Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ik heb baarmoederkanker , mucineus type hooggradig, zeldzaam type
stageringsoperatie twee weken geleden.
Geen uitzaaiingen .
Toch behandel advies 30 uitwendige bestralingen.
Heeft dit meerwaarde bij deze hooggradig vorm,
Is hier meer informatie over .
Ik verneem graag
Mvg
Antwoord
Beste Roosje,
Oei, moeilijk. Mucineus hooggradig type baarmoederhalskanker is zo zeldzaam dat we niet weten of bestraling net zo effectief is als voor de bekende typen (plaveiselcelcarcinoom en andenocarcinoom). Denk dat er ook andere factoren een rol zouden moeten spelen (grootte van de tumor, LVSI, invasiesdiepte). Maar ik denk dat wij in ons team jouw type als risicofactor zouden beschouwen, over het algemeen adviseren we vrouwen met 2 of meer risicofactoren aanvullende bestraling.
Maar er zijn natuurlijk ook goede redenen geen bestraling te doen, met name als er redenen zijn om te bedenken dat de bijwerkingen erger zouden zijn.Bijvoorbeeld omdat iemand al veel blaas- en darmklachten heeft. Of als er al invaliderend oedeem is door een andere aandoening. Wel of geen bestraling is immers altijd een afweging tussen de mogelijk voor- en nadelen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Dank voor uw reactie. Het gaat overigens om baarmoederkanker. Tumor groeit tot in de buitenste helft van endometriumcarcinoom. Stadium 1b. Geen uitzaaiingen , randen schoon .
Maandag heb ik gesprek met radiotherapeut voor uitleg etc. Ik ben bekend al met PDS en diverticulitis en een overactieve blaas . Ik ben bang dat ik extra gevoelig ben voor de bijwerkingen van darmen en blaas.
Ik heb nu ruim twee weken na de stageringsoperatie veel last van darmkrampen , had goede defaecatie, nu diarree .en bij het plassen doet heel de buik zeer,
Ik heb gelezen dat mucineuze differentiatie mogelijk minder gevoelig is voor bestraling????
Tot slot heeft u voor mij goede vragen voor mij voor de radiotherapeut maandag?
Bij voorbaat mijn hartelijke dank!!!
Roosje
Beste Roosje,
Oh, sorry voor de verwarring met betrekking tot baarmoederhalskanker en baarmoederkanker. Maar mijn verhaal zou geloof ik niet zo heel anders zijn nu ik weet dat het om baarmoederkanker gaat. Behalve dat je misschien kunt vragen of het gaat om plaveiselcelcarcinoom met mucineuze differentiatie of adenocarcinoom met mucineuze differentiatie. In dat laatste geval zou je nog maar de 'moleculaire classificatie' kunnen vragen (waarschijnlijk NSMP, maar als t bijv POLE is dan is de kans op terugekerende ziekte duidelijk kleiner).
Denk dat je de vragen moet toespitsen op de bijwerkingen van de bestraling in jouw situatie. En dan over de kans dat de kanker terugkomt: waarschijnlijk is die vraag niet goed te beantwoorden behalve als het dus een POLE type kanker blijkt te zijn.
En voor jezelf is het dan de vraag wat t beste bij jou past: waarschijnlijk enige klachten van de bestraling maar minder kans (en dus minder zorgen over) teruggekeerde kanker versus waarschijnlijk iets grotere kans op terugkerende kanker (en dus misschien meer zorgen erover) maar geen bijwerkingen.
En goed om te bedenken dat er nog nooit is aangetoond dat vrouwen die bestraald worden 'langer leven' . Dat komt omdat de teruggekeerde kanker als je niet bent bestraald vaak ook nog goed te behandelen is. De behandeling is dan vaak wel zwaarder, maar dan weet je ook dat die behandeling noodzakelijk is en niet ' uit voorzorg'.
Maar in the end moet je zelf besluiten...
Misschien dat de keuzekaart hier op kanker.nl je nog kan helpen: https://www.kanker.nl/sites/default/files/library_files/Keuzekaart_best… Wel goed om te bedenken dat deze keuzehulo gemaakt is op basis van de kennis en gegevens bij vrouwen met ' gewone' baarmoederkanker. Maar desondanks kloppen de overwegingen / keuzes wel.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Dank u wel voor de uitgebreide reactie. Sorry geaccepteerd hoor!
Het gaat om een Adenocarcinoom!
Ik heb de radiotherapeut gesproken en informatie gekregen . Blijft lastig bij kansberekeningenetc.
Gezien mijn bestaande darm en blaasklachten meer risico.
Ik heb gevraagd naar mogelijkheid van de brachytherapie, inwendige bestraling. Zij stond hier niet afwijzend tegenover omdat je dan in ieder geval de vaginatop bestraald
Volgende week belt ze wat ik zou willen. Ik heb overigens ook een second opinion bij het AVL gevraagd, verwacht deze week reactie .
Hierbij ook de conclusie moleculair classificatie:
CONCLUSIE: Conclusie Erasmus MC (nummer aldaar T25-7725); Uitslag moleculair onderzoek (Waarschijnlijk) pathogene variant(en) gevonden in genen van interesse: TP53 exon 5: c.535C>T; p.H179Y Geen (waarschijnlijk) pathogene varianten gevonden in genen van interesse: POLE (Waarschijnlijk) pathogene variant(en) gevonden in overige genen: geen
Is dit gunstig??
Ik hoor graag van u!
Alvast mijn hartelijke dank!
Mvg Roosje
Beste Roosje,
Benieuwd naar het advies van het AvL.
Ik vrees dat ik het nog ingewikkelder ga maken. Ik interpreteer je uitslag namelijk als erg ongunstig. Baarmoederkanker met een p53 mutatie komt (veel) vaker terug dan alle andere typen. Er zijn ook ziekenhuizen waarin bij een Ib tumor met een p53 mutatie zelfs een combinatie van chemotherapie en bestraling wordt geadviseerd...
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Ik ben erg geschrokken van je bericht.
Temeer ik nog aan radiotherapeut gevraagd heb naar mijn moleculair classificatie afgelopen maandag ivm nabehandeling belangrijk. Zij heeft hier niets over gezegd, in dossier gekeken maar verder niets geen ‘ afwijkingen ‘ .eigenlijk niet van toepassing.
Zijn er gegevens , data In het LUMC met patiënten in dezelfde situatie als ik? Met combinatie therapie?
Volgens radiotherapeut heeft EmC geen cijfers omdat het niet is bijgehouden . Ongelofelijk toch?
Hoe vaak komt het voor de gen P 53, is dat altijd samenhangend met de hooggradig tumor? Zo moeilijk dat het kansberekingen zijn, ik snap het, sowieso kanker, altijd kans dat het terug komt.
4/7 heb ik afspraak in AVL.
Volgende week belt radiotherapeut , zal het bericht van u ook bespreken en ik moet toch tot 4/7 wachten.
Met vriendelijke groet
Roosje
Beste Roosje,
Snap dat ik je heb laten schrikken.
Ik zal nog iets meer details geven over dat p53 gemuteerde baarmoederkanker. Probleem is dat in de onderzoeken die er zijn (en dat zijn er niet zo heel veel) alle soorten baarmoederkanker met een p53 mutatie bij elkaar zijn genomen. Een deel van de vrouwen heeft stadium T1bN0M0 maar er zijn ook vrouwen met T2NxM0 of zelfs T2N1M0 kanker. Een klein deel van de vrouwen in die studies zal een mucineuze tumor hebben gehad zoals jij. Het overgrote deel van de vrouwen zal een sereuze tumor hebben gehad omdat die veel meer voorkomen. De vraag is natuurlijk of de conclusies van de hele groep ook gelden voor vrouwen met een mucineuze tumor. Met andere woorden: is de p53 mutatie ' leidend' in prognose en effect van behandeling of is 'tumortype' of het stadium leidend. Op theoretische grond denk ik (en velen met mij) de p53 mutatie omdat het ontstaan van die mutatie het begin is geweest van het ontstaan van de kanker.
En als je dan naar 1 van de grootste gerandomiseerde studies bij hoog risico baarmoederkanker kijkt dan zien we dat vrouwen met baarmoederkanker met een p53 mutatie langer leven als ze na de operatie een combinatie van bestraling en chemotherapie hebben gehad. Geen idee of je medische artikelen kunt en wilt lezen maar hier zou je die studie kunnen lezen: doi: 10.1200/JCO.20.00549
En als je de getallen wilt weten (deze alinea even overslaan als je het niet wil weten): met bestraling en chemo kans op terugekeerde kanker binnen 5 jaar 41.4% (versus 63.8% met alleen bestraling) en kans op overleven meer dan 5 jaar 69.9% (versus 41.8% met alleen bestraling). Dat zijn grote verschillen ten favoure van bestraling met chemo. Het is de vraag of dat de bijwerkingen (bestraling en chemo meer korte en lange termijn bijwerkingen maar vergelijkbare kwaliteit van leven) ' waard is'. Maar dat is iets wat je zelf moet bedenken natuurlijk.
Er is ook kritiek op de studie (dat is altijd). Ten eerste is de opsplitsing van de resultaten naar de verschillende moleculaire subgroepen (zoals p53m) pas bedacht toen de studie al afgerond was. Het is een zogenaamde post-hoc analyse. Dat kon ook niet anders want die moleculaire subgroepen bestonden nog niet toen de studie werd ontworpen. Maar de ' bewijskracht' van dit soort post-hoc analyses wordt altijd lager ingeschaald dan die van de originele analyses. Een ander kritiekpunt is dat subgroep analyses sowieso minder bewijskracht hebben, vooral als het effect voor gehele groep gering is. Het idee is dat als je maar lang genoeg zoekt dat je dan vanzelf wel een subgroep vindt die baat heeft bij de behandeling. Het laatste (en wat mij betreft meest steekhoudende) commentaar is dat maar de helft van de vrouwen een stagering heeft ondergaan (zoals jij). De vraag is wat dat voor de interpretatie van de resultaten betekent, maar voor vrouwen met een p53m tumor zonder metastasen (zoals jij) bleef het voordeel van de combinatie instact. Maar goed, dan gaat het dus om weinig vrouwen waarvan een deel dus ook geen complete stadiering heeft ondergaan.
Nou, lang verhaal. Hoop dat t helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Hartelijk dank voor de uitgebreide mail.
Duivels dilemma blijft het voor mijn gevoel, onderzoeken gebaseerd op net weer andere omstandigheden dan de mijne, zoals dat zelfs niet alle vrouwen een complete stageringsoperatie hebben gehad. Tegen beter weten in misschien hou ik me wel vast aan dat wat ze hebben weggehaald hebben schoon was.
Klopt het dat de kanker vaker terugkomt bij de vaginatop en/of in het bekken? Zijn hier cijfers van?
Of is er ook een grotere kans dat mijn type kanker net zo goed elders in het lichaam terug kan komen in organen zoals bijv longen? Omdat ik TP 53 heb?
Hoe kijkt u , gezien mijn eerder genoemde lich klachten,ik ben zo bang voor blijven de schade, te kiezen voor de inwendige bestraling ?Emc kon zich daarin vinden. Overigens nog niet met hen gesproken over chemotherapie , zij hadden het daar helemaal niet over zoals u weet.
Ik ben net zoals u erg benieuwd hetgeen AVL gaat zeggen.
Ik hoor graag van u,
Met vriendelijke groet Roosje
Beste Roosje,
Jouw type kanker komt inderdaad vaker terug. En dat kan dan zowel in het bekken zijn als op de vaginatop als ergens anders. Heb zo geen getallen bij de hand van hoe die verhouding precies is. En wat je zegt: dat is dan ook weer een mix van vrouwen die wel en vrouwen die niet gestadieerd zijn. Denk dat na stadiering met name de kans op terugkomen in de lymfeklieren wel kleiner is geworden overigens. Maar verwijderen van de lymfeklieren heeft natuurlijk geen effect op terugkomen op de vaginatop of op andere plekken in je buik.
Wat betreft de bijwerkingen ‘bovenop’ de klachten die je al hebt: dat kan natuurlijk wel. Maar eigenlijk denk ik dat dat vooral geldt voor bestraling en dan inderdaad met name voor uitwendige bestraling. Inwendige bestraling geeft vooral bijwerkingen in de vagina en chemotherapie geeft zelden blijvende darm- of mictie klachten.
Ben benieuwd met welk advies het AvL is gekomen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Allereerst mijn hartelijke dank voor uw reactie.
Bij het AVL is het behandeladvies heel duidelijk( via stroomschema) Brachytherapie 3x. Hiermee ga ik starten in het EMC.
Erg byzonder en eigenlijk niet te begrijpen dat Leiden, Amsterdam en Rotterdam iets anders adviseren, zo verschillend ook. Duivelse dilemma voor de patiënt hier dan een keuze in te moeten maken . Bij navraag overleg onderling van de deskundigen daar is geen sprake van, regio gebonden is het antwoord. Zoek het uit patiënt . Ik denk dat hier nog heel wat te halen valt in duidelijkheid,het ondersteunen en begeleiden van de patiënt.
Terugkijkend op onze mailwisseling is me opgevallen dat uw antwoorden naast de inhoud, soms confronterend over kwamen. Met name de directe uitspraken zoals ‘ oeps moeilijk’ tot zeer ongunstig’.
Zoals u begrijpt doet dit wat met de patiënt , ik snap goed de realiteit waarin ik me nu begeef maar misschien met net een wat andere, meer tactische woordkeuze in kader van hoop en herstel had ik meer passend gevonden. Zoals ik eerder aangaf heeft het mij naast de ellendige situatie waarin ik zit mij veel spanning en stress gegeven.
Zo heb ik het in ieder geval ervaren en wil ik het u toch meegeven.
Nogmaals dank voor uw tijd en heel fijn dat de mensen u vragen kunnen stellen via Kanker.nl!
Dat mag ook gezegd worden !!
Succes en sterkte in uw werk
Met vriendelijke groet Roosje
Beste Roosje,
Snap dat het voor patiënten ingewikkeld is als behandeladviezen zo verschillen tussen ziekenhuizen. En zeker patienten die zich verdiepen en op zoek gaan naar meer kennis en andere meningen kunnen er dan verschillende adviezen ontstaan. Denk dat het echter ook de werkelijkheid is: we weten heel vaak niet wat het beste advies is en hebben daar dan binnen de regio wel afspraken over gemaakt maar dat hebben we voor heel veel, onzekere zaken, landelijke nog helemaal niet. Het komt denk ik ook omdat juist bij baarmoederkanker er de afgelopen jaren veel veel veranderd is, heel veel nieuwe kennis is bijgekomen. En die kennis wordt verschillend geinterpreteerd en verschillend ingepast in de bestande adviezen en protocollen. Maar goed: deze uitleg over hoe de verschillen tussen de regio's zijn ontstaan maakt het voor de patient / voor jou niet makkelijker ermee om te gaan.
Maar neem van mij aan: ik hoor je oproep voor de wens om eenduidigheid heel goed. Daar ga ik mee aan de slag!
En bedankt voor je feedback over de manier waarop ik confronterende informatie heb gedeeld. Het is nooit mij bedoeling geweest u 'hoop te ontnemen', het is altijd mijn bedoeling geweest eerlijk en genuanceerd op je vragen en uw situatie te reageren. Maar ik zal me nog voorzichtiger proberen uit te drukken en nadrukkelijker hoop blijven bieden.
Succes met de brachytherapie,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Dankjewel, de eerste bestraling is inmiddels achter de rug, de kop is eraf gelukkig. Nog twee te gaan.
Goed te lezen , dank voor de positieve reactie op mijn mail, de feedback!!Dat waardeer ik zeer!
Ik hoop dat het zijn vruchten gaat afwerpen voor alle patiënten die te ermee te maken gaan krijgen. Ik zie het met vertrouwen tegemoet. Eén hele klus. Stap voor stap.
Met vriendelijke groet
Roosje