Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
25 jaar na eierstokkanker
Ik heb in 2000 eierstokkanker gehad, debulking operatie en chemo met taxol en carboplatin. Mijn stadium was 1C. Ik heb de BRCA1 genmutatie. Ik heb hele gelukkige jaren gehad, voel me ook een vreselijke geluksvogel, maar ineens na het horen van een kankerdiagnose van een vriendin slaan bij mij de stoppen door. Ze vertelde me dat ook na 25 jaar de eierstokkanker kan terugkomen met uitzaaiingen. Tot 3 jaar geleden had ik jaarlijks controle middels de CA125 bepaling en een inwendige echo. Mijn vraag is: hoe groot is de kans dat ik alsnog weer gevolgen/ uitzaaaingen van de eierstokkanker kan krijgen? Met hartelijke groeten, floortje
Antwoord
Beste Floortje,
Snap dat de schrik je dan even om het hart slaat.
Best een moeilijke vraag moet ik bekennen. Heb er even over moeten broeden (vandaar ook de vertraging met mijn antwoord). Maar volgens mij kunnen we wel zeggen dat de eierstokkanker bij jou niet meer gaat komen. We weten dat kankercellen die achter zijn gebleven bij de operatie en dan ook nog de chemo hebben overleefd dan al lang ' de kop op hadden gestoken'. Kortom: jij krijgt geen recidief meer.
Dat klinkt simpel. Maar ik vond het ingewikkeld omdat we aan vrouwen die een preventieve eierstokverwijdering ondergaan altijd soort van standaard zeggen dat er nog 1% ' rest-risico' overblijft op het krijgen van eierstokkanker. Dat zeggen we omdat we weten dat er soms een klein stukje van de eierstok en/of eileider achterblijft bij zo'n operatie. Maar dat zeggen we ook omdat we denken dat buikvlieskanker soms ontstaat als gevolg van de BRCA mutatie. Hoe groot die kans is weten we niet, maar soms zien we vrouwen met eierstokkanker waarbij zowel de eierstokken als de eileiders eigenlijk volledig normaal zijn maar dan is er wel vocht in de buik en bijvoorbeeld een uitzaaiing in het vetschort en dan ziet de kanker er onder de microscoop precies zo uit als eierstokkanker. We noemen dat dan ' extra-ovarieel overiumcarcinoom'. In theorie zou jij dat nog kunnen krijgen. Maar dan is het eigenlijk geen recidief maar een 2e soort kanker. Min of meer vergelijk maar met dat je ook nog borstkanker zou kunnen krijgen. Of darmkanker. Of huidkanker. En de kans dat je 1 van die soorten kanker krijgt is veel groter dan de kans dat je extra-ovarieel ovariumcarcinoom krijgt.
Weet niet zeker of dit t antwoord is waarop je hoopte...
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor, wat ben ik blij met je antwoord, het maakt me een stuk rustiger. Ik ben echt positief ingesteld en voel ook dat ik van geluk mag spreken dat ik de 25 jaar er op heb zitten. Maar mentaal blijf ik altijd een rugzakje ophouden en soms staan de ritsvakjes in mijn rugzakje ineens open en dan ineens blijven ze dicht. De kanker heeft me heel veel moois gegeven, genieten van het leven en dat doe ik ook optimaal vind ik. Jouw antwoord helpt me daar enorm bij en zet me mentaal weer op de rit. Dankjewel!!! Liefs floortje