Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Waarom chemo en geen operatie
Goedemiddag,
Ik loop al een tijdje met een vraag in mijn hoofd rond, die ik nu toch maar eens ga stellen. Mijn oncoloog wil het er eigenlijk nog niet over hebben, omdat het nog niet zover is. Wel staat hij in de startblokken klaar en heeft hij, naast de bekende MMRp, nu ook al laten onderzoeken op mutatie afwijkingen (uitkomst: KRAS en -bijzonder- KIT).
Waar gaat het over? April vorig jaar uitgezaaide darmkanker diagnose. Na chemo zijn darmtumor en lever uitzaaiingen volledig verwijderd. Meegedaan aan PUMP I studie.
De allereerste systemische chemo heeft zijn werk niet goed genoeg gedaan, want er blijken ook drie long uitzaaiingen te zijn, waarvan één al vanaf periode chemo (blijkt achteraf). De uitzaaiingen zijn deze zomer stereotactisch bestraald.
De oncoloog is eerlijk en geeft aan dat gezien de ontwikkeling, het zeer reëel is dat er meer uitzaaiingen zijn.
Wat ik niet begrijp, en dat is een redelijk algemene vraag eigenlijk, is waarom er bij nieuwe long uitzaaiingen zeer waarschijnlijk gezegd zal worden dan je palliatief bent en er chemo zal worden gegeven.
Als de uitzaaiingen in de dezelfde long(kwab) zijn, waarom zou die je die dan niet weghalen? Chemo voelt als begin van het eind waar je alleen maar zwakker van zal worden met steeds minder kwaliteit van leven. Terwijl als je een long(kwab) weghaalt er nog een kans zou kunnen bestaan dat alles weg is en je dus geneest. Het is toch geen gegeven dat als het links zit, het per definitie zeker weten ook rechts zit?
Ter verdere info: ik ben 57 jaar, voel mij niet ziek,sport bij de fysio en ben aan het reïntegreren op mijn werk.
Ik ben benieuwd naar uw kijk en uitleg.
Bij voorbaat dank voor uw reactie!
Inge
Antwoord
Beste Inge,
U heeft al een indrukwekkend traject achter de rug zeg.
Ik ben het met uw oncoloog eens dat het reëel is dat er opnieuw uitzaaiingen tevoorschijn zullen komen. Als darmkanker naar twee organen is uitgezaaid (zowel lever als long in uw geval), dan is het aannemelijk dat het op meer plekken in de lichaam zit wat op scans nog niet te zien is. Maar een zekerheid is dat niet hoor.
Als er uitzaaiingen terugkomen, is het belangrijk om na te denken welke behandeling het best passend is. Dat is van meerdere factoren afhankelijk. Hoe lang geleden was de laatste behandeling? En is een lokale behandeling zoals een operatie of bestraling technisch uberhaupt mogelijk?
Als er kort na een operatie of bestraling nieuwe uitzaaiingen opduiken op meerdere plekken, dan heb je eigenlijk een behandeling nodig die in het hele lichaam werkzaam is, en dat is chemotherapie. Maar als de laatste behandeling geruime tijd geleden is (bijvoorbeeld >1 jaar) en de ziekte beperkt (zoals twee uitzaaiingen alleen in de long), dan kun je ook kiezen voor opnieuw bestraling of een operatie. Hiermee stel je chemotherapie in ieder geval uit.
Overigens is het goed mogelijk om ook tijdens chemotherapie een goede kwaliteit van leven te behouden. En wat u al doet is belangrijk: sporten (onder begeleiding), gezond en gevarieerd eten, en fit blijven. Hier leren we de laatste tijd steeds meer over.
Groet
Goedemiddag,
Dank voor uw uitgebreide reactie, echt heel fijn!
Ik heb daar nog twee vragen over, als dat mag …
Waarom krijg ik dan alleen een CT-scan van thorax en abdomen?
Als het dan ergens anders zit, dan kom je daar misschien (te) laat achter?!?
En zou een PET-CT i.p.v. een CT-scan zinvol kunnen zijn?
Ik snap uw uitleg over chemo als het op meerdere plekken terugkomt, zodat de chemo het hele lijf aan kan pakken (al heeft de chemo de eerste keer niet erg goed zijn werk gedaan …).
Maar als het nou al wel snel weer in mijn longen zit en opnieuw aan dezelfde kant en je kan die long(kwab) weghalen, dan ga je toch geen chemo geven, ook al is het snel? De kans is aanwezig dat het alleen daar zit, ook al is daar uiteraard geen zekerheid over.
Nogmaals dank voor uw uitleg. Het geeft mij meer duidelijkheid en daarmee toch ook op een bepaalde manier een gevoel van controle en rust. Heel fijn!
Groet, Inge
Beste Inge,
We maken altijd een CT van borst en buik (thorax/abdomen) omdat dat de gebieden zijn waar darmkanker naar uitzaait. Uitzaaiingen op andere plekken zijn zeldzaam. Een PET-CT is bij darmkanker niet beter dan een gewone CT scan. Bij andere kankersoorten kan dat anders zijn.
Het scenario wat u bij punt 2 schetst is wel ongewoon hoor, want dan zouden er dus uitzaaiingen terugkomen in een gebied waar kort geleden nog bestraling is gegeven. En uitzaaiingen in de long houden zich over het algemeen ook niet zo aan de grenzen van één long(kwab). Maar als het zou gebeuren zou ik toch terughoudend zijn met een grote operatie. Je loopt namelijk het risico dat je na zo'n grote ingreep op de eerstvolgende scan weer nieuwe uitzaaiingen ziet, en dan ben je er eigenlijk niets mee opgeschoten.
Overigens weet ik niet of de chemo bij u de eerste keer niet zoveel geholpen heeft. Er zat blijkbaar al een uitzaaiing in de long voordat u bent begonnen. De chemo heeft helaas niet kunnen voorkomen dat het is terugkomen, maar is wel een tijd overheen gegaan (bijna een jaar?). Heeft de chemotherapie in eerste instantie wel krimp van de uitzaaiingen gegeven?
Groet
Goedenavond, heel erg dank wederom voor uw reactie. Zo fijn!
Ik ben blij te horen dat uitzaaiingen buiten het buik borst gebied zeldzaam zijn en dat een CT de geëigende scan is om dit in de gaten te houden.
Ik snap wat u zegt over de uitzaaiingen, al had ik wel hoop dat het niet ongebruikelijk zou zijn dat deze zich tot één long zouden beperken. Ik hoop natuurlijk heel hard curatief behandeld te kunnen blijven worden, al realiseer ik mij ook wel dat die kans klein is met de historie van de afgelopen anderhalf jaar ;(
En het helpt idd niet dat ik het gevoel hebt dat de chemo zijn werk niet goed heeft gedaan. De darmtumor en leveruitzaaiingen waren door de chemo wel iets kleiner geworden voor de operatie, maar TRG3 is natuurlijk niet de beste score (al kan het slechter).
De long is een ander verhaal. In maart dit jaar waren daar drie uitzaaiingen zichtbaar. Er is toen teruggekeken op vorige scans. Eén plekje bleek al op de scan van augustus zichtbaar (aan het eind van de chemo periode dus) en is tot januari wat gegroeid. De andere twee plekjes werden teruggevonden op de scan van januari (4 maanden na de chemo). Alle drie de plekjes zijn daarna van maart tot juni gegroeid en in juli bestraald.
Door de ‘vondst’ op de scans van augustus en januari, heeft de chemo dus in mijn idee niet goed gewerkt … en het was zelfs 8x de volle dosis folfoxiri-b.
MMRp en KRAS helpen ook niet mee, dus vandaar dat ik toch hoop op iets rigoureus.
Maar goed, ik zal ook de realiteit moeten accepteren en ik vind eerlijke informatie en antwoorden essentieel.
Als u nog zou willen reageren op bovenstaand, dan zou ik dat helemaal super vinden en dan moet ik daarna proberen om het voor nu toch een soort van los te laten tot er nieuwe plekjes op een scan zichtbaar zijn.
Uw informatie helpt mij daarbij, dus heel heel erg dank daarvoor 🙏
Beste Inge,
Dit is ook een moeilijke fase. Na een periode van pittige behandelingen en ook teleurstellingen is het gewoon lastig om vooruit te kijken.
Als we uitzoomen dan heeft u ondanks uitzaaiingen in lever en longen een periode van 14 maanden achter de rug zonder chemotherapie en zijn alle uitzaaiingen lokaal behandeld. Dat lukt lang niet altijd, dus de chemotherapie en operatie/bestralingen hebben echt wel wat opgeleverd. Elke volgende scan zal weer spannend zijn, maar voor nu hebben u en uw behandelteam het hartstikke goed gedaan.
Groet
🙏