lymphangitis carcinomatosa

Geachte,

Bij mijn partner is onlangs door het ZHNW in Alkmaar lymphangitis carcinomatosa gediagnosticeerd. Zij wil graag op zo kort mogelijke termijn een second opinion zodat een eventuele behandeling ook zo snel mogelijk kan starten. Het door ons benaderde ALV in Amsterdam stelt als eerst mogelijke datum 13 januari a.s. voor. Gezien de uitermate slechte prognose van deze aandoening, vinden we deze termijn veel te lang. 

Mijn vragen:

Weet u bij welk ziekenhuis in NL de meeste expertise mbt lymphangitis carcinomatosa voorhanden is?

Weet u of mijn partner daar op zeer korte termijn terecht kan voor een second opinion?

We hoen heel graag van u te vernemen.

 

Met vriendelijke groet,

Antwoord

Beste,

Is het al duidelijk dat de lymphangitis carcinomatosa afkomstig is van darmkanker? Voor dit type uitzaaiing is geen specifieke expertise (behoudens die voor darmkanker) nodig, het is dan een onderdeel van de behandeling tegen dikke darmkanker.

Er zijn verschillende academische ziekenhuizen waar expertise voor dikkedarmkanker aanwezig is. De ziekenhuizen die het meest dicht bij u in de buurt liggen zijn Amsterdam UMC en UMC Utrecht. Overigens geldt voor de meeste ziekenhuizen dat een tweede mening binnen het termijn van 2 weken wordt geregeld.   

Veel sterkte,

met vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 03/01/2020 - 17:55

Hallo Team Koopman,

Fijn dat jullie zo snel reageerden.

Inmiddels staat wel vast dat de lymphangitis carcinomatosa zijn oorsprong inderdaad vindt in de geconstateerde darmkanker. Vandaag een second opinion gekregen van het AVL en deze week (helaas) niet af van de first opinion. Geen genezing mogelijk, dus palliatieve therapie in de vorm van chemo.

Het spreekt denk ik vanzelf dat wij open staan voor elke suggestie van een curatieve behandeling, waar ook ter wereld!

Zelf zoeken we uiteraard ook door, o.a. via Mytomorrows, maar elke bijdrage wordt door ons met open armen ontvangen.

Vriendelijke groet,

Laatst bewerkt: 06/01/2020 - 19:37

Beste,

Helaas is er nergens ter wereld een curatieve behandeloptie voor deze uitzaaiingen van darmkanker. Wel kan het zo zijn dat bij een goede reactie op systeemtherapie de ziekte lang onder controle kan worden gehouden. De keuze van de behandeling hangt af van onder andere eigenschappen van de tumor (KRAS/BRAF/MSS status), daar kan uw behandelaar u meer over vertellen.

Op de keuzehulp dikkedarmkanker kunt u informatie vinden over de mogelijke behandelingen voor uitgezaaide dikkedarmkanker. Over de voor- en nadelen van de verschillende schema's kan uw behandelaar meer vertellen.

Sterkte,

met vriendelijke groet

Team Koopman  

Laatst bewerkt: 17/01/2020 - 09:20