Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Snijranden niet schoon
Beste C. De Kroon,
Ik ben 34 jaar en voorlopig gaan ze uit van een klassiek bcc op de vulva (er is nog twijfel en de doorverwijzing naar een 3e lijn ziekenhuis is in gang gezet). Ik heb 2 vragen.
- De eerste operatie is achter de rug, maar helaas zijn de snijranden niet schoon. Hoe wordt bepaald hoeveel tumor weefsel extra weg gehaald moet worden? Eerst was de tumor nog te zien, echter is er nu vooral littekenweefsel te zien.
- Ik heb begrepen dat de ki-67 die bij dit type tumor zou passen normaal 10-30% is. Echter, is mijn ki-67 67%. Dit zou minder voor de hand liggen bij dit type tumor. Ik vraag me af of een hogere ki-67, ook per definitie betekend dat er meer risico is op verspreiding naar de lymfklieren en of dat aanleiding zou kunnen zijn om de lymfklieren bijv. wel te checken, ondanks dat het protocol zegt dat dit bij dit soort tumoren niet hoeft omdat de kans op verspreiding klein zou zijn?
Mvg Poske.
Antwoord
Beste Poske,
Het klopt wat je zegt dat ki-67 een marker is voor 'mate van proliferatie' en daarmee wel wordt gezien als maat voor agressiviteit. Maar BCC's geven geen uitzaaiingen, ook niet als de ki-67 (relatief) hoog is. Denk wel dat het past bij dat de snijranden niet vrij zijn: kan me voorstellen dat een BCC met een hoge ki-67 anders (meer sprieterig) groeit en daardoor minder makkelijk met het blote oog te herkennen is waar de tumor stopt.
Als er in geval van positieve snijranden (zoals bij jou) wordt besloten om een 2e operatie te doen dan wordt het litteken verwijderd. Als het litteken goed is genezen veelal met een kleine marge, als het litteken onrustig geneest dan is dat een aanwijzingen dat er wellicht nog wat meer is achtergebleven met een wat grotere marge. Waar zat de afwijking precies? Afhankelijk van de plek kun je ook overwegen even af te wachten, zeker als het litteken goed genezen is omdat er dan best grote kans is dat er helemaal geen rest van het BCC gevonden wordt bij de 2e operatie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste C. De Kroon,
De tumor wordt benoemd als een superficieel tot nodulair klassiek bcc. Heeft deze bcc als eigenschap dat het sprieterig groeit of past dat meer bij een micronodulair bcc?
De ontwikkeling gaat erg snel. 2 weken geleden een controle gehad, niets te zien. Echter, ontdekte ik gisteren 2 nieuwe plekjes nadat ik sinds 1,5 week weer opnieuw last van jeuk kreeg. De huisarts geeft ook aan dat het opnieuw bcc vorming is. Ik schrok ervan dat dit in 1,5 week ontwikkelde (ondanks de ki-67 67%). Ik vraag me af of dit ondanks het feit dat de snijranden niet helemaal schoon waren, alsnog passend kan zijn bij een klassiek bcc? En of deze snelheid ‘normaal’ is of dat verder onderzoek hierin aan te raden?
Bedankt voor de mail!
Poske.
Beste Poske,
Wat ik vooral opvallend vind is dat er bij de controle niks te zien was maar heel snel daarna wel. Hoe dan ook: of t te maken heeft met de snijranden hangt af van de plek waarop te nieuwe plekken zitten. Is dat in het litteken van waar de vorige heeft gezeten of heel ergens anders? In dat laatste geval is het een 'nieuwe' tumor, in het eerste geval zou het kunnen zijn dat een achtergebleven rest nu is uitgegroeid tot een zichtbare afwijking.
Voor de behandeling maakt het denk ik niet zoveel uit. Het geeft in beide gevallen aan dat het goed is om goed onder controle te blijven en scherp te zijn op klachten en dan aan de bel te trekken.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste C. De Kroon,
De 2 nieuwe plekjes ontstonden mediaal naast het litteken. Ongeveer 0,5 cm er naast. Kan dit alsnog een uitbreiding zijn?
Tijdens de operatie is het litteken inderdaad verwijderd. Helaas is er daarnaast ook invasiever behandeld. Dit was me niet verteld en kwam ik zelf na een paar dagen achter. Het zal nodig geweest zijn, en dan sta ik er 100% achter. Maar het maakt wel dat er nu toch spanning is voor verdere uitbreiding.
De arts vertelde me na afloop dat als de snijranden nu schoon zijn (het staat nog op kweek), er geen vervolg zou plaats vinden. Omdat dat hoorde bij het protocol bij bcc.
Alleen ik vraag me af, gezien de hoge ki67 en het feit dat er zo snel nieuw weefsel ontstond, of het mogelijk hier om een agressiever subtype zou kunnen gaan. Agressievere subtypes met een hoge ki67-67% hebben mogelijk ook een ander vervolg protocol dan een bcc met een ki67 van 10-30%?
Alvast bedankt voor de reactie.
Poske.
Beste Poske,
Beetje vertraagde reactie. Wellicht is inmiddels de uitslag al bekend. Ik denk niet dat er andere follow-up noodzakelijk is vanwege de hogere ki-67. Er zal denk ik sowieso follow-up worden afgesproken. Vaker dan eens per 3 maanden in het begin is, bij vrije snijranden, denk ik niet zinvol.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon