Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Immunotherapie (pembrolizumab) baarmoederhalskanker
Geachte heer de Kroon,
Na de diagnose baarmoederhalskanker afgelopen jaar heb ik scans gehad
waarbij er geen uitzaaiingen waren en waarna ik de Wertheim-operatie heb
ondergaan. Helaas bleek uit de pathologie dat het in 6 lymfeklieren zat en
op 1 plek extranodaal. Vervolgens is vijf weken later de chemoradiatie
gestart (5x chemo, cisplatine, en 25 bestralingen). Dit is begin december
afgerond.
Op een forum heb ik gelezen dat, met name in Amerika, veel mensen in een
soortgelijke situatie (dus eerst operatie, dan chemoradiatie - lymfeklieren)
vervolgens immunotherapie krijgen voor ongeveer 2 jaar. Bij
navraag in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben werd gezegd dat ik
hier niet voor in aanmerking kom omdat ik geopereerd ben en dat de tumor te
groot was (4,1cm). Tijdens een ander gesprek werd gezegd dat ik er niet voor
in aanmerking kom omdat immunotherapie bij baarmoederhalskanker hier
relatief nieuw is en dat Nederland hier, ondanks de eerdere studie met
positieve uitkomsten, ook nog zelf onderzoek naar wilt doen.
Als ik de studie (Keynote-A18) bekijk dan werd immunotherapie toegevoegd bij
'verdenking van' groei naar lymfeklieren met of zonder extranodaal
(afhankelijk van stadium). Bij mij is het door de operatie 'bewezen'. Ik ben
van mening dat immunotherapie (pembrolizumab) in mijn geval een meerwaarde
zou kunnen hebben, maar ik kom er niet voor in aanmerking.
Zou u mij duidelijkheid kunnen verschaffen? Is een second opinion in deze zinvol? Is er een centrum in Nederland
waar pembrolizumab, zoals in oa. Amerika en in mijn situatie, wel word
toegepast? In België of Duitsland? Zijn er klinische studies waar dit word aangeboden
(aanhakend op de informatie dat Nederland hier zelf nog onderzoek naar wilt
doen)?
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Claudia
Antwoord
Beste Claudia,
Wat een narigheid zeg! Eerst een uitgebreide operatie en dan ook nog chemotherapie met bestraling. Dat is precies de situatie die we proberen te voorkomen met al die scans voorafgaand aan de operatie. Maar, en jij bent daar t bewijs van zou je kunnen zeggen, daar slagen we toch maar matig in en dan blijken er na de operatie opeens toch uitzaaiingen. Heb je veel bijwerkingen van de behandelingen?
Maar goed, terug naar je vraag. In Nederland wordt pembrolizumab inderdaad niet vergoed in jouw situatie. Wel als je niet zou zijn geopereerd (zoals de vrouwen die mee hebben gedaan aan de Keynote-A18 waar je aan refereert) en ' alleen' zou zijn behandeld met chemotherapie en radiotherapie. Maar of pembrolizumab hetzelfde gunstige effect heeft na een operatie weten we niet. En je zou kunnen zeggen 'baadt het niet dan schaadt het niet, maar dat is niet helemaal waar omdat pembrolizimab ook (ernstige) bijwerkingen heeft. Maar ook vooral omdat we denken dat voor de werking van immuuntherapie (zoals pembroluzimab) lymfklieren wel eens van groot belang zouden kunnen zijn. En die lymfklieren zijn bij de operatie die jij hebt ondergaan verwijderd.
Moet bekennen dat ik niet weet of immuuntherapie in jouw situatie wel beschikbaar is in andere landen . Mocht dat zo zijn dan denk ik dat je het in elk geval zelf moet betalen omdat niet is aangetoond dat het werkzaam is. Goed te bedenken, voordat je aan de zoektocht begint, dat immuuntherapie erg duur is: afhankelijk van hoe goed een verstrekker heeft onderhandeld tot 100.000 euro per jaar.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon