Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Is een partiële vulvectomie effectief?

Ik heb al 2,5 Jr het voorstadium van vulvakanker. Hpv gerelateerd.Ben 7 x gelaserd en heb 2 Aldara kuren gedaan. Niets helpt.

Mijn behandelaar stelt nu voor over te gaan tot een partiële vulvectomie (zonder verwijderen van klieren).

Best een beslissing om te moeten nemen en ik wil daarom graag weten of dit de juiste weg is......én of zo'n operatie er voor zorgt dat het definitief weg is en blijft. 

Vriendelijke groet 

Yvonne 

 

Antwoord

Beste Yvonne,

Moeilijke keus hoor. Zijn t steeds verschillende plekken of komt t steeds op dezelfde plek terug? En t hangt ook af van in hoeverre de wonden te sluiten zijn of er plastische reconstructies nodig zijn. En wellicht vooral in hoeverre de afwijkingen vlak bij de anus en/ of plasbuis zitten en of je clitoris ook is betrokken. Je kunt je voorstellen dat de gevolgen van de operatie daar enorm van afhangen.

Heb je overwogen even niks te doen? Hoeveel klachten heb je? We weten ook dat een HPV-voorlopen lange tijd ‘stabiel’ kan zijn. Dat geldt niet voor de p53 / lichen voorloper maar uit je verhaal maak ik op dat jij een HPV-voorloper hebt. Goed om even na te vragen. Dan moet je natuurlijk wel goed onder controle blijven maar mocht er dan toch ‘micro-invasie’ (1e fase van kanker) onstaan dan is de behandeling ook partiele vulvectomie. Bovendien zijn er dan misschien studies met immuuntherapie beschikbaar die wellicht voor jou een goede optie kunnen zijn. Risico is natuurlijk dat er marcoinvasieve kanker ontstaan en er een risico is op kliermetastasen en er dus wel behandeling van de liesklieren noodzakelijk is. Spannende (is dat goed woord in deze?) keus maar misschien iets om ook kort even te overwegen.

En er is nog 5-FU zalf. We denken dat immiquimod effectiever is hoewel ze nooit vergeleken zijn, maar misschien ook goed om aan je behandelaar te vragen. Hangt ook beetje af van de grootte van de afwijking: 5-FU heeft ook bijwerkingen en die nemen toe als het oppervlak groter is.

Een partiele vulvectomie is wel heel effectief, hoewel laser over het algemeen ook heel effectief is dus t feit dat bij jou laser zo weinig effectief is maakt me wel voorzichtig te stellen dat een operatie heel effectief is: blijkbaar is de aandoening bij jou heel effectief. 

Nou, lang verhaal, hoop dat t je helpt. Veel wijsheid!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 06/07/2025 - 09:59

Bedankt voor de reactie.

De optie 'niks doen' is er zeker één waar ik over nadenk en die ik wil voorleggen aan mijn arts. 

Ook de 5-FU zalf zal ik met hem bespreken. Ik ken alleen de Immunoquid/Aldara. 

Vriendelijke groet

Yvonne 

Laatst bewerkt: 07/07/2025 - 10:31