Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onzeker of behandeling voldoende is
Recent is baarmoederkanker vastgesteld, graad 2. Vanwege BMI >40 wil de gynaecoloog niet opereren. De reden is dat de tumor te groot is voor vaginale verwijdering (heb geen kinderen gehad), robot-assisted operatie niet mogelijk is en een abdominale verwijdering ook problematisch zal zijn (door de grootte van de incisie). De tumor is hormoonreceptor positief, overige tumormarkers waren niet verontrustend.
Enige optie die geboden is, is antihormonale behandeling. De gynaecoloog zegt dat daarmee genezing waarschijnlijk is en dat patiënten er weinig tot geen last van hebben.
Ik blijf bezorgd dat dat de arts het resultaat te positief inschat. Online zie ik succespercentages van 33 tot 75% bij hormoonbehandeling. Dit voelt als gokken met mijn leven en dat geeft veel onrust.
Mijn vraag is of de geboden behandeling een goede keuze is, of dat dit reden is voor een second opinion. Omdat de huisarts na 2 maanden nog steeds geen brief heeft gehad kan ik daar nog niet met vragen terecht. Hartelijk dank voor uw advies.
Antwoord
Beste Brabo1969,
Op basis van de informatie die je geeft kan ik het nog niet heel goed inschatten allemaal (welk stadium wordt eraan gedacht? hoe is de moleculaire classificatie? hoe zwaar ben je precies?) maar eerlijk gezegd denk ik dat er wel alternatieven zijn voor de hormoonbehandeling. Want we weten goed dat hormoonbehandeling inderdaad een tijdelijke oplossing is. Hormoonbehandeling is een heel goede optie als er nog kinderwens is, of gedurende enige tijd om af te vallen, of soms als een patient heel kwetsbaar is en op genezing gerichte behandeling niet mogelijk, om klachten te verminderen. En als ik jouw verhaal zo lees dan denk ik dat er wel alternatieven zijn. Toch een operatie door collega's die veel ervaring hebben met operaties bij vrouwen met ernstig overgewicht? En is bestraling overwogen ? Dat is ook geen pretje (er moet ook in de baarmoeder zelf bestraald worden, beetje vergelijkbaar met een hysteroscopie of een biopt afnemen maar dan wat langer) maar zou je denk ik zeker kunnen overwegen. En anders inderdaad hormoonbehandeling maar wel als onderdeel van een plan om, als je daar gemotiveerd voor bent, je te helpen met afvallen zou ik zeggen.
Helpt dit? Ik zou geloof ik in elk geval nog een keer met je behandelaar in gesprek gaan, aan de hand van wat ik hierboven heb geschetst, over of er echt geen alternatieven zijn.
Met vriendelijke groet, succes!
Cor de Kroon
Beste dr. De Kroon,
dank voor het meedenken.
Histologie is in het ziekenhuis gedaan waar ik in eerste instantie gezien ben. In het echoverslag wordt melding gemaakt van een grote uterus 11*9*7 cm met sterk verdikt endometrium. In het histologieverslag staat dat er verspreid gelegen enkele fragmenten epitheel zijn aangetroffen zonder afwijkingen, maar dat het merendeel losliggende fragmenten toont die zijn opgebouwd uit cellen met een licht eosinofiel cytoplasma een opvallende hobnailachtige groeiwijze. Op enkele plaatsen is clear cell verandering aanwezig, kernatypie staat niet duidelijk op de voorgrond en sporadisch is een enkele deling aangetroffen.
Aanvullend immunohistochemisch onderzoek is in een UMC verricht, met als uitslag: p53 wildtype, P16, Keratine7 en oestrogeenreceptor positief, AMACR en CD10 negatief, MSH en PMS-2 geen verlies, wel PTEN en KRAS mutatie, geen POLE mutatie, MMR proficient. Ki67 positief in verspreid gelegen cellen maar geen extreem hoge proliferatie-index.
Omdat de operatie (was MDO advies, maar door operateur vervangen door hormoonbehandeling) in een ander ziekenhuis (niet-UMC, wel onderdeel van MDO-regio) zou plaatsvinden ben ik daar naar doorverwezen voor behandeling. Bij hen staat in het verslag bij histologie: endometrioid adenocarcinoom endometrium, moeilijk te beoordelen gradering maar minimaal graad 2, en is vermeld dat bij herbeoordeling het clearcell fenomeen niet bevestigd is. Er wordt geen stadium vermeld, maar op CT was maar 1 lymfeklier zichtbaar. Doordat dit klein is noemend ze die niet verdacht.
Ik ben tussen 115 en 120 kg. Hormoonbehandeling is in december gestart. Tot de 3-maanden controle is er geen afspraak met de specialist mogelijk (open deel agenda is vol, april is nog niet opengezet). Ik ben niet naar bv. een verpleegkundige/VS door verwezen, dus op een verpleegkundig spreekuur kan ik ook geen afspraak maken.
Hopelijk is het hiermee duidelijker. Bij voorbaat dank voor uw aanvullend advies.
Beste Brabo1969,
Volgens mij blijft mijn advies min of meer t zelfde: denk dat je opnieuw in gesprek zou kunnen met je behandelaar om een operatie te heroverwegen. Met je gewicht (115-120 kg) is een operatie wel ingewikkelder en gaat een operatie gepaard met een groter risico op complicaties maar is een operatie niet onmogelijk. Hoewel t natuurlijk kan zijn dat er aspecten zijn die ik niet overzie op basis van de informatie die ik heb. En hormoonbehandeling is in jouw situatie een ‘tijdelijke’ oplossing. Als je behandelaar daar niet over in gesprek wil zou ik geloof ik met hem overleggen of het niet zinvol is een keer een tweede mening te vragen aan een centrum voor gynaecologische oncologie in een andere regio.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon