Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Baarmoederkanker; carcinosarcoom
Ik heb baarmoederkanker, het carcinosarcoom. Ik heb in november een buik stagerings-laparotomie gehad. Er zijn in het weefsel geen metastasen gezien; wel is de ingroei in de baarmoederwand meer dan 50%: stadium 1B.
Het advies is chemotherapie 6 kuren carboplatin en paxclitaxel gevolgd door radiotherapie 25 keer van het hele bekkengebied.
Is chemotherapie in dit stadium noodzakelijk? Op internet las ik bij Protocol Regio Gynaecologische Oncologie Amsterdam dat bij een carcinosarcoom geen chemotherapie nodig is in stadium 1B.
Wat zijn de huidige richtlijnen; wat is een goed behandeladvies?
Antwoord
Beste Echinacea,
De behandelrichtlijnen voor carcinosarcoom verschillen helaas nogal in het land omdat geen van de behandelingen echt veel beter is. Een aantal klinieken neem took nog een aantal andere factoren mee in de beslissing met betrekking tot chemo (bijvoorbeeld of er een p53 mutatie is). En dat er een stagnering is verricht helpt natuurlijk ook heel erg mee; dan zijn er zeker geen uitzaaiingen en lijkt het grootste risico te zijn dat de kanker op de plek waar de baarmoeder zat terugkomt. En daar helpt bestraling heel goed tegen.
Persoonlijk denk ik dat de meeste ziekenhuizen een combinatie van bestraling en chemotherapie zouden aanraden, op basis van de resultaten van de zogenaamde PORTEC3 studie. Maar tegelijk denken we ook dat bij een carcinosarcoom, zeker als er geen p53 mutatie is, de chemotherapie wellicht minder effectief is.
Kortom: ik denk dat je het er samen met je behandelaar over moet hebben en de voor- en nadelen voor jouw individuele situatie moet afwegen. Daarin spelen veel meer factoren een rol dan de tumor: je leeftijd, eventueel andere aandoeningen en klachten en ook welke effect de bijwerkingen van de chemo op je dagelijks leven en de kwaliteit ervan zullen hebben en of dat opweegt tegen mogelijk iets kleinere kans dat de kanker terugkomt. Samen beslissen kortom waarbij jouw wensen en voorkeuren en grote rol zouden moeten spelen, vooral ook omdat er, zoals ik al zei, geen echt heel goed bewijs is dat chemo met bestraling substantieel beter is dan bestraling alleen (nogmaals; zeker niet als er geen p53 mutatie is).
Hoop dat dit je helpt, veel wijsheid.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Dank je voor het uitgebreide antwoord. Bij mij is sprake van een p53 mutatie en ik heb besloten chemotherapie te starten.
Met vriendelijke groet,
Echinacea