Lymphangitis carcinomatosa

Beste mevrouw Koopman, 

Sinds twee weken heb ik de diagnose lymphangitis carcinomatosa afkomstig van darmkanker. De tumor is er niet meer: dit was namelijk een poliep HGD die in 2017 is verwijderd met EMR piecemeal. Blijkbaar niet genoeg verwijderd en nooit biopten genomen nadien. Nu ineens in een rollercoaster terecht gekomen. Zit in het palliatieve traject. Volgende week start chemo. Heel veel vragen, ook mede omdat mijn situatie afwijkt omdat het uitzaaiingen zonder tumor betreft. Mijn dikke darm is ook aangetast: ontstekingen etc. Vraag mij dus af of capox en  bevacizumab wel geschikt is dan. Sowieso wil ik alle mogelijke behandelingen weten om mijn leven zo lang mogelijk te behouden. Wil mijn zoontje van 12 nog zo lang mogelijk begeleiden. Heb mij al behoorlijk verdiept in de materie. Maar helaas is er bar weinig te vinden over lymphangitis carcinomatosa afkomstig van een eerder verwijderde poliep. Ik wil door de beste oncoloog op dit gebied begeleid worden. Die ook het meeste afweet van internationale ontwikkeling. Wie is dat in Nederland? En welk ziekenhuis? Ik heb gezien dat u heeft samengewerkt met Kees Punt. Is hij nog werkzaam en eventueel te contacteren met specifieke vragen en of begeleiding? 

bij voorbaat dank. 

Antwoord

Beste,

Ik zou u willen adviseren om dit met uw behandelaar te bespreken. Er zijn veel centra met expertise is op het gebied van dikkedarmkanker. Echter ziekenhuizen waarin oncologen werkzaam zijn die in feite niets anders doen dan zich bezighouden met de zorg en onderzoek van dikkedarmkanker met ook een hoge kwaliteit van het multidisciplinaire team zijn er niet veel. Waar dit wel gebeurt is het in het AMC (Prof. Punt is hier werkzaam) en UMC.

vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 11:01