wie/waar beste expertise voor uitgezaaide dunnedarmkanker

Bij mijn vrouw is uitgezaaide dunnedarmkanker gevonden o.a. via PET-CT scan in het Alrijne ziekenhuis Leiderdorp. Wij vragen ons af waar de meeste expertise is op dit weinig voorkomende gebied. Het  wachten is nu op de uitslag van een lymfeklierpunctie.

Wij zoeken ook naar een gespecialiseerd kankercentrum voor het  aanvragen van een second opinion.

Horen graag uw suggesties.

Antwoord

De behandeling van uitgezaaide dunnedarmkanker wordt in de meeste ziekenhuizen gedaan door degene die ook dikkedarmkanker behandeld. De ziektebeelden en soort behandeling komen grotendeels met elkaar overeen. Dat betekent dat ze goed op haar plek is bij experts op het gebied van dikkedarmkanker. 

Sterkte, met vriendelijke groet,

Team Koopman 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank voor de verwijzing naar dikkedarmkanker voor de behandeling van dunnedarmkanker.

Blijft de 2e vraag over waar wij het beste een second opinion kunnen vragen naast de lopende chemo behandeling van mijn echtgenote in het Alrijne ziekenhuis onder leiding van Dr. Planken.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

In zowel het AMC/VUMC en het UMCU zitten gespecialiseerde oncologen die niets anders doen dan onderzoek en patiëntenzorg voor patienten met darmkanker, zowel dikkedarm als dunnedarmkanker.

Sterkte,

met vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Hartelijk dank, lijkt ons een prima suggestie om met Dr. Planken in het Alrijne ziekenhuis te bespreken.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Mede door uw advies hebben wij een 2nd opinion voor mijn echtgenote verkregen. Het gemetastaseerde duodenum carcinoom wordt nu paliatief behandeld met standaard capox kuren. MSI was niet aanwezig zodat immune-therapie niets zou opleveren als 2e behandel optie. Resteert nog een ondersteunend dieet en specifieke supplementen van dr. Valstar. 
Mijn vraag gaat over andere behandelmogelijkheden en technieken in het buitenland. Ik krijg hier in Nederland afhoudende of ontkennende antwoorden op, hetgeen mij zeer verbaasd. 

Nu mijn vraag aan team Koopman: Welke  specifieke kennis of technieken worden hiervoor buiten Nederland gebruikt?  Zijn die ook in Nederland toe te passen, zo ja waar of kunnen die alleen in het betreffende land zelf worden toegepast waar we dan naar toe zouden moeten.

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste,

Ik ga er even vanuit dat de ziekte op meerdere plekken in het lichaam zitten waardoor het niet zinvol/mogelijk is om te opereren, kortom dat de enige behandelmogelijkheid inderdaad systeemtherapie (medicijnen) is. Indien CAPOX niet meer werkt, is er nog een mogelijkheid van een behandeling met een schema met irinotecan, eigenlijk hetzelfde als bij dikkedarmkanker. Daarna komt u terecht bij experimentele behandelingen in studieverband. Dit noemen we fase 1 studies die in de academische zh in Nl (en AvL) worden aangeboden. Afhankelijk van de (DNA) kenmerken van het duodenumcarcinoom zijn er dan wel/geen specifieke behandelmogelijkheden. Dit werkt in andere landen precies hetzelfde. Deze fase 1 studies zijn bijna altijd international studies.

Zover ik het nu kan beoordelen heeft een bezoek aan het buitenland dan ook geen meerwaarde. Daar krijgt u dezelfde behandeling/adviezen.

Hopelijk helpt dit u verder.

sterkte, met vriendelijke groet

Team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Dank voor de mogelijkheden die mijn echtgenote nog kan volgen. Op dit moment is zij bezig met de 6e capox-kuur waarna een PET-CT scan inzicht moet geven in het resultaat  van die 6 capox-kuren. Buitengewoon vervelend, zeker in deze corona tijd, is het feit dat zij tijdens de kuren en in de nacht regelmatig forse (droge)hoestbuien heeft mogelijk veroorzaakt door uitzaaiingen in het longen. In het ziekenhuis hebben ze daarvoor weinig oplossingen die werken en verlichting geven. Mijn praktische vraag is wat zijn uw ervaringen op dat terrein en heeft u eventueel wel enkele praktische oplossingen die de hoest wat kunnen beteugelen.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

ik ben bang dat wij daar niet heel veel aan kunnen toevoegen. Soms kan een advies van de longarts bijdragen als er naast de uitzaaingen nog andere factoren meespelen. Verder kan codeine/morfine soms helpen om de hoestprikkel te onderdrukken, dit is alleen niet voor iedereen geschikt en moet echt met de behandelaar worden overlegd.

Veel sterkte,

team Koopman

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46