Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen of niet Stoppen met Olaparib.
Hoi,
Ik heb/had uitgezaaide erfelijke eierstokkanker, brca2 gen. De uitzaaiingen zaten in de longen, lever, vetschort en dikke en dunne darm. Dus fase 4. Vastgesteld op februari 2020.
Heb 7 chemokuren gehad die niet aansloegen. Operatie kon niet meer.
Daarna pas getest op het erfelijkheidsgen, wat ik dus had, en kwam aan de olaparib. Dit werkte zo goed, dat ik na 2 jaar om een scan vroeg, 2 tumoren in buik waren weg, de grootste zat er nog, 18 bij 21 cm.
Ik mocht alsnog een levensverlengende operatie. Na de operatie bleek, dat tot hun stomme verbazing alle uitzaaiingen elders waren verdwenen!
Echt een wonder! Preventief wil mijn oncolooggraag, dat ik olaparib blijf gebruiken. Tot op heden, 2,5 jaar geleden,na de operatie, gaat het top.
Alleen heeft mijn oncoloog verteld, dat na nieuw onderzoek is gebleken, dat bij langdurig olaparib gebruik, de kans op acute leukemie 2% is. Dit was voorheen 1%.
Mijn vraag is, wat is nu wijsheid?
zelfs mijn vrij zakelijke en nuchtere oncoloog zegt, dat ik misschien ook gewoon beter ben, en dat de eierstokkanker niet terug zal komen.
Normaal kwam het altijd binnen 1,5 jaar terug na een operatie, is haar ervaring.
Acuteleukemiewil ik echt nietkrijgen, maarstoppenmet olaparibvind ik ook doodeng!
wat zou u mij aanraden..?
.
Antwoord
Beste Karelien,
Duivels dilemma!
Wat ik zou doen is jouw situatie (welk stadium, wanneer precies geopereerd en gestart met olaparib) op de studies met olaparib leggen en dan een schatting maken van hoe groot de kans nog is dat de kanker alsnog terugkomt. Als die kans substantieel groter is (nog > 5%?) dan de kans dat je acute leukemie krijgt zou ik nog even doorgaan. Maar zodra die kans onder die 5% zakt (maar goed, die afkap waarde moet je misschien nog even met je behandelaar over nadenken) zou ik stoppen.
Ook goed om te bedenken dat als de eierstokkanker terugkomt er waarschijnlijk nauwelijks kans is op (langdurige) stabiele ziekte omdat je eerder blijkbaar niet of nauwelijks reageerde op de chemotherapie. Er zijn natuurlijk andere kuren te bedenken maar de kans dat de kanker daarop reageert is niet zo heel groot. En acute leukemie heeft tegenwoordig > 50% langdurige overleving. Dus als je er zo naar kijkt dan is terugkerende eierstokkanker ' erger' dan acute leukemie. Waarbij de behandeling van acute leukemie (meestal intensieve chemo en stamceltransplantatie) natuurlijk wel heftiger is dan de eventuele behandelingen die je zou willen voor de teruggekeerde eierstokkanker.
Tot slot: volgens mij wordt olaparib maar een beperkt aantal jaren vergoed. Dus het zou best kunnen dat je sowieso binnenkort moet stoppen. Maar daar weet je behandelaar alles van.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo Cor,
Heel erg bedankt voor je reactie.
Ik heb hier echt wat aan!
Wist bijvoorbeeld niet, dat er een tijdslimiet aan olaparib zat, wat nog vergoedt wordt door de zorgverzekeraar.
Ik dacht dat het onbeperkt was. Maar ja, het zijn inderdaad hele dure medicijnen.
Ik zit in fase 4, maar tot op heden, 2,5 jaar, is de kanker niet teruggekomen.
Ik ga overleggen met mijn oncoloog.
Heel erg bedankt!
Groetjes,
Karelien.