Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Parpremmers
Beste meneer de Kroon,
Graag wil ik een vraag aan u stellen. Mijn moeder (nu net 53 jaar) heeft na circa 5 jaar opnieuw eierstokkanker gekregen (eerste keer kreeg ze alleen chemo), net dat ze bijna "clean" werd net voor dat de vijfde jaar inging kreeg ze te horen dst ze uitgezaaide eierstokkanker heeft. Vorig jaar net 1.5 voor de operatie werd deze circa 7 maanden uitgesteld door de uitgstelde zorg nav Corona. Hierna kreeg ze haar operatie, hiipec en chemo. Na de chemo is ze gestart met de parpremmers (allemaal in AVL, onze streekziekenhuis deed niets (heel lang verhaal, wij kunnen een 10 delige roman schrijven met allerlei fouten en andere narigheden wat wij in ZH hebben meegemaakt helaas..). Onze vorige arts zei dat mijn moeder de Parpremmers (Lynparza 150 mg, 2x per dag 2 stuks) als het ware levenslang kon gaan gebruiken (zolang het goed gaat). Echter zij onze nieuwr arts ineens dat ze dat maar twee jaar mag gebruiken en na twee jaar de medicijnen nog 2 jaar soort van doorwerken.. sinds dat gesprek is mijn moeder erg versrietig en angstig over waarom ze ineens geen andere medicijnen gaat krijgen of niet door mag gaan terwijl de vorige arts dat wel heeft gezegd. Hoe zit dat precies? Bij mijn moeder werken die medicijnen goed en ze reageert er goed op en daar wil ze mee door. Ze heeft via een andere mevrouw gehoord dat zij medicijnen genaamd Aristu 1mg slikt, anders wil mijn moeder zoiets of ander medicijn maar niet in het diepe gegooid worden. Ze twkt de dagen af, van ik mag nog maar zoveel maanden dit medicijn gebruiken en daarna niets meer.. Zowel mijn moeder en ik zijn er superverdrietig om. Heeft een patient niet te willen of vertellen. Wij weten dat uitgezaaide kanker zoals de arts zei, altijd terugkomt.. waarom zou een patient moeten stoppen met medicijnen die goed werken? Is er een ander medicijn, of kan ze wel door met Olaparip? Hopelijk heeft u tijd om onze vraag te beantwoorden.
Met vriendelijke groeten,
Pelin, 0687240098
Antwoord
Beste Pelin,
Excuses voor de vertraging. Wat naar om te horen dat Julie zo moeilijk de juiste informatie boven water krijgen.
Volgens mij wordt PARP gegeven zo lang het werkt. Maar ik heb het voor de zekerheid even nagevraagd bij 1 van mijn collega's. Mocht het toch anders zijn dan laat ik het je weten.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste meneer Croon,
Hartelijk dank! Ik meen dat u geen andere informatie hebt gekregen? Waarom doet onze arts zo moeilijk hierin? Net nu wel ietwat rust leken terug te krijgen die afgelopen verdrietige dagen? Wij hebben geen energie meer. Als patient heb je geen recht hierin om te spreken denk ik. Ben zeer ontmoedigd, juist terwijl het goed werkt. Een wetenschappelijk onderzoek hoeft niet voor iedereen te gelden, en als ze toch weer op een ander conclusie sluiten in de komende jaren. Dan stoppen ze misschien onterecht met alle gevolgen vandien. Andere patienten die ik heb gesproken uit andere ZH krijgen de Parpremmers ook al langer dan twee jaar. Waar komt die ongelijkheid vandaan als ik dat zo mag stellen?
Met vriendelijke groeten,
Pelin
06 87 24 00 98
Beste Pelin,
Klopt: PARP wordt in principe gegeven tot het niet meer werkt.
Geen idee waarom uw behandelaar het anders insteekt. Ik zou het met hem/haar bespreken. En ook aangeven wat het effect ervan is geweest (en nog steeds is wellicht) op uw gemoed.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon