Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Galwegkanker
Geachte heer/mevrouw,
Mijn moeder is in 2017 geopereerd in verband met galwegkanker.
XXX24-03-2017 hemihepatectomie links ivm intrahepatisch cholangiocarcinoom.
het is een tijdje goed gegaan en na de controle in 2019 hebben ze het volgende geconstanteerd :
Status na hemihepatectomie. Leverlaesie van 36 mm geheel craniaal tegen het resectievlak gelegen.
omdat het weghalen met operatie niet mogelijk is hebben we op advies van een arts voor een bestraling gekozen in Utrecht UMC,
Tot eergisteren dachten we dat alles goed was gegaan , maar helaas hoorden wij van de arts dat er nog een vlek aanwezig is op een andere plek op de lever.
Hij had hiervoor al paar keer over een behandeling met radioactieve bolletjes,
maar nu zegt hij dat UMC Utrecht niet gaat accepteren zonder eerst Chemo te krijgen,
En daarbij geeft hij ook aan dat mijn moeder aangezien de leeftijd de chemo niet kan verdragen,
Nu zoek ik voor second opinion een ziekenhuis of een kliniek binnenland of buitenland waar bij zonder chemo eis ( indien mogelijk Tace wel) radioactieve holmium bolletjes en /of Immuuntherapie toepassen.
Leeuwenhoek willen we niet , want ik hoor vaak van de patiënten dat het tijdsverspilling is en dat ze bij ouder mensen heel vaak toch voor chemo gaan en dat je binnen een week niet meer kan opstaan.
Ik hoop dat u mij kunt helpen.
Met vriendelijke groeten,
Capan
Antwoord
Beste Capan,
wat een ontzettend verdrietig bericht. Daarbij een zeer onzekere tijd. Een second opinion is altijd mogelijk. Het beste is om daarvoor naar of het Erasmusmc danwel AmsterdamUMC, locatie AMC te gaan. Laats genoemde is dr Klumpen, medisch oncoloog, zeer nauw betrokken bij alle nationale en internationale ontwikkelingen en behandelingen van het cholangiocarcinoom. Mogelijk dat u daar meer informatie kan verkrijgen. Wel of niet deel kunnen nemen is erg afhankelijk van de criteria van de studies. Om een goede inschatting te kunnen maken of uw moeder wel of niet deel kan nemen, wel of niet conditioneel in staat is om chemotherapie of andere behandeling te ondergaan, zal zij beoordeeld moeten worden.
U kan daarvoor contact leggen met 1 van beide centra om een second opinion aan te vragen.
Ik wens u en uw moeder veel succes in deze situatie.
Annuska Schoorlemmer
Verpleegkundig Specialist