Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitbehandeld eierstokkanker
Goedenavond,
Ik heb een brca1 mutatie. In 2016 keeg ik eierstokkanker stadium 3b. Na een debulking en 6 keer pacli/carbo bleef het rustig tot 2020. In 2020 opnieuw 6 keer pacli/carbo gehad. Daarna gestart met olaparib. Vorig jaar maart zat er 1 uitzaaiing van 6 cm in mijn buik. Opnieuw debulking gehad. De chemo is toen niet gestart omdat de buik op dat moment "schoon" was en de chemo nog achter de hand te houden. Afgelopen januari zaten er 3 uitzaaiingen in mijn lever. Gestart met pacli/ carbo. Bij de 2e chemo kreeg ik een allergische reactie op de carbo. Daar na doorgegaan met pacli/cisplatin. Na 3 chemo's zag de scan er goed uit en waren de uitzaaiingen kleiner geworden. Na de 6e chemo opnieuw een scan gehad waaruit bleek dat de uitzaaiingen zic weer hadden uitgebreid. Afgelopen week gesprek gehad met de oncoloog en kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld ben en misschien nog aan een trial mee kan doen. Ik vind dit zo onwerkelijk. Ik heb geen pijn of andere klachten en heb nu het gevoel dat ik daar nu op moet gaan zitten wachten. Ik hoop van harte dat ik nog mee kan doen aan een trial .
Mijn vraag is dan ook hoe u hier naar kijkt of dat u nog suggesties heeft.
Ik kijk uit naar uw antwoord.
Met vriendelijke groeten,
Veronica
Antwoord
Beste Veronica,
Snap goed dat het onwerkelijk is: horen dat je ' uitbehandeld bent' terwijl je geen klachten hebt. Kan niet kloppen toch?
Moet bekennen dat ik vind dat een patient nooit is 'uitbehandeld'. Ik bedoel zelfs pijnstilling en bestrijding van de misselijkheid kort voordat iemand komt te overlijden is ook 'behandelen'. Als ik je verhaal lees denk ik dat je behandelaar (...) bedoelt dat er geen goede behandelingen tegen de kanker zijn: de kanker is gegroeid terwijl je de best mogelijke behandeling had en is dus ongevoelig geworden voor de chemotherapie. Dat is het moment waarop de focus van de behandeling verschuift: verschijnt van de kanker zo goed mogelijk behandelen waarbij ernst van bijwerkingen ook belangrijk zijn maar het belangrijkste is toch de kanker bestrijden om op die manier de kanker zo lang mogelijk te onderdrukken. Nu we weten dat het onderdrukken van de kanker niet meer lukt met de bekende middelen verschuift de focus naar behandelen van klachten die veroorzaakt worden door de kanker. Die behandeling kan overigens bestaan uit (experimentele) middelen tegen de kanker in een studie of uit behandeling van het symptoom (pijnstilling tegen de pijn, anti misselijkheids middelen tegen de misselijkheid, ...). Aangezien je nu geen klachten hebt ligt het dus voor de hand nu inderdaad even af te wachten om je van elke behandeling, ook behandelingen tegen klachten, bijwerkingen krijgt. De afweging om te besluiten welke behandelingen je zou kunnen beginnen wordt nu dus zorgen dat je zo min mogelijk klachten hebt. Of de kanker er echt kleiner van wordt is niet meer het doel, mooi meegenomen natuurlijk, maar niet meer het doel.
Overigens goed te bedenken dat als je nu weinig klachten hebt je denk ik dus ook in redelijk goede conditie bent. Dat is enorm goed nieuws voor als je op enig moment wel klachten krijgt en mee zou kunnen en willen doen aan een studie. Deelname aan een studie is heel inspannend en vaak relatief intensief. Dan helpt het dat je in goede conditie bent als je eraan begint.
Maar dat je geen klachten hebt is natuurlijk vooral goed nieuws voor jezelf en je naasten: nu is de kans zo veel mogelijk goed tijd met hun door te brengen en de dingen te doen die je nog graag wil doen of ' te doen hebt'. En ja, dat is invulling van 'wachttijd'. Maar net als wachten op een vertraagde trein waarbij ook nog eens onduidelijk wanneer die wel aankomt: wachten is veel makkelijker als je erin slaagt de tijd op een mooie of zinnige manier in te vullen. Hoop van harte dat je lukt.
Helpt dit?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS als je vast wil nadenken over studies: op www.mytomorrows.com kun je kijken voor welke trials je tzt in aanmerking zou kunnen komen
Dankjewel voor uw reactie.
Ik heb donderdag een gesprek met mijn oncoloog in Enschede. Als ik daar geen goed gevoel bij heb zou ik dan bij u een second opinion aan kunnen vragen?