Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hysterectomie of Wertheim
Beste Cor en/of Afra,
Hebben jullie een fijne vakantie gehad?
Ik heb onderstaande net ook geschreven als reactie op een andere vraag, maar ik kan het niet terugvinden, dus voor de zekerheid ook nog even als 'nieuwe vraag'.
Enige tijd geleden heb ik wat vragen gesteld welke jullie beantwoord hebben.
Nu zijn we een aantal maanden verder en zou ik graag nog wat willen voorleggen.
Ik heb in het academisch ziekenhuis een MRI, echo, inwendig onderzoek en bloedonderzoek gehad. Dit was gelukkig allemaal goed, alleen kon nog steeds niet het stadium worden vastgesteld, daarom moest ik nog een diagnostische conisatie. Het weefsel van de lis excisie is ook opnieuw bekeken door de patholoog van het academisch ziekenhuis.
Conclusie van de lis excisie volgens het academisch ziekenhuis:
Cervix lisexcisie met in de voorlip en achterlip CIN-3 en een matig tot slecht gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom, HPV geassocieerd, maximale diameter: 4,2 mm, infiltratiediepte: 3,5 mm; carcinoom reikend tot in het diepe basale resectievlak en laterale, hoogstwaarschijnlijk ectocervicale resectievlak. CIN-3 reikend tot in het diepe basale resectievlak en endocervicale resectievlak. Geen lymfangioinvasie.
Conclusie van de conisatie:
Conisatie cervix: ter plaatse van 11 uur rest/lokalisatie matig-weinig gedifferentieerd plaveiselcelcarcinoom (lineaire extensie 6,5 mm, infiltratiediepte 4 mm), reikend tot in het ectocervicale stromale snijvlak (over een traject van 5,8 mm). Geen overtuigende lymfangio-invasieve groei. Tevens rondom een begeleidende ernstige dysplasie van het plaveiselepitheel (CIN III). De endocervicale top lijkt vrij.
Ik heb mij uit laten leggen dat dit betekent dat alweer niet de snijvlakken schoon zijn. De conclusie is : Irradicaal (stromaal) verwijderd FIGO IA2 plaveiselcelcarcinoom van de cervix, zonder LVSI.
Nu heb ik als behandelplan voorgesteld gekregen de hysterectomie met een kleine kans dat er nog een operatie moet plaats vinden als de tumor groter blijkt te zijn. Dan worden de lymfeklieren weggehaald. De uitslag en behandelplan is alleen besproken in het interne MDO van het academisch ziekenhuis.
Ik voel me hier niet prettig bij. Tot nu toe is het bij mij elke keer erger wat het lijkt of ik heb een goede uitslag met een maar. Gezien dat het snijvlak niet schoon is lijkt het mij aannemelijk dat er nog wel meer dan 1 mm zit. Dan is het stadium 1B1 en zou ik een Wertheim moeten krijgen volgens de richtlijnen. Ook de lineaire extensie zit wel heel dicht tegen de grens aan.
De uitslag van de lis wordt er niet bij opgeteld, ik snap niet zo goed waarom daar niks mee gedaan wordt, maar goed, dat zij zo.
Ik heb de vraag gesteld dat als er 1 mm meer was weggesneden ik dan wel een Wertheim zou hebben gekregen. Deze vraag is bevestigend beantwoord.
Ik snap niet waarom ik geen Wertheim krijg. Ik zou liever het zekere voor het onzekere nemen en voor de Wertheim gaan. Ik heb geprobeerd om dit nog met de arts te bespreken, maar dit is geen optie, de Wertheim is een veel omvangrijkere chirurgie met meer morbiditeit(kansen) (dat is mij bekend). Een second opinion is wel een optie.
Mijn vragen:
1. Is dit het beleid in alle academische ziekenhuizen? Jullie zijn al hartstikke druk en ik zou me bezwaard voelen dat er weer een heel team naar gaat kijken om vervolgens met dezelfde behandeling te komen omdat dit het beleid is. Dan heeft een second opinion geen zin en bespaar ik iedereen een hoop tijd.
2. Is eventueel een tweede conisatie mogelijk? Er is gezegd dat ze het me niet willen aandoen om elke keer weer een stukje weg te snijden. Als dit bevestigd dat ik de juiste behandeling krijg dan sta ik er wel voor open. Mag je wel 2 conisaties bij elkaar op tellen om het stadium vast te stellen?
Ik kijk uit naar jullie reactie.
Groeten, Ellen
Antwoord
Beste Ellen,
Moeilijk dilemma, weet niet precies wat alle andere academische centra doen natuurlijk, maar ik denk dat wij nog een biopt van de bodem van de wond van de conisatie zouden nemen. Als daar nog overtuigend 'invasieve groei' wordt gezien dan zouden we denk ik wel een Wertheim overwegen. Als daar geen invasieve groei meer in wordt gezien dan denk ik inderdaad een 'gewone' baarmoeder verwijdering. Aan de andere kant moet ik bekennend dat die grens van IA2 (baarmoeder verwijdering) naar IB1 (Wertheim) steeds minder strak is: ben ervan overtuigd dat een gewone baarmoederverwijdering (met klieren) een heel goede behandeling is voor een vrouw met een 'kleine' IB1 (formeel moeten we nog wachten op de uitkomt van de SHAPE trial die dat heeft onderzocht).
Kun hiermee uit de voeten?
En een formele 2e mening is wellicht best een goed idee: jouw situatie uit best ingewikkeld en dan is het goed als er 2 teams nadenken toch?
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Cor,
Heel erg bedankt voor uw reactie. Voor mij erg fijn om een bevestiging te krijgen dat een hysterectomie op zich ook afdoende zou kunnen zijn. Aan een biopt heb ik niet gedacht, dat zou ook nog een optie zijn geweest.
Ik heb afgelopen donderdag een gesprek van een uur gehad met een andere arts die echt met mij mee dacht. Uiteindelijk hebben we besloten om een hysterectomie te doen met een sentinel node zonder vriescoupe. Eigenlijk vooruitlopend op de studie, wat mij iets meer zekerheid geeft dat het niet in de lymfeklieren zit, zonder het risico op oedeem. De rest van de klieren blijft zitten. Het steunweefsel wordt iets ruimer weg gesneden dan normaal bij een hysterectomie.
Deze arts stond er een beetje hetzelfde in als u, dat voor een kleine 1B1 (irradicale 1A2) een Wertheim wel een hele heftige ingreep is. Met name het risico op oedeem. Nu uw mening niet heel veel afwijkt van de mening van mijn arts, vind ik een second opinion niet nodig.
Nogmaals, heel erg bedankt! Uw uitleg op al mijn vragen heeft mij erg geholpen, vooral omdat ik geen info kreeg vanuit het streekziekenhuis. Voor nu een extra bevestiging, dat kon ik ook goed gebruiken. Echt heel fijn dat dit via deze weg kan. Bedankt!
Groeten, Ellen
Beste Ellen,
Graag gedaan, fijn dat je zo’n goed gesprek hebt gehad. Succes met de operatie!
TEAM GYNAECOLOGIE