Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
brca1 ongeclassificeerd
Hoi Leonie,
Heb ik dit meegekregen van 1 van mijn ouders? En wat betekent dit voor mijn nichtjes?. Ik heb geen broers of zussen, wel 2 kinderen, dit zijn jongens.
Groetjes Wendy
Antwoord
Beste Wendy,
Bedankt voor je bericht over BRCA1 ongeclassificeerd.
Je schrijft: 'Heb ik dit meegekregen van 1 van mijn ouders? En wat betekent dit voor mijn nichtjes?. Ik heb geen broers of zussen, wel 2 kinderen, dit zijn jongens.'
Ik geef hieronder algemene informatie. Met persoonlijke vragen kun je naar je (huis)arts gaan.
Algemene informatie over wat een ongeclassificeerde variant in het BRCA1 gen betekent, lees je op de website van de Hebon studie:
"‘Ongeclassificeerde varianten'
Van veel mutaties (dus veranderingen in de DNA code) in het BRCA1 en BRCA2 gen is bekend dat deze het risico op borst- en eierstokkanker verhogen. Maar er komen ook mutaties in deze genen voor, waarvan (nog) niet duidelijk is of ze het risico op kanker verhogen of niet. Deze veranderingen worden ‘ongeclassificeerde varianten' (UV’s of VOUS) genoemd. Wereldwijd wordt door onderzoekers samengewerkt om meer duidelijkheid te krijgen over deze nog onduidelijke varianten in de BRCA genen."
Op Kanker.nl kun je lezen: "Je hebt een ongeclassificeerde variant in het BRCA1- of BRCA2-gen.Het is dan onduidelijk of veranderingen in het gen het risico op kanker verhogen. Afhankelijk van het type variant en het familiebeeld, krijg je dan voorlopige adviezen. Indien nodig wordt vervolgonderzoek gedaan."
In de informatie over BRCA1 genmutaties geschreven door erfelijkheidsartsen staat: "Hoe erft een BRCA1-mutatie over?
Zowel mannen als vrouwen kunnen drager zijn van een BRCA1-mutatie en deze doorgeven. Kinderen van een ouder met een BRCA1-mutatie hebben ieder een kans van 50% (1 op 2) om deze mutatie te erven. Dit geldt voor zowel zonen als dochters.
Het lijkt niet vaak voor te komen dat een BRCA1-mutatie bij iemand nieuw ontstaat. Meestal is de mutatie afkomstig van een van de ouders."
Of je de ongeclassificeerde variant in het BRCA1 gen van 1 van je ouders hebt gekregen en wat dit kan betekenen voor je zonen en nichtjes, zijn vragen waarop misschien een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) een antwoord heeft. Je kunt misschien contact opnemen met de erfelijkheidsarts die het DNA onderzoek bij je deed. Hij of zij kan je mogelijk informatie op maat geven.
Helpt dit je verder? Als je verder nog vragen hebt, kun je ons altijd nog een bericht sturen, of mailen naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Met vriendelijke groet,
Marloes
Publieksvoorlichter Erfocentrum