Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitgezaaide eierstokkanker stadium 4b
Hoi. Ik sta nu voor de keuze om voor de 3e keer een chemo traject in te gaan. Topotecan. Weet u wat de werking hier van is. Ik heb geen genmutatie. Heb wel ook 2x borstkanker gehad. Kwaliteit van leven staat voorop nu. Graag hior ik van u gr Ankie
Antwoord
Beste Ankie,
Wat en narigheid. Welke middelen heb je al gehad? Volgens mij is het in het algemeen zo dat vrouwen de topotecan gebruiken vanwege eierstokkanker meer bijwerkingen ervaren dan bijvoorbeeld vrouwen die een platinum bevattende chemo of liposomaal doxorubicine (caelyx). Maar als je kanker niet meer gevoelig is voor platinum (omdat er recidief is < 6 maand na laatste kuur) of als je al caelyx hebt gehad de afgelopen jaren dan is topotecan denk ik de beste optie.
Alternatief is natuurlijk om mee te doen aan een studie, heb je het daar met je behandelaar over gehad?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon
Mijn laatste behandeling bestond uit carboplatine,gemcitabine,en Bevacizumab. Na dat de kuur was afgelopen,dior gegaan met de Bevacizumab. Na 3 maand CA125 deze was van 169 gestegen naar 1744 en de scan wees uit dat het uitgezaaid was naar de lymfeklieren in de schouders,bij de longen en om het hart en belangrijke bloedvaten. Ik ben nu platina resistent. Eigenlijk wil ik wel een nieuw middel proberen Elahere heet dat. Maar dat is nog niet in Nederland,zou ik naar België moeten. En ik moet dan nog toestemming krijgen of het vergoed word.Donderdag a.s heb ik een gesprek met mijn oncoloog gr Ankie
Beste Ankie,
Denk dat Elahere best de moeite van het proberen waard is hoewel de winst heel beperkt ten opzicht van opnieuw chemo. Dat de winst (gemiddeld aantal maanden dat het duurt totdat de kanker weer toeneemt in vergelijking met chemotherapie) beperkt is, is ook de reden dat het in Nederland nog niet verkrijgbaar is / niet wordt gebruikt. Goed om dat met je behandelaar te bespreken: 'of het dan de moeite waard is' . Heb je nu klachten of valt het mee? Denk dat het belangrijk is het moment waarop je met een behandeling wil beginnen ook goed moet afwegen: behandeling geeft immers altijd bijwerkingen en klachten. Maar dat hoef ik jou na al die behandelingen natuurlijk niet uit te leggen.
Veel wijsheid,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon