Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HSIL, hoe verder na excisie
Beste Cor,
Al een aantal maanden liep ik met een bultje op mijn schaamlip. Een paar keer ben ik weggestuurd, huisarts dacht aan onsteking bartholomeusklier. Toch doorgezet naar het ziekenhuis waar ik wel pas maanden later terecht kon. Toen ook daar weggestuurd, dacht aan genitale wrat en terug komen na 2 maanden. Omdat ik er last van had en opnieuw gebeld had, mocht ik toch terug komen na vier weken. Ik kwam binnen en ging zitten. Meteen hup flats de eerste zin ik denk aan het voorstadium van kanker. Er is toen een biopt afgenomen. Eerst werd ik gebeld dat het waarschijnlijk een genitale wrat moest zijn. Ik blij, het zou eigenlijk niet kunnen maar ik dacht gelukkig geen kanker of voorstadium daarvan. Toch kreeg ik een paar dagen later weer telefoon: de patholoog had het nog niet volledig onderzocht en er waren toch onrustige cellen gevonden.
Enigszins poliepeus aandoend weefselfragment met aan het oppervlak een bekleding met kolfvorming verbreed plaveiselepitheel met dikke hyper- en parakeratotische hoornlaag. Er is een verstoring van de uitrijping met een wanordelijke rangschikking van de cellen en enige kernpolyformie. Er is een scherpe begrenzing t.o.v. het onderliggende stroma. Er worden mitosen aangetroffen en in de Ki-67 kleuring sterk toegenomen nucleaire positiviteit, deels reikend tot boven de helft van de breedte van het epitheel. De p16 kleuring is sterk positief.
Daarop is besloten dat het bultje operatief verwijderd zou worden. Dit is twee weken terug gebeurd. Uitslag daarvan: Excisie perineum met lokalisatie van usual VIN3. De afwijking reikt tot in de cauterisatie vlakken / doorsneden door een excisie van de vulva met aan het oppervlak hyper ortho- en parakeratose en forse epitheelhyperplasie. Er is uitrijpingsstoornis met atypie van keratinocyten plaatselijk to in de oppervlakkige cellagen met ook hooggelegen mitosefiguren. De afwijkingen reiken tot in het cauterisatievlak.
Ik was geschrokken van de uitslag, dacht dat ze alles weg zouden halen. Na een gesprek met de gyneacoloog vertelde ze mij dat het normaal is dat de afwijkingen reiken tot in het cauterisatievlak, omdat dit altijd zo is bij een cauterisatie. Volgens haar is het nu gewoon afwachten en over een paar maanden weer een afspraak. Nu had ik VIN3 en dat was al bekend (vorige keer kreeg ik te horen VIN2 maar daar bleek weinig verschil tussen te zitten), dus volgens haar was het rustig blijven want er waren geen veranderingen.
Ik vroeg me af of dit normaal is, ook omdat ik mezelf niet gehoord voel en eerder telefonisch de verkeerde uitslag kreeg. Ik ben de laatste jaren al een aantal keren bij de huisarts/gyneacoloog geweest ivm bloedingen en het zetten/verwijderen van een spiraal, nooit is hen wat opgevallen. Ook sinds februari dit jaar werd er de eerste paar keren door zowel de huisarts als gyneacoloog niet gesproken over een voorstadium van schaamlipkanker. HSIL is er niet van de ene op andere dag, dus ik denk nu: als ik de volgende keer controle heb en er wordt alleen gekeken, hoe kan ik er dan gerust op zijn dat er echt niets aanwezig is? Kan ik verder zelf nog wat doen of ondernemen? Ik lees ook dingen over alsnog zalf smeren of een coloscopie, maar dat lijkt alleen over de baarmoederhals te gaan. Drie weken geleden heb ik ook een uitstrijkje gehad van de baarmoeder, maar dat was gelukkig allemaal goed. De arts wist niet of een HPV vaccinatie nog zin had, maar heb de medicijnen nu wel aan laten vragen. Baat het niet dan schaadt het niet. Ik lees online wel dat het zetten als je al besmet bent met het HPV virus geen zin heeft, maar kan ik nu wel gewoon laten doen toch? Mocht je verder nog tips hebben hoor ik het graag. Al het gebeuren heeft me onzeker gemaakt en m'n vertrouwen in de gyneacoloog is wel wat geschaadt.
Antwoord
Beste Ingeve,
Het spijt me te horen dat je het vertrouwen in je gynaecoloog hebt verloren, vooral omdat je de komende tijd natuurlijk nog wel op die gynaecoloog moet durven vertrouwen bij de beoordeling van of de uVIN terug is of niet.
Maar je verhaal / beloop is heel veel voorkomend. Dan lijkt het eerst een wratje en dan blijkt het later toch een VIN afwijking. Dat verklaard overigens de 2 telefoontjes met de 2 verschillende uitslagen niet want onder de microscoop is het verschil tussen een wrat en uVIN (of eventueel een wrat met uVIN) vaak wel goed te maken. En het klopt ook dat het vaak tot in de cautorsatierand zit. Daar zou ik me niet teveel zorgen over maken: als de gynaecoloog het 'voor het oog' allemaal heeft weggehaald dan is dat belangrijker. Meer dan nodig weghalen is immers ook vervelend, zeker als de afwijking vlak bij de anus zit (dat concludeer ik uit het feit dat je schrijft dat de afwijking op het perineum zat).
Fijn dat je uitstrijkje goed is: dat scheelt dan weer.
En inderdaad: uVIN kan ook behandeld worden met een zalf. Dat is overigens ook een intensieve behandeling maar die zou ik zeker overwegen mocht de uVIN ooit terugkeren. Wat betreft vaccinatie: de resultaten daarvan vallen inderdaad enorm tegen helaas. Dus ik geloof niet dat ik het zou aanraden. Afraden is misschien ook niet nodig hoewel het natuurlijk wel geld kost en elk medicijn en ook elk vaccin heeft bijwerkingen. Die van de HPV vaccinatie vallen gelukkig erg mee maar sommige mensen hebben bijvoorbeeld wel een paar dagen een zere plek op hun arm, een paar dagen koortsig of vermoeid.
Helpt deze informatie?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bedankt voor je reactie. Ik ben nu wat meer gerustgesteld.
Ik moet over een paar weken terug op controle (en meen daarna ieder half jaar).
Ze hebben nu steeds met het blote oog gekeken en uiteindelijk een biopt afgenomen. Als ik de volgende keer op controle ga, kan ik dan ergens om vragen tijdens het controleren als ze er alleen naar kijken met het blote oog? Ik lees bij de baarmoederhals dat bijv. een colposcopie mogelijk is. Weet ook niet wat mogelijk is en of ze het zo maar mogen doen, maar heb graag voor mezelf wat meer duidelijkheid.