Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
diagnose uVIN 3
Goedemorgen dr. de Kroon,
Ik heb de diagnose uVIN 3 met ernstige dysplasie gekregen positief HVP 16. Nu wil ik graag, en op advies van mijn gyn, deze ongeveer 1,5 cm grote plek weg laten halen dmv operatie zodat hopelijk het hele gebied schoon is.
Omdat het streekziekenhuis deze behandeling niet doet zal ik doorverwezen worden naar een ander ziekenhuis. Een belrondje leverde me een wachttijd voor een intake van ruim 2 maanden op en daaropvolgend een behandeling pas na zeker nog enkele maanden. Ik ben dus snel een half jaar verder.
Mijn vraag; kan dit zolang wachten? Het zichtbare wondje dat ik heb is de afgelopen 4 maanden zeker gegroeid en de schaamstreek lijkt in brand te staan. Hoe snel groeit dit voorstadium van kanker en hoe langer ik wacht dan is het wellicht overgegaan in echte kanker?
Is er in de tijd tussen nu en mijn oproep al iets wat ik zelf kan doen, uiteraard in overleg met gyna.? Zou de imiquinod creme voor de tussenliggende tijd uitkomst kunnen bieden?
Met vriendelijke groet,
Antwoord
Beste Pakrimar,
Oei, ik vind 4 maanden voor de intake heel lang voor uVIN3. Kan me niet goed voorstellen dat dat in alle ziekenhuizen zo is. Waar woon je?
Maar inderdaad: als het echt niet lukt ergens eerder terecht te komen dan zou ik heel sterk overwegen imiquimod te gaan smeren. En eigenlijk heeft dat misschien sowieso wel de voorkeur: als het effectief is (bij ongeveer 75% van de vrouwen) dan heeft het op lange termijn minder negatieve effecten. De korte termijn bijwerkingen zijn soms wel behoorlijk, maar de meeste vrouwen maken de behandeling (3 maanden) wel af.
Een ander alternatief is ook nog laser: dat geeft in vergelijking met verwijderen ook vaak minder lange termijn bijwerkingen.
Waar woon je? Misschien kan ik even met je meedenken over een gynaecoloog waar je terecht zou kunnen?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie.
Ik woon in Zeeland. Ik heb met mijn gyna afgesproken dat een operatie de beste oplossing zou bieden. Hij zegt dat hij dit zelf zou kunnen en gaf aan dat hij het ook eerlijk zou zeggen wanneer dit niet het geval zou zijn. Ik vertrouw hier dan maar op.
Vanwege de langere wachttijden bij bv Radboud en LUMC heb ik voor deze optie gekozen en ik kan waarschijnlijk in al in augustus geholpen worden. Beide andere ziekenhuizen gaven aan dat dit pas (eind) oktober zou zijn.
In de tijd tussen nu en de operatie heb ik Synapause creme gekregen. Ik ben hier nog niet mee gestart omdat ik erg schrok van de bijwerkingen zoals in de bijsluiter beschreven. Ook weet ik niet goed of ik deze creme moet gebruiken zoals in de bijsluiter staat beschreven (in de vagina) of op de wond (ingang schede) moet smeren?
Ik blijf het mentaal vooral lastig vinden omdat het voelt alsof ik een tikkende bom in mijn lijf heb waar ik zo snel mogelijk vanaf wil. Vandaar mijn vraag of de uVIN-3 snel groeit?
Helpt het ook nog als ik op mijn leeftijd (55 jaar) alsnog een vaccinatie HPV zou nemen? Ik heb HPV 16 infectie.
Met vriendelijke groet,
Beste Parkimar,
Geloof dat ik de Synapause niet zou gebruiken. Dat helpt denk ik niet tegen je klacht en ook niet tegen de uVIN.
En ik schaam me ervoor als de wachttijd voor het eerste consult van een patient met uVIN3 in het LUMC 4 maanden is. Daar is dan echt iets mis gegaan. Als u wilt kan ik daar nog even achteraan gaan. Maar denk dat als uw gynaecoloog zegt het te kunnen dan is dat natuurlijk de beste optie: om de hoek!
Met vriendelijk groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw reactie
Toen ik informeerde bij lunch zei de dame aan de lijn dat ze uVIN niet kende en dat de wachttijd tot intake 8 weken zou zijn en dan totaan de werkelijke ingreep nogmaals, in totaal 4 maanden ( dit om het niet erger te maken) .
Omdat ik daar erg van ben geschrokken heb ik de keuze gemaakt bij de eigen gynaecoloog in streekziekenhuis te blijven
Hij adviseerde me voor de wondheling van de biopt de synapause te gebruiken en dit dan direct op de wond te smeren.
Morgen heb ik nog een laatste afspraak voor de operatie en zal ik hem ook vragen naar de mogelijkheden van immiquinod crème voor de tussenliggende weken totaan de operatie.
Ik zie er erg tegenop omdat ik bang ben dat het toch kanker blijkt te zijn. Steeds daarbij de vraag; hoe snel groeit dit in mijn lijf?
Dank voor de reactie van uw kant, erg fijn
Groeten uit Zeeland
Nog een nabrander; na een extra controle bij de gyna bleek het aangedane gebied met Uvin behoorlijk toegenomen te zijn.
Besloten om nu toch naar Erasmus te gaan voor verder onderzoek.
Hoe kan het dat de Uvin in 2 weken tijd bijna verdubbeld is in aangedaan oppervlak? Ik dacht dat dit zeer langzaam groeit? Als dit al zo snel gaat, hoe snel ontwikkeld er dan daadwerkelijk kanker?
Gelukkig kan ik binnen 1 week terecht bij Erasmus maar de angst is nu erg aanwezig.
De nieuwe Uvin plek is ook veel pijnlijker dan de eerste die meer net inwendig zat. Deze zit op de grote schaamlip.
Groetjes
Goedenavond dokter De Kroon,
Ik heb inmiddels Gardasil vaccinatie besteld. Ik lees op het internet zeer wisselende meningen over het alsnog vaccineren op latere leeftijd (55).
Heeft het volgens u nog zin om me te laten vaccineren?
Wanneer kan ik me het beste laten vaccineren, nu wanneer ik uVIN 3 heb of pas na behandeling of zelfs pas nadat de hpv volgens een test uit mijn lijf is?
Of blijft het hpv voor altijd in mijn lijf? Latent of actief. En is het alleen actief gevaarlijk of ook wanneer het slapend is?
Ik vind het hele hpv erg ingewikkeld, ook de kans op herbesmetting door mijn man, ik ga er vanuit dat hij dit virus ook bij zich draagt na een lang huwelijk.
Betekent dit dan bv dat ik na behandeling voortaan in moet zetten op voorkomen besmetting dmv condooms?
Een hele hoop vragen maar op internet is maar weinig te vinden.
Dank voor uw tijd
Groetjes Pakrimar