Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tumormarkers
Het is nog niet bekend of er sprake is van een goedaardige of een kwaadaardige tumor. Er is bloed afgenomen voor een tumormarker, waarbij er is getest op AFP, CA 125 en CA 19.9. Zowel de AFP waarde als de CA 19.9 waarde zitten ver onder de grens. De CA 125 staat op 48, maar ik ben getest op de eerste dag van mijn menstruatie.
Het is mij bekend dat een tumormarker niet heel geschikt is voor het vaststellen van een diagnose. Ik vroeg me echter een aantal dingen af:
1. Wat is de verhouding tussen AFP, CA 125 en CA 19.9 in die zin dat als er 2 onder de grens zitten en 1 boven of dat iets zegt over de kans op een kwaadaardige tumor.
2. Hoeveel hoger kan de CA 125 waarde zijn als die getest wordt tijdens de eerste dag van je menstruatie.
overigens heb ik behoorlijk wat vocht in mijn buik. Ik heb al een aantal Keer de vraag gekregen of ik zwanger ben. Ik maak mij ernstig zorgen hierover. Is dit een serieuze aanwijzing voor uitzaaiingen? En dus sprake van een kwaadaardige tumor?
Alvast dank voor de reactie.
Antwoord
Beste S1137972,
Vervelend dat je met zoveel vragen zit. Het is een goed teken als een tumor merkstof onder de grenswaarde zit. Het verschilt per tumortype welke merkstof er afwijkt, dus over die verhouding kan je niet zoveel zeggen. Als een tumor merkstof verhoogd is kan dat duiden op kanker.
Als er vocht in je buik zit kan dat verhoging van CA125 geven. Die combinatie kan duiden op kanker, maar kan ook door iets anders worden verklaard.
Veel meer in detail kan ik helaas geen antwoorden geven via deze weg omdat ik verder geen informatie over je heb. Ik zou je adviseren je vragen nog eens aan je eigen gynaecoloog te stellen, en daarna evt ons nog eens te raadplegen.
Veel succes met afwachten van de onderzoeken,
TEAM GYNAECOLOGIE
Dank voor je reactie.
Zijn de overlevingscijfers in het buitenland (binnen EU) hoger dan in NL? Zijn jullie hier bekend mee?
Voor zover ik weet zijn die vergelijkbaar.