Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Interval debulking open-dicht procedure
Goedenavond,
Mijn moeder heeft in mei van dit jaar de diagnose eierstokkanker stadium IIIC gekregen. De behandeling waar ze mee gestart is is de interval debulking met hipec. Na 3 chemo kuren zagen de tumormarkers er goed uit, gedaald van 800 naar 125. De CT liet iets verbetering zien maar niet veel. De arts was positief, de eierstokken, baarmoeder, vetschort en buikvlies zouden verwijderd worden. Met een hipec zou de ‘genadeklap’ uitgedeeld worden aan dat wat mogelijk niet weg te halen was. Tijdens de operatie is besloten om niet verder te gaan. Reden: teveel uitzaaiingen op de organen (darm, lever, milt en in het kleine bekken). Een enorme teleurstelling. Wat het vooral moeilijk maakt is dat het beeld van de CT scan blijkbaar erg afweek van wat de arts heeft aangetroffen tijdens de operatie. Het advies is nu om de chemo wel af te maken. En daarna? Geen idee. We weten niet zo goed of en of er eventuele behandelingen zijn. Hoe kan het dat de CT scan zo afweek? En op welke grond wordt besloten om de operatie niet door te zetten? Had de hipec nog iets van verschil kunnen maken? Welke mogelijkheden zijn er nog voor mijn moeder om aan te grijpen? Ze voelt zich niet ziek (ziekte is per toeval ontdekt) en hangt heel erg aan het leven. Zijn er behandelingen mogelijk?
Antwoord
Beste DVK-LK,
Wat een dikke tegenvaller! Vooral als het CA125 zo mooi gedaald is komt deze uitkomst onverwacht. Maar helaas gebeurt het regelmatig. En nog iets vaker als er op de CT scan weinig veranderingen zijn. Vooral als er heel veel kleine (5-6 mm) afwijkingen zijn dan worden die door de CT scan lang niet altijd opgemerkt. En als dan alle organen (inclusief darm, lever en milt) zijn aangedaan met die kleine tumoren dan is er geen zinnige operatie mogelijk. We weten namelijk heel veel (nog) niet maar we weten wel dat een operatie allen zinvol is (dat betekent langer leven of langer leven totdat de kanker terugkomt) als het lukt om voor het oog alle kanker weg te halen ('complete debulking'). Want zelfs als de kanker voor het oog weg is, dan weten we dat er nog (heel veel) kanker achter is gebleven die te klein is om met het blote oog te zien. Met HIPEC (en de aanvullende kuren) kan dan die voor het oog onzichtbare kanker worden behandeld. En als ik je verhaal lees dan was het onmogelijk om 'goed als alles' weg te halen (de eerlijkheid gebied dat we ook al 'tevreden' zijn als niet alles voor het oog weg is maar er nog kleine uitzaaiingen achterblijven aan het eind van de operatie: dat noemen we dan een optimale debulking). Een beetje weghalen geeft dan wel de nadelen van de operatie maar geen voordelen. Ik kan natuurlijk niet goed inschatten hoe bij je moeder de beslissing is genomen maar in mijn ervaring / bij ons in het LUMC is vaak de hoeveelheid darm die moet worden verwijderd om tot een minstens optimale debulking te komen bepalend. Als de hele dikke darm verwijderd zou moeten worden of als meer dan de helft van de dunne darm én een stuk van de dikke darm verwijderd moet worden dan vinden is het de vraag of dat mogelijk / zinnig is. Vooral ook omdat er dan natuurlijk vaak ook nog veel andere tumoren moeten worden verwijderd. En dat geldt ook als de milt en een deel van de lever verwijderd zouden moeten worden of een deel van het linker middenrif. Tot slot is er ook een aantal plekken waar zelfs relatief kleine tumoren 'onmogelijk' te verwijderen zijn, met name als de tumor op een belangrijk bloedvat zit dat dan mee verwijderd moet worden. Maar nogmaals: wat bij jouw moeder de doorslag heeft gegeven weet ik natuurlijk niet maar kun je natuurlijk wel navragen bij haar gynaecoloog-oncoloog.
HIPEC heeft alleen maar zin als er hele kleine (liefst onzichtbare) uitzaaiingen achter zijn gebleven na de operatie omdat de chemotherapie van buiten in de cellen moet binnendringen en maar heel oppervlakkig binnendringt.
Over hoe nu: het advies is inderdaad om de volledige 6 kuren wel af t maken om de gevoelige kankercellen helemaal te behandelen. Afhankelijk van hoeveel ongevoelige kankercellen er zijn en hoeveel klachten die dan geven kan het best een tijd (maanden? jaren?) duren voordat de kanker dan weer actief wordt. Maar als er veel voor de chemo ongevoelige kankercellen zijn dan kan het ook korter zijn. Afhankelijk van de situatie bij het ontstaan van klachten (tijd tot vorige chemo, conditie, klachten, plek van het recidief) kan dan een plan worden gemaakt. Soms dezelfde chemo, soms andere. En er zijn ook studies waar je moeder afhankelijk van de situatie dan aan mee zou kunnen doen.
Hoop dat dit je helpt, schroom niet aanvullende vragen te stellen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Heel veel dank voor de uitgebreide reactie. De voornaamste reden om de operatie niet door te zetten was inderdaad de darm. De arts had het over een ‘snellopend stoma’, wat dan weer niet samen zou kunnen met een chemo als nabehandeling. Teveel aangetroffen op de darmen, met daarbij de lever, milt en kleine bekken. Als ik het goed heb begrepen was het lastig om überhaupt bij de eierstokken en baarmoeder te komen door wat ze aantroffen in het kleine bekken.
Wat bedoelt u precies met ‘ongevoelige kankercellen’? Is dat af te lezen aan de CA125? Want dat geeft de activiteit weer van de cellen toch? Dat zou dan betekenen dat een laag CA125 gunstig zou zijn, zelfs bij wat ze hebben aangetroffen qua hoeveelheid?
Je probeert je vast te houden aan elk positief puntje wat je maar kan vinden, vandaar deze vraag.
Zijn er naast chemo nog andere opties?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Groet, Diana