Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
AIS type SMILE + Adenocarcinoma -Baarmoederverwijdering
Beste,
Onlangs heb ik een royale en diepe lisexcisie van zowel de baarmoedermond als de hals ondergaan er hieruit is het volgende naar voren gekomen:
I Lokalisatie: endocervix
I Cervix lisexcisie (LEEP / LLETZ), endocervix: adenocarcinoom, HPV geassocieerd.Invasiediepte: => 1 mm en =< 3 mm; (lymf-)angioinvasie: niet aanwezig. Snijvlakken: niet vrij.Overig: CIN2 / matige dysplasie, AIS / adenocarcinoma in situ en AIS type SMILE; Snijvlak AIS: niet vrij.
II Lokalisatie: centraal
II Cervix lisexcisie (LEEP / LLETZ), centraal: deels sterk gecauteriseerd; tenminste AIS / adenocarcinoma in situ; snijvlak niet vrij.
Uitslag van het eerste biopt:
Pap 3a2, AIS hr-HPV positief (type 16, 18 en overige, anders dan 16 of 18)
Het advies van de gynaecoloog was dan ook om de baarmoeder direct te verwijderen. Een aantal dagen later werd ik gebeld met het nieuws dat na overleg met een ander ziekenhuis er toch wordt aangeraden om een 2e lisexcisie te doen, gezien de tumor relatief ondiep is. En aangezien ik relatief jong ben (33) en geen kinderen heb. Ik heb geen actieve kinderwens maar zeg nooit nooit... Al heb ik gemerkt dat ik mijn eigen gezondheid belangrijker vindt dan een potentieel toekomstig kind.
Nu ligt de keuze bij mij welke behandeling ik wil ondergaan.
Een 2e lisexcisie of toch de baarmoederverwijdering.
Mijn grootste angst is dat na een 2e lisexcisie nog niet alles weggehaald blijkt te zijn. Of dat ik bij een controle over een half jaar / jaar toch weer AIS (SMILE) of kankercellen gevonden zijn.
Dit voelt als een achtbaan van slecht nieuws.
Tot nu toe ben ik van het meedoen aan het bevolkingsonderzoek tot aan nu steeds slechter en slechter nieuws gaan horen.
Kies ik voor verwijdering dan kan het nooit meer terug komen, of kies ik voor de 2e lis en hoop ik dat alles weggehaald wordt?
Nu zit ik nog met spanning en een aantal vragen en hoop dat u mij hiermee kunt helpen.
- Hoe kan het dat die 99,9% zeker baarmoederverwijdering toch ineens een 2e lis wordt?
- Hoe zit het met de smile die gevonden is? Mij is verteld dat dit zeldzaam was, bij de eerste biopt werd mij al verteld dat dit een optie voor totale verwijdering zou zijn, dit werd toch de 1e lisexcisie.
- Wat gebeurd er als mijn lijf die hpv niet kan opruimen?
- Hoelang heb dit al? Is die kanker door een eerdere besmetting gekomen (gezien het 10-15 jaar duurt voor kanker) en heb ik nu een nieuwe besmetting?
- Hoe groot is de kans dat die kankercellen toch al in de baarmoeder zitten?
Aangezien de kankercellen pas werden gevonden bij de lisexcisie en niet bij de biopt of uitstrijkjes.
Heel erg bedankt voor het lezen en beantwoorden van mijn vragen zover dit kan.
Antwoord
Beste Sasquatz,
Het spijt me te horen dat je in een 8-baan van slecht nieuws terecht bent gekomen. Hoop dat ik wat rust kan geven…
Volgens mij geef je zelf t antwoord al: de baarmoederverwijdering is heel definitief en kan niet terug worden gedraaid. Terwijl de lisexcisie aanvullende informatie geeft. En als dan op basis van die keus blijkt dat een baarmoederverwijdering alsnog de betere optie is, dan weet je tenminste zeker dat ‘achteraf’ de baarmoederverwijdering misschien niet nodig was geweest… Want omdat de snijranden niet vrij zijn weet je niet zeker hoe groot de tumor is en hoe diep de tumor is ingegroeid terwijl dat belangrijke informatie is om tot beste besluit te komen. Dan weet je bijvoorbeeld ook of de kankercellen al in de baarmoeder terecht zijn gekomen.
Goed om te weten dat er, mocht na de 2e lisexcisie blijken dat de tumor toch groter is, er vaak nog baarmoederbesparende behandelingen (de zogenaamde trachelectomie) mogelijk zijn. En ik vroeg me nog af of een MRI overwogen is om de grootte van de tumor in te kunnen schatten.
Dat het advies opeens 100% is omgedraaid komt omdat een I-SMILE adenocarcinoom zo zeldzaam is. Ik schat in dat je gynaecoloog met een gynaecoloog-oncoloog heeft overlegd in een multidisciplinaire bespreking. In die bespreking is dan altijd meer ervaring beschikbaar en worden regelmatig adviezen aangepast.
Het ligt voor de hand dat je al wat langer geleden in contact bent gekomen met het HPV virus en je afweer het nooit heeft opgeruimd. Soms is het mogelijk de afweer te verbeteren (stoppen met roken, stoppen met sommige medicijnen, behandelen van sommige ziekte) maar meestal kun je daar niks aan doen. Het enige is dan goed opletten op mogelijke afwijkingen en voorloperstadia.
Hoop dat dit voldoende antwoord is op je vragen voor nu, schroom niet vervolgvragen te stellen of om verduidelijking te vragen als je daar behoefte aan hebt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Bedankt voor je antwoord. Ik heb een CT scan gehad met contrastvloeistof en hieruit was gelukkig niks te zien dat het potentieel uitgezaaid was of in de lymfeklieren zat.
De tumor is volgens het verslag ook niet terug te zien op de scan.
Dit geeft me hoop maar ook weer wat vragen.
1. Want de snijvlakken zijn niet vrij, hoe groot is de kans dat dit toch al in de baarmoeder zit? Een CT scan geeft aan dat er niets te zien is, maar kan niet op cel niveau kijken.
2. Zijn toekomstige uitstrijkjes accuraat genoeg om te zien of de kanker of smile weer terug komt? Aangezien de kankercellen pas gevonden zijn bij de lisexcisie en niet bij de eerdere uitstrijkjes of biopt.
3. Hoe groot is de kans dat dit toch terug komt? Ik begrijp dat het moeilijk is om zo in te schatten maar mij is verteld dat de type smile, en alle vormen van hpv die ik heb allemaal een verhoogde kans hebben om terug te komen.
4. Wat zou uw advies zijn voor iemand met deze diagnose ZONDER kinderwens?
Constant hoor ik om mij heen dat ik jong ben en nog geen kinderen heb, en ik realiseer mij nu dat ik niet wil dat dit ervoor zorgt dat ik een behandeling kies waar ik potentieel risico blijf lopen.
Alvast bedankt.
Met vriendelijke groet,
Beste Sasquatch,
Dacht kopieer je vragen even naar hier dan weet ik zeker dat ik er geen vergeet...
1. Want de snijvlakken zijn niet vrij, hoe groot is de kans dat dit toch al in de baarmoeder zit? Een CT scan geeft aan dat er niets te zien is, maar kan niet op cel niveau kijken.
Klopt: de CT kan niet op celniveau kijken. Maar daar is de CT ook niet voor bedoeld. De CT is voor het uitsluiten van uitzaaiingen. Dus eigenlijk is het gek dat er een CT is gemaakt want AIS geeft geen uitzaaiingen. Maar begrijp niet zo goed wat je bedoelt met 'of het in de baarmoeder zit' : AIS maar ook baarmoederhalskanker zit eigenlijk nooit in de baarmoeder. Alleen als het heel erg uitgebreid is kan baarmoederhalskanker doorgegroeid zijn naar de baarmoeder. Waar t om gaat is of er genoeg baarmoedermond overblijft nadat de AIS is verwijderd.
2. Zijn toekomstige uitstrijkjes accuraat genoeg om te zien of de kanker of smile weer terug komt? Aangezien de kankercellen pas gevonden zijn bij de lisexcisie en niet bij de eerdere uitstrijkjes of biopt.
Tsja, lastig. Wat vooral belangrijk is, is dat er in het uitstrijkje óók cellen van de binnenkant van de baarmoedermond worden gezien (cilindercellen). Maar het is soms lastiger na een conisatie. Daar zijn dan speciale borsteltjes of krabbertjes voor.
3. Hoe groot is de kans dat dit toch terug komt? Ik begrijp dat het moeilijk is om zo in te schatten maar mij is verteld dat de type smile, en alle vormen van hpv die ik heb allemaal een verhoogde kans hebben om terug te komen.
https://cris.maastrichtuniversity.nl/en/publications/nationwide-cohort-…
Denk dat bovenstaand artikel een goed artikel is om op te varen. Er is eigenlijk geen verschil tussen kans op recidief na lisexcisie of conisatie mits de snijranden vrij zijn (en dat is na een lisexcisie moeilijker te beoordelen). En de kans op een recidief AIS / CIN III is ongeveer 5%. Na baarmoeder verwijderen ontstond bij geen van de vrouwen een recidief. Goed om te bedenken dat het om vrouwen met AIS gaat, onduidelijk of SMILE exclusie criterium was of hoeveel vrouwen met SMILE er dan in de onderzoeksgroep zaten. Denk dat voor non-invasieve SMILE (AIS-SMILE)
4. Wat zou uw advies zijn voor iemand met deze diagnose ZONDER kinderwens?
Dan zou ik baarmoederverwijderen adviseren maar vooral omdat dat heel veel ' gedoe en zorgen' scheelt omdat er dan geen controles nodig zijn. Niet omdat conisatie onveilig zou zijn.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon