Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Drager Check2, borstkanker en nu?
Beste Pro,
Al een tijdje weet ik dat ik drager ben van het check2 gen. Ik merk dat ik er onrustig van word en zou met een professional willen praten over de onzekerheid die het me geeft en hoe ik er mee om kan leren gaan, maar ik weet niet bij wie ik om deze hulp kan vragen.
Groetjes
Antwoord
Beste museyeah,
Dank je wel voor je bericht, waarin je een vraag voorlegt aan onze professional erfelijkheid. Je vertelt dat je al een tijdje weet dat je drager bent van het chek2-gen. Je merkt dat je er onrustig van wordt en dat je graag met een professional zou willen praten over de onzekerheid die het je geeft en hoe je met deze gevoelens kunt leren omgaan. Je weet echter niet bij wie en waar je terecht kunt voor deze hulp.
Wij begrijpen dat het dragen van het chek2-gen onzekerheid met zich meebrengt en dat je graag met een professional zou willen praten over hoe je hiermee om kunt gaan. Wij als voorlichters denken graag met je mee en kunnen je hierin op weg helpen. Dit is de reden dat we de vraag niet door zullen zetten naar onze professional.
De gevoelens van onzekerheid zoals jij deze beschrijft zijn veel voorkomend als er sprake is van erfelijkheid. Hulp bij het omgaan met de emotionele gevolgen van het drager zijn, in jouw geval van het chek2-gen, is beschikbaar in ziekenhuizen en ook bij psycho-oncologische centra. Je kunt hiervoor terecht bij je klinisch geneticus, als deze nog betrokken is. Deze kan je verwijzen naar een medisch maatschappelijk werker of psycholoog, die deskundig is op het gebied van erfelijkheid. Je kunt ook deze hulp ook vinden in psycho-oncologische centra, hiervoor heb je een verwijzing nodig van je (huis)arts. Zorgverzekeraars vergoeden de meeste behandelingen.
Als je verder wilt lezen vind je informatie over het chek2-gen op Kanker in de familie van Stichting Erfelijke Kanker Nederland. Ook heeft de werkgroep Oncogenetica van de Vereniging Klinische Genetica Nederland informatie samengesteld over chek2 en het risico op borstkanker. Daar kun je ook lezen dat er een besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 is, waar je vrouwen kunt ontmoeten die ook een chek2-mutatie hebben.
We hopen dat je hiermee verder kunt. Mocht je verder nog vragen hebben en/of behoefte hebben aan een persoonlijk gesprek, neem dan gerust contact met ons op. We zijn telefonisch bereikbaar op werkdagen van maandag t/m vrijdag van 12-17 uur op 0800-0226622.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl