Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Overlevingskansen en ctDNA bijdrage
Ondanks dat ik steeds meedeed aan bevolkingsonderzoek leidde bloedarmoede uiteindelijk to een coloscopie waarop een ulcerdende kanker in de bodem van de dikkedarm werd vastgesteld. De CT leverde T3N1M0 op en onduidelijkheid over invasie in het buikvlies. De geslaagde darmoperatie leidde tot weefselonderzoek met volgend resultaat : TNM classificatie Colon en Rectum (8e editie UICC): pT3N2b.
Ik krijg 3 maanden CAPOX, ben 67 jaar en verder in goede conditie. Wat is mijn overlevingsperpectief op korte en lange termijn en wat zou ctDNA mij kunnen bieden indien mogelijk? CEA waarden zijn en waren ook voor de operatie laag. Is er betouwbaarder ondeerzoek dan een CT-scan om tijdig uitzaaiingen vast te stellen en te localiseren?
Antwoord
Het dikkedarmkanker bevolkingsonderzoek zorgt ervoor dat we darmkanker gemiddeld vroeger kunnen opsporen, wat de overlevingskansen verbetert. Helaas pikken we er niet alle darmkankers mee op (bijvoorbeeld als ze nog niet bloeden, of als ze er simpelweg nog niet zijn), en dat is bij u het geval geweest.
Momenteel is het bepalen van ctDNA na een operatie of in de follow-up nog geen onderdeel van de dagelijkse Nederlandse praktijk. We weten wel dat de aanwezigheid van ctDNA na de operatie gepaard gaat met een hoger risico op terugkeer van ziekte, maar wat we nog niet weten is of patiënten met aanwezigheid van ctDNA na een operatie vervolgens langer leven door aanvullende chemotherapie. We weten wel dat aanvullende chemotherapie overlevingswinst geeft bij patiënten met uitzaaiingen in de lymfeklieren, zoals bij u het geval is.
Voor de screening gebruiken we alleen CEA en CT scans. Inderdaad, niet alle darmkankers maken CEA. Als het CEA niet verhoogd voor de operatie (de darmkanker maakt dus geen of weinig CEA aan), dan is bij deze mensen bij terugkeer van ziekte in 40-50% van de gevallen het CEA verhoogd. Maar bij 50-60% dus niet.
Meet je direct na de operatie geen ctDNA, maar komt dat in de loop van de tijd wel tevoorschijn, dan zou dat kunnen duiden op terugkeer van ziekte. En wellicht is het eerder te detecteren dan CEA. Maar vragen die dan nog beantwoord moeten worden zijn onder andere: in hoeveel gevallen is er dan iets te zien op een CT-scan? Is het zinvol om met chemotherapie te starten als er niets te zien op de CT scan? En als je bij terugkeer van ziekte éérder een behandeling start, heb je dan meer kans op genezing en/of leef je hierdoor langer? En hoe verhouden de antwoorden op deze vragen zich tot het screenen met alleen CEA?
Ik voorzie dat we hier de aankomende jaren meer over zullen leren en dat ctDNA iets extra's toevoegt aan de screening zoals we die nu doen, maar zover zijn we nog niet.
Ik wil u vragen om uw eigen oncoloog te raadplegen als het gaat om overlevingskansen en de toegevoegde waarde van chemotherapie. Er zijn mensen die kanker.nl bezoeken, deze vragen lezen en niet willen weten wat de kansen zijn.
Succes met de behandeling en groet
Ik begrijp inmiddels dat wanneer een kanker of poliep niet bloedt, opsporing via het bevolkigsonderzoek niet plaats vindt. Het is wel zuur dat je van de arts bij de coloscopie te horen krijgt dat de kanker er al 7 tot 10 jaar zit en dat rechts vaak gemist wordt. Ook verbaast het me dat niet gewezen wordt op familiaire belastbaarheid. Ik moest meteen broers en zussen en kinderen wijzen op het laten doen van een coloscopie op hun 45 ste. Waarin niet minstens een verwijzing naar dergelijke info in de brief?