Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Anne,
Het klinkt alsof je de 'volle pond' hebt gekregen wat betreft de bijwerkingen / lange termijn complicaties van de operatie zeg: oedeem, cathteriseren en belemmerende verkorting van de vagina.
Wat betreft je vraag over de verkorting van de vagina. Ben het wel met je gynaecoloog eens dat een operatie niet voor de hand ligt: dat is een enorme ingreep met vaak maar beperkt 'functioneel' effect omdat de huid/ het weefsel dat gebruikt wordt niet dezelfde eigenschappen heeft. Bovendien geeft de operatie heel veel litteken weefsel (als dat er niet als was na de Wertheim) dus stugheid. En voor coitus is juist een soepele vagina belangrijk.
Maar ik ben het niet helemaal met je gynaecoloog eens wat betreft dat 'je het dan maar moet verdragen'. Want we weten dat met pelotte behandeling de vagina is op te rekken / te verlengen. Dat is wel een behandeling die een lange adem vergt. En het is als je eraan begint niet zeker of de behandeling succesvol zal zijn. Maar goed, je kunt het altijd een keer met een seksuoloog met ervaring met pelotte-behandeling over hebben. Dan kun je zelf de afweging maken. Ik weet dat de seksuologen in het LUMC er ervaring mee hebben, maar misschien zijn er ook wel seksuologen bij je in de buurt (geen idee waar je woont): als je wil kan ik je helpen zoeken maar je gynaecoloog kan je daar vast ook mee helpen. En die seksuoloog kan ook helpen bij het onderzoeken van andere opties (andere standjes?) om te kijken of je op die manier minder last hebt van de verkorte vagina en beoordelen of het werkelijk de lengte is of dat andere factoren (die makkelijker te behandelen zijn) wellicht ook een rol spelen.
Kortom: ik wil geen valse verwachtingen scheppen, maar als je gemotiveerd bent (en dat ben je denk ik want anders had je de vraag hier niet gesteld) is het denk ik de moeite waard je te richten tot een seksuoloog.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Heel hartelijk dank voor uw uitgebreide en invoelende antwoord! Er volgde eerlijk gezegd een enorme huilbui hier, ik schrok er van dat het zo ook kan, dus misschien is een andere gynaecoloog naast een seksuoloog ook een goed idee. Motivatie heb ik zeker, maar mijn wensen om te zoeken naar verbetering van de status quo worden door mijn huidige specialist vrij snel terzijde geschoven.(Kan ook goed aan mij liggen hoor, ik heb snel het idee dat ik overdrijf of dram.) Mocht u aanbevelingen hebben voor de omgeving Amsterdam, dan zou ik uw advies graag overnemen.
Met vriendelijke groet, Anne
Beste Anne,
Dan zou ik kijken of je huisarts (of je gynaecoloog) je wil verwijzen naar de polikliniek seksuologie van het A-UMC locatie AMC. De groep van Ellen Laan. Of het LUMC. Mag niet voor eigen parochie preken maar daar zijn ze echt goed en hebben ze veel ervaring met pelotte behandeling: bij vrouwen na behandeling voor baarmoederhalskanker maar ook bij vrouwen die zonder baarmoeder en vagina zijn geboren.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Dank voor de suggesties, ik ga achter een verwijzing aan!
Met vriendelijke groet en hernieuwde moed,
Anne