Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

PAP4, AIS, en lisexcisie

Beste meneer De Kroon,

Alvast hartelijk dank voor het beantwoorden van  mijn vragen. Uit mijn uitstrijkje bleek dat ik Pap 4 had (PAP4/ P1/ C7/ HPV+.). Mijn gynaecoloog heeft van 2 plekken een biopt genomen. De uitslagen zijn:

  • I Cervixbiopsie, lokalisatie 06.00 (in uren): plaveiselepitheel: geen afwijking; cylinderepitheel: AIS / adenocarcinoma in situ.
  • II Cervixbiopsie, lokalisatie 09.00 (in uren): plaveiselepitheel: geen afwijking; cylinderepitheel: AIS / adenocarcinoma in situ.

Ik heb nog een paar vragen:

  • Wat is het verschil tussen Cin 3 en AIS nou precies? 
  • Ondanks AIS, heeft mijn gynaecoloog mij een lisexcisie aangeraden i.p.v. een conisatie  (mogelijk heeft dat te maken met mijn kinderwens). Ik vraag me bij nader inzien af, heb ik daarmee een risico genomen? Is de kans groter dat het moeilijk te zien is of alle onrustige cellen zijn verwijderd? 
  • De cellen die zijn weggehaald met de lisexcisie zijn opnieuw naar de patholoog gestuurd. Ik krijg daarvan over een week de uitslag. Komt het met AIS vaker voor dat deze uitslag afwijkt van het biopt en er alsnog kanker wordt gevonden? Hoe erg moet ik me zorgen maken dat de uitslag van de lisexcisie afwijkt van de biopten?
  • Ik heb geen vaste relatie, maar wel een vaste bedpartner. Kan het zijn dat wij elkaar blijven besmetten met HPV? Is het verstandig om de seksuele relatie met hem stop te zetten?
  • Ik heb met hem ook zeer regelmatig anale seks gehad. Ik weet nu dat mijn lichaam de afwijkende cellen in mijn baarmoeder niet zelf heeft opgeruimd. En ik ben nog steeds besmet met HPV. Is het slim om ook mijn anus te laten nakijken?

Ontzettend bedankt voor de informatie. 

Antwoord

Beste Almudena,

Goede vragen!

Het slijmvlies van de baarmoedermond bestaat uit 2 typen cellen: de buitenste cellen en de binnenste cellen. CIN III is het voorloperstadium van de buitenste cellen, AIS is het voorloperstadium van de binnenste cellen. Eigenlijk dus hetzelfde maar van de 2 verschillende typen cellen op de baarmoedermond.

Denk dat een lisexcisie prima is. Het nadeel van de lis is inderdaad dat de cellen aan de rand niet goed te beoordelen zijn. Dus dan moet de patholoog kijken naar de cellen die hij/zij nog wel kan beoordelen. En als er dan twijfel is, of zeker nog wel AIS wordt gezien, de lisexcisie beschouwen als 'niet-adequaat' . En dan dus aanvullend alsnog een conisatie verrichten. Maar omdat een lis bijna altijd adequaat is en een conisatie inderdaad meer bijwerkingen heeft (met name met betrekking tot kinderwens) kun je echt goed proberen met een lis de AIS te behandelen.

Het zou inderdaad kunnen dat er in de lis wel kanker wordt gevonden. Denk dat dat bij ongeveer 1 op de 15 tot 20 van de vrouwen gebeurt. Het komt omdat je met name bij AIS niet zeker weet of je bij de colposcopie het meest afwijkende deel van de afwijking ziet en dus het biopt niet is genomen van het meest afwijkende deel van de afwijking.

Tsja, stoppen met je relatie. Weet ik niet. Vooral niet om het maar de vraag is of jullie elkaar inderdaad steeds besmetten. Het zou ook heel goed kunnen dat je de HPV al had voordat jij je bedpartner werd. En als zijn afweer tegen HPV wel goed is dan besmet jij hem maar dan ruimt hij het virus heel snel op en besmet hij jou dus niet de volgende keer dat jullie sex hebben. Als je het echt wil weten zou je een paar week geen gemeenschap moeten hebben en hem dan testen. Als hij dan geen HPV heeft besmet hij jou in elk geval niet. Maar het is best ingewikkeld voor hem om een HPV test te regelen omdat het medisch gezien geen consequenties heeft.

Wat betreft anale sex: klopt dat je ook HPV gerelateerde afwijkingen kunt hebben bij de anus. Maar omdat het veel minder vaak voorkomt én omdat het veel moeilijker is cvoorloperstadia te vinden te behandelen wordt er niet gescreend. Denk dat het handigste is, en denk dat je gynaecoloog dat ook wel gedaan heeft, om goed te kijken bij je anus. Als er geen afwijkingen worden gezien is er niks aan de hand.

Kun je hiermee uit de voeten?

Hoop dat de uitslag van de lis goed is!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor,

Héél erg bedankt voor de duidelijke en uitgebreide reactie. 

Goed nieuws: de lisexcisie is op twee plekken verricht. Op de ene plek is inderdaad AIS gevonden (zoals ook al was gevonden in het biopt). Op de andere plek zijn geen afwijkende cellen gevonden. Ik heb nu over 6 maanden weer een controle-afspraak. Dus, voor nu ben ik enorm opgelucht. 

Ik heb,in overleg met mijn gynaecoloog, voor alle zekerheid de vaccinatie gehaald na de lisexcisie. Als ik het goed heb begrepen, loopt de studie naar de effectiviteit van de vaccinatie bij vrouwen op latere leeftijd nog. Maar, baat het niet, dan schaadt het niet (behalve financieel dan...). Mijn laatste vragen:
 

  • Ik weet dat bij zo'n 90% van de vrouwen de uitslag van het uitstrijkje na 6 maanden weer Pap 1 is. Bij welk deel van hen is dan ook de HPV-besmetting opgeruimd?
     
  • Of de vaccinatie je immuunsysteem een extra boost kan geven om de HPV op te ruimen is dus nog onbekend?
     
  •  Voor zover ik kan vinden, is er voor mannen geen HPV-test. Als je een paar weken geen seks hebt gehad met je partner, dan is er  volgens mij geen enkele manier om te testen of hij op dat moment nog HPV heeft. Ruimen mannen over het algemeen HPV sneller op dan vrouwen? 
     
  • Stél dat hij nog wel HPV heeft, maak ik het mijn eigen immuunsysteem dan extra moeilijk om mijn HPV-besmetting op te ruimen als ik seks met hem blijf hebben? 
     
  • Als ik eenmaal deze HPV-besmetting heb opgeruimd, ben ik dan in de toekomst beter bestand tegen het type HPV dat ik had? Of ben ik dat sowieso door die vaccinatie?
     
  • Mijn gynaecoloog heeft niet specifiek mijn anus onderzocht. Althans, niet dat ik heb gemerkt. Kan ik daar tijdens de controle-afspraak om vragen? Ik kan me voorstellen dat dat misschien niet de specialiteit is van een gynaecoloog? Als ik voor alle zekerheid toch een onderzoek wil en de gynaecoloog is niet de specialist die ik moet hebben, wie dan wel?
     
  • Komt anuskanker minder vaak voor omdat mensen veel minder vaak anale seks hebben? Of komt anuskanker minder vaak voor omdat een HPV-besmetting alleen in zeldzame gevallen tot anuskanker leidt (en veel vaker en makkelijker baarmoederhalskanker veroorzaakt)? 

Nogmaals, heel erg veel dank. Het lukt mij tijdens een afspraak met een arts niet altijd om al mijn vragen te stellen. Sommige vragen komen pas na afloop in me op, als de afspraak al geweest is. Ik ben heel blij met al uw uitleg, het is enorm verhelderend. 

Groeten,

Almuneda

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Almuneda,

Zal proberen je vragen stuk voor stuk te beantwoorden.

Dat is bij veel minder van de vrouwen het geval, ik denk iets minder dan de helft. We weten at de HPV ook in cellen kan zitten die (nog) gezond zijn en dus niet worden weggehaald bij de lisexcisie.

Dat is precies de vraag van het onderzoek. Het is niet bekend of vaccinatie voor vrouwen na behandeling van voordeel is, we weten niet of vaccinatie voor vrouwen na behandeling het immuunsysteem een boost geeft zodat de kans op opnieuw CIN kleiner is na vaccinatie.

Bij mannen kun je dezelfde test doen (een uitstrijkje van de penis / plasbuis). Maar het wordt bij mannen niet veel gedaan omdat er geen mogelijkheid is de infectie te verhelpen en ook geen mogelijkheid is om op relatief makkelijke wijze evt voorloperstadia te behandelen (zoals die er bij vrouwen wel is).

Denk t niet. Het lukt de afweer wel of het lukt de afweer niet. Het hangt niet echt af van of je sex hebt en weer besmet raakt.

Als je afweer de HPV heeft opgeruimd wel. Maar als de HPV door de behandeling (lisexcisie) weg is (omdat bij de lis toevallig alle cellen waarin het HPV zat weg zijn gehaald) niet.

je kunt vragen of je gynaecoloog je anus onderzoekt. Een alternatief is naar een proctoloog maar het is de vraag of die je wil zien alleen omdat je HPV op je baarmoeder hebt. Misschien kan je huisarts een keer kijken anders? En het is goed te bedenken dat afwijkingen aan de anus  als gevolg van HPV heel veel zeldzamer zijn dan aan de baarmoedermond. Ik ken uit mij praktijk geen patiënten die zowel afwijkingen aan de baarmoedermond hadden als aan de anus.

Hoop dat je hier wat aan hebt!

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste meneer de Kroon,

Ik heb na mijn lisexcisie in januari inmiddels twee keer bloed verloren. Ik heb een spiraaltje. Het bloedverlies is onregelmatig. Het is niet veel bloed, je zou het spotting kunnen noemen. Het is géén contactbloeding. Ik heb van verschillende verpleegkundigen van de afdeling gynaecologie verschillende verhalen gehoord. De eerste verpleegkundige die ik aan de telefoon had, zei dat het bloedverlies zeker niet nog van de behandeling kan komen, zo veel weken later. Maar, vandaag zei een andere verpleegkundige juist wel dat het kan zijn dat het wondje van de behandeling weer een beetje is gaan bloeden. Ik maak me zorgen dat de AIS niet volledig is weggehaald en het bloeden veroorzaakt. Kan het ook nog van de Letz komen? Ik ben zo in de war van de twee tegengestelde verhalen. Beiden zeiden met zo veel overtuiging iets heel anders. 

Bedankt!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Almudena,

Weet natuurlijk niet wat de verpleegkundigen bedoeld hebben, maar persoonlijk denk ik niet dat het bloedverlies nog van de wond van de LETZZ kan komen. Het kan wel zijn dat de baarmoedermond na de LETZZ kwetsbaarder is, maar dat betekent niet dat de wond nog niet genezen is. Het bloedverlies kan van het spiraaltje komen (zeker als het een hormoonspiraaltje is) maar het kan ook zijn dat er toch nog AIS is achtergebleven natuurlijk. Wanneer staat de controle daarvan gepland?

Hoop dat dit je helpt.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste meneer de Kroon,

Ik heb inderdaad een hormoonspiraaltje. Na de LETZ had ik  1,5 maand geen bloedverlies, toen wat spotting, toen twee weken niets, toen weer opnieuw spotting. Er valt qua regelmaat geen enkel peil op te trekken. Ik heb het spiraaltje inmiddels 2,5 jaar. Voor de LETZ was ik niet om de twee weken een klein beetje ongesteld. 

Mijn controle zou moeten plaatsvinden rond 8 juli 2021: 6 maanden na de LETZ. Ik maak me door het bloedverlies voortdurend ongerust. Ik heb beide keren dat ik bloed verloor naar het ziekenhuis gebeld en kreeg allebei de keren een andere verklaring te horen. Daarvan wordt ik niet minder ongerust. Ook zeggen ze dat het nog geen zin heeft om eerder dan 6 maanden na de ingreep langs te komen. Maar, als de AIS is blijven zitten, heeft het dan misschien wel zin? 

Ontzettend bedankt!

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Almudena,

Het probleem van eerder testen is dat 'genezing en herstel' moeilijk te onderscheiden is van AIS. Dus dan wordt ten onrechte AIS geconstateerd terwijl het eigenlijk genezing van na de LETZ is.

Dat er een enkele regelmaat is stelt mij vooral gerust. Dat past heel erg bij een hormoonspiraal. Zeker als het niet consequent na het vrijen is dan lijkt een oorzaak van een afwijking aan de baarmoedermond minder waarschijnlijk. Maar goed: als je je zorgen blijft maken zou ik gewoon opnieuw bellen en vragen of er geen oplossing voor de spotting van het spiraal bestaat. Het kan heel erg helpen om dan een maand de pil te gebruiken (bij het spiraal). Als het daarmee stopt dan is bewezen dat het van het spiraal komt. Blijft het bloedverlies hetzelfde dan is dat misschien dan wel een argument het uitstrijkje misschien iets eerder te doen.

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46