Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Welke palliatieve behandeling uitgezaaide duodenum adenocarcinoom
Beste Professional,
Bij mijn moeder is uitgezaaide adenocarcinoom van duodenum vastgesteld in lever, longen en recidief.
In 2023 resectie gehad maar nu dus helaas uitgezaaid.
Wat is de richtlijn voor palliatieve behandeling in Nederland en zijn er cijfers of onderbouwingen wanneer wel en waarom niet de richtlijn te volgen?
vriendelijke groet,
Bs
Antwoord
Beste Bs,
Dat is een verdrietige diagnose na zo'n grote operatie.
Duodenumcarcinoom, of dunnedarmkanker, is een zeldzame ziekte. Er is geen Nederlandse richtlijn voor, en daarom is er strikt genomen geen standaardbehandeling wanneer uitgezaaid. De behandelingen die worden gegeven zijn grotendeels gebaseerd op de onderzoeken die zijn gedaan bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, en bestaan voor de meeste patiënten uit chemotherapie. Ongeveer 1 op de 8 patiënten met dunnedarmkanker heeft een MSI tumor, dan is er plaats voor immuuntherapie met nivolumab.
Nederlandse onderzoekers hebben twee jaar geleden alle onderzoeken op het gebied van dunnedarmkanker op en rij gezet in een zogenaamde systematic review (De Back et al. JAMA Netw Open 2023). Dit is de voornaamste onderbouwing die wij gebruiken om verschillende behandelopties met patiënten te bespreken.
Sterkte en groet
Beste Team Kwakman,
Dank voor jullie reactie.
Er vallen mij 2 dingen op waar ik nog een vervolgvraag over heb:
De uitzaaiing in de lever is het meest zorgelijk bij m’n moeder. Zou een pomp in de lever überhaupt een optie zijn?
We weten al dat msi niet het geval is waardoor immuuntherapie vervalt.
Vriendelijke groet!
Beste,
Er is bijvoorbeeld een Amerikaanse richtlijn. De adviezen die hierin staan verschillen niet of nauwelijks met de behandelingen die we in Nederland toepassen.
Uit die analyse komt naar voren dat chemotherapie met capecitabine (of 5FU via het infuus) leidt tot een gemiddeld langere levensduur ten opzichte van geen chemotherapie, en dat een combinatie van capecitabine (of 5FU via het infuus) met oxaliplatin (CAPOX) weer effectiever is dan capecitabine alleen. Een combinatie van 3 middelen is ook te overwegen (FOLFOXIRI). Bij uitgezaaide dikkedarmkanker is dit weer wat effectiever gebleken dan een combinatie van 2 middelen, maar bij dunnedarmkanker weten we dat niet zeker, het is nooit 1 op 1 met elkaar vergeleken. Voor zowel CAPOX als FOLFOXIRI is het wel belangrijk dat iemand in goede conditie is, anders zijn het (te) zware behandelingen. Als de conditie goed genoeg is, adviseer ik om samen met de medisch oncoloog tot een passende keuze te komen, waarin je effectiviteit en mogelijke bijwerkingen tegen elkaar afweegt.
Behandeling met een chemopomp in de lever werkt alleen in de lever, dus je behandelt uitzaaiingen op andere plekken er niet mee. De toegevoegde waarde van zo'n chemopomp wordt nu voor onder andere dikkedarmkanker en galwegkanker in studieverband onderzocht. Het is daarom nu helaas geen optie. Wat jammer dat de tumor niet MSI is.
Hartelijke groet en sterkte
Dank voor uw uitgebreide reactie.