Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Lymfomen of metastases
Beste dokter Kroon,
In augustus 2023 is bij mij een ovariumcarcinoom FIGO stadium IIIC, clearcelcarcinoom gevonden.
Begonnen met carboplatin/paclitaxel. Na allergische reactie overgestapt op Docetaxel ipv paclitaxel.3 chemo’s voor de operatie en 3 chemo’s na de operatie.
December 2023 interval debulking en hipec.
Vorige week heb ik een pet scan gekregen in verband met reumatische klachten.
Er zijn jammergenoeg 2 pathologische lymfomen abdominaal para-aortaal/pre-aortaal gevonden.
Eén is sterk pathologische en vergrote lymfeklier ventraal van de aorta ter hoogte van de lever hilus. Een 2e pathologische lymfeklier lager para-aortaal links ter hoogte van de onderpool van de linkernier.
Verder hebben alle buikorganen, lever en milt een normaal beeld.
Ik heb 3x telefonisch contact gehad met oncoloog/internist via de oncologie verpleegkundige. Ik was bezorgd toen ik zag dat de radioloog als conclusie had geschreven dat het om ‘2 lymfomen’ gaat. Zij schreef erbij ‘cave metastases ovarium carcinoom?’
Er was helemaal geen spoed werd mij verteld. En t gaat om teruggekeerde eierstokkanker. Ik vroeg om een biopsie om te weten of het inderdaad wel eierstokkanker is en niet lymfeklierkanker! Een biopsie krijg ik niet.
Ik mocht wel mijn ca125 laten prikken, die is nu 18, 3 maanden geleden 13, 6 maanden daarvoor 5.
Ca125 dus niet dramatisch gestegen.
Inmiddels begin ik last te krijgen van de mij eerder bekende, constante onpasselijkheid, misselijkheid van sommige voeding, ik kan vreemd genoeg ineens geen zoet meer hebben als enorme zoetekauw, heb een constante hoofdpijn. Naast een enorme vermoeidheid sinds begin van het jaar. En ook nog maar weinig spierkracht in mijn benen.
Nou heb ik gelezen dat een biopsie heel erg duur is en zeker als het in de buikholte moet worden genomen. Dat zal dus niet ‘zomaar’ ingezet worden.
Maar ik heb ook gelezen dat je op een pet scan niet kunt zien met welke kanker je te maken hebt.
Ik weet ook dat eierstokkanker heel vaak binnen 3 jaar terugkomt en dan ook nog s vaak binnen 1,5 jaar. Dus het zou -qua tijdstip- inderdaad eierstokkanker kùnnen zijn.
Maar misschien ook niet…
Ik heb het gevoel dat ik een risico neem op mijn leven, om zomaar te geloven dat het dat is… Ik denk erover om een second opinion te vragen.
Kunt u mij alstublieft advies geven?
Alvast hartelijk bedankt!
Antwoord
Beste Moopke,
Weet niet of de kosten de doorslaggevende factor zijn bij wel of niet besluiten om een biopt te doen. Denk t eigenlijk van niet. Veel belangrijker zijn de risico's (vlak bij de lever en vlak bij de nier lees ik in je verhaal), het ongemak van de punctie maar vooral de kans dat t iets anders is en welke consequenties de eventueel verschillende uitslagen zouden hebben op de behandeling en de uitkomst van die behandeling. Ik kan al die factoren niet helemaal goed inschatten op basis van de informatie maar eerlijk gezegd denk ik dat de kans klein is dat de vergrote lymfeklieren iets anders zijn dan teruggekeerde eierstokkanker. De plek is, vooral voor clearcellcarcinoom, heel typisch, het CA125 is laag maar wel meer dan ver-3-dubbeld in vergelijking met 6 maanden geleden en het tijdstip na de behandeling past er goed bij. Het feit dat het er 'maar' 2 zijn sluit een heleboel (eigenlijk alle) goedaardige aandoeningen (bijv sarcoidose of virus infecties) uit en dan is de kans natuurlijk wel heel klein dat je binnen 3 jaar door 2 verschillende soorten kanker wordt getroffen ook nog min of meer in hetzelfde gebied (immers de klieren zitten in het stroomgebied van de eierstok) zonder dat die andere kanker dan wordt gezien op de scan.
Maar goed, zoals ik al zei: het is een overweging die je behandelteam moet maken, ook omdat je behandelteam kan inschatten welke behandelingen mogelijk en verstandig zijn, of die behandelingen dan nu 'al' moeten of dat het beter is nog even te wachten en in hoeverre het dan noodzakelijk is te weten wat er aan de hand is voordat je wilt beginnen met die behandelingen.
Of je die overweging met je huidige behandelaar wilt en kunt maken kan ik natuurlijk ook niet goed inschatten maar een second opinion kan anders inderdaad helpen. Hoewel het altijd vertraging geeft en heel vaak geen nieuwe inzichten. Waar wordt je behandeld? Soms is het makkelijk om een keer te overleggen met het regionale 'centrum' ziekenhuis voor gynaecologische oncologie (het ziekenhuis waar je bent geopereerd) als je niet in dat ziekenhuis wordt behandeld: die kennen je verhaal immers al. Dat scheelt vaak tijd en gedoe.
Nou, hoop dat dit je helpt.
Veel sterkte en wijsheid en ik hoop dat dit je helpt. Realiseer me dat ik helemaal niks over je klachten heb gezegd. Weet ook niet helemaal zeker of je daar vragen over had, maar ik weet niet zeker of (al) je klachten wel het gevolg zijn van die vergrote klieren (los van de oorzaak van die vergrote klieren). Goed om dat mee te nemen bij eventuele behandelingen omdat het dan ook onzeker is of die klachten zullen verbeteren door de behandeling.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Heel hartelijk bedankt voor uw uitleg dokter Kroon!
Vriendelijke groeten,
Pia