eerst een stoma gekregen. Daarna 4 x chemo met carbo/paclitaxel en bijna 3 weken geleden een complete debulking gehad.
Nou zou ik over 2 weken weer doorgaan met de resterende chemotherapie maar ik heb na de laatste (4e) last gekregen van tot nu toe blijvende neuropathie. Laatste chemo is bijna 8 weken geleden. Zojuist mijn gynaecoloog gesproken en die zegt dat er, ondanks de geslaagde debulking, altijd nog microscopische sporen in mijn buik zullen zitten en het daarom goed is om door te gaan met de chemo’s.
Nou is mijn vraag: wat is wijsheid vwb de neuropathie? Aangepaste dosering, geen paclitaxel meer of geen chemo? Helpt koelen nog als de zenuwen al beschadigd zijn? Ik wil natuurlijk alles doen om een recidief zo lang mogelijk uit te stellen maar wil ook geen verergering van de neuropathie.
Volgende week belt mijn internist maar zou graag vast willen nadenken over wat de mogelijkheden zijn. Alvast bedankt.
Groetjes Michaela
Antwoord
Beste Michaela,
Excuses voor de vertraging, hoop dat mijn reactie nog op tijd komt.
Neuropathie is een vervelende bijwerking die, afhankelijk van de ernst, best invalideren en beperkend kunnen zijn. En het meest vervelende is dan ook nog dat er eigenlijk geen verbetering over de tijd te verwachten is en nauwelijks behandeling mogelijk.
Volgens mij moet er een afweging gemaakt worden tussen 'hoe goed de chemo heeft gewerkt' (vaak kan de patholoog daar iets over zeggen en de daling van het CA125 is daar ook een aanwijzing voor) en de 'ernst van de neuropathie' . Als de chemo nauwelijks heeft gewerkt en de neuropathie ernstig is dan ligt het voor de hand om geen paclitaxel meer te doen, als het andersom is dan zou ik wel de paclitaxel nog doen. Het ingewikkelde is natuurlijk al het er een beetje tussen in zit. In dat geval zou ik mee laten wegen in hoeverre de neuropathie je belemmert. Als wandelen je lust en je leven is en je door de neuropathie minder goed kunt wandelen of continu pijn hebt bij t wandelen dan zou ik een andere overweging maken dan wanneer de neuropathie weinig impact heeft op de activiteiten die je belangrijk vindt / veel plezier geven.
Misschien een beetje cru gezegd maar volgens mij moet je jezelf de volgende vraag stellen: is het voor jouw van waarde een kans op iets langer leven (omdat je doorgaat met paclitaxel) te hebben als je tijdens die eventuele xtra tijd niet de dingen kunnen doen die je zo graag doet vanwege de neuropathie. Had je dan misschien niet liever mogelijk iets korter geleefd met minder neuropathie zodat je wel de dingen kunt doen die het leven voor jou van waarde maken.
En het is goed te bedenken dat, als de chemo gewerkt heeft, carboplatin alleen (dus zonder paclitaxel) vaak ook best effectief is. Dus de paclitaxel weglaten vanwege neuropathie hoeft niet te betekenen dat de chemo dan opeens helemaal niet meer werkt.
Hoop dat dit je wat handvatten biedt bij het maken van de keus.
Veel wijsheid,
Cor de Kroon
PS soms zijn is een behandeling met hormoontherapie een goede optie. Met name bij laaggradig tumoren van het ovarium, en ik begrijp uit je bericht dat jij een laaggradige tumor hebt, kan hormoontherapie ervoor zorgen dat de tumor heel lang stabiel blijft. Misschien goed om met je behandelaar te overwegen als alternatief als je ernaar neigt om geen paclitaxel te doen. Dan kun je het beetje paclitaxel misschien bewaren voor als de kanker weer actief wordt en heb je tot die tijd in elk geval niet de verergering van de neuropathie.
Goedemorgen,
Bedankt voor uw reactie.
Dit staat in mijn dossier over de chemo: Indicatie: FIGO IIIC laaggradig sereus adenocarcinoom van het ovarium, BRCAwt, op 4 kuren NACT ziekte afname doch RECIST stabiele ziekte.
Zal de optie voor hormoontherapie zeker gaan bespreken met mijn internist. Voor nu hebben we de keus gemaakt om alleen carboplatin te doen.
Met vriendelijke groeten,
Michaela van Lith