Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe moet ik in gesprek met oncoloog over nabehandeling
Er is in maart bij mij endeldarmkanker in de anus geconstateerd. Hierbij waren er uitzaaiingen in de lever, de lumfeklier in de rechter lies en op het bekkenbot. De hoofdtumor is 31 keer bestraald. Daarnaast heb ik geduremde 24 weken iedere twee weken chemotherapy gehad. Per keer duurde dit ongeveer 5 a 6 uur. Vervolgens naar huis met een pomp voor 46 uur. Na de behandeling is er een mri - en een pet scan gemaakt. Hierop was geen tumor of uitzaaiing meer te zien. Mijn oncoloog stelt voor om na 2 maanden rust verder te gaan met 2 weekelijkse chemotherapy (lichtere dosis) totdat mijn lichaam zegt dat het genoeg is. Een ander optie is geen verdere behandeling met 3 maandelijkse controle. De oncoloog heeft de voorkeur voor de eerste optie. In mijn eerste reactie was ik het daar mee eens maar heb nu toch zo mijn bedenkingen mede door mijn angst dat mijn neuropathy in vooral mijn voeten erger zou kunnen worden. Wat zou ik het best aan mijn oncoloog kunnen vragen om mij te helpen om een beslissing te nemen. Ik heb op 13 januari weer een gesprek. Ik woon en word behandeld in Frankrijk.
Met vriendelijke groet,
Michel
Antwoord
Beste Michel,
Wat fijn dat de behandeling zo'n goed effect heeft gehad. Goede vraag, hoe nu verder? De zogenaamde onderhoudsbehandeling die uw oncoloog voorstelt zorgt ervoor dat het langer duurt voordat de ziekte weer groeit. Een nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen. Ik vermoed dat u tijdens deze onderhoudsbehandeling geen oxaliplatin meer krijgt (dat zouden we in Nederland niet doen). Oxaliplatin zorgt voor neuropathie. Vraagt het na bij uw oncoloog.
Ook is het goed om te vragen of u de chemotherapie via de pomp (5FU) niet in tabletvorm zou kunnen krijgen (capecitabine), dat maakt de behandeling wat makkelijker met minder ziekenhuisbezoeken (kuren a 3 weken).
Als de bijwerkingen tijdens zo'n onderhoudsbehandelingen (te) vervelend worden, is een therapiepauze heel goed te verdedigen. Gaat het goed, en blijven de scanuitslagen goed, dan is na een jaar behandeling (dus nu nog 6 maanden) weer een goed moment om af te wegen hoe verder.
Sterkte en vriendelijke groet
Beste Team Kwakman,
Ontzettend bedankt voor jullie duidelijke antwoord. Dit helpt mij echt helpen bij het nemen van de beslissing wat te doen. Ik zal de vragen aan mijn oncoloog voorleggen en vermoed dat ik zal beslissen de behandeling voort te zetten.
Met vriendelijke groet,
Michel
Beste team Kwakman,
In navolging van jullie reactie van 13 December heb ik toch nog een vraag:
Ik heb inmiddels 6 onderhoudsbehandelingen gehad. We zijn begonnen met iedere 2 weken (met chemopomp) maar na 3 behandelingen hebben we besloten om de behandeling iedere 3 weken te doen. Oxilaplatin wordt inderdaad niet meer toegediend. Ik heb helaas wel gemerkt dat de neuropathie, vooral in mijn voeten toch toeneemt. Had dit sowieso kunnen gebeuren of kan dit veroorzaakt worden door één of een combinatie van de nu toegediende middelen? Ik heb in deze serie in principe nog 6 behandelingen te gaan en denk dat als de neuropathie zich in dit tempo onwikkelt het toch een serieus probleem gaat worden.
Met vriendelijke groet,
Michel
Beste Michel,
Dat is een vervelende bijwerking. De neuropathie is het gevolg van de oxaliplatin, maar mijn ervaring is, is dat het tijdens behandeling met alleen 5FU of capecitabine toch wat heviger aanwezig kan zijn. 5FU of capecitabine zullen niet extra schade geven aan de zenuwen, maar ze kunnen wel hand-voetsyndroom geven. Dit is roodheid, vervelling en kloven van handpalmen en voetzolen. Dit wordt soms verward met neuropathie (doofheid, tintelingen, soms pijn). Kan dit het geval zijn?
Het is wel bekend dat na het stoppen van oxaliplatin de neuropathie in de handen als eerste afneemt, maar dat het in de voeten juist nog wat kan toenemen. Bij de meeste mensen neemt het vervolgens wel geleidelijk af. Is de neuropathie pijnlijk? Dan zijn er meerdere behandelopties om dit te bestrijden, zoals medicatie (duloxetine), kracht- en balansoefeningen, of acupunctuur. Bespreek dit met uw oncoloog.
Sterkte en groet
Beste team Kwakman,
Hartelijk dank weer voor jullie duidelijke antwoord. Dat is een hele geruststelling. Ik zal het met mijn oncoloog bespreken en ga aan de slag met de oefeningen.
Nogmaals bedankt en een fijn weekend,
Michel
Beste team Kwakman,
Ik heb vandaag weer een evaluatiegesprek met mijn oncoloog gehad. Hij heeft mij verteld dat we in principe doorgaan met de onderhoudsbehandelingen tot dat ik het fysiek niet meer aan kan. Ik zou dan een pauze van maximaal zes maanden kunnen nemen en daarna weer verder gaan met de behandeling. Ik heb hier toch wat problemen mee. Voor het begin van de behandeling deed ik vrij veel aan sport en had ik een redelijk goede conditie. Sporten valt mij nu zwaar en de conditie loopt logischerwijs snel achteruit. Daarnaast heb ik gedurende de gehele behandeling behoorlijk last van mijn darmen, met zeer geregeld (dringend) toiletbezoek. Ik vraag me af of het niet mogelijk is om bijvoorbeeld 2 à 3 maanden te pauzeren, zodat er aan de conditie gewerkt kan worden en dan bijvoorbeeld weer 3 à 6 maanden behandelen, en zo verder?
Met vriendelijke groet,
Michel
Beste Michel,
U vertelde eerder dat er bij diagnose uitzaaiingen waren gevonden in meerdere organen en dat er na radiotherapie en 6 maanden chemotherapie geen ziekte-activiteit meer te zien was op de PET-scan. Dat is een hartstikke goede uitslag en betekent dat de ziekte goed gevoelig is voor chemotherapie. Een onderhoudsbehandeling zoals u die nu heeft gehad zorgt ervoor dat het langer duurt voordat de ziekte terugkomt, maar het is niet geheel duidelijk hoelang je nu eigenlijk moet doorgaan. Na een jaar behandeling met chemotherapie weten we eigenlijk niet of extra chemotherapie nog iets toevoegt.
Op het moment dat je de behandeling dan goed verdraagt en de ziekenhuisbezoeken overkomelijk vindt, is het prima om nog langer door te gaan. Maar in het geval van bijwerkingen en/of behoefte aan een break, is een behandelpauze een goede keuze. Tijdens een behandelpauze maken wij elke 2-3 maanden een CT scan, en we hervatten de chemotherapie alleen als er groei/terugkeer van ziekte is. Als de ziekte op één plek terugkeert, kun je er ook nog voor kiezen om dit lokaal te behandelen (met bestraling, een operatie of ablatie bijvoorbeeld) in plaats van chemotherapie. Het is niet heel gebruikelijk om de behandeling te hervatten na 2-3 maanden terwijl de CT een stabiel goede uitslag laat zien. Mogelijk werk je dan ongevoeligheid voor chemotherapie in de hand.
Sterkte en groet,
Beste team Kwakman,
Hartelijk bedankt voor jullie duidelijke antwoord. Dit lijkt toch een heel andere en voor mij meer positieve benadering dan wat ik hier te horen heb gekregen. Ik ben nu iets langer dan een jaar onder behandeling en denk er nu toch sterk over na om hier mee te stoppen. Als ik nog vragen heb kom ik graag bij jullie terug.
Met vriendelijke groet,
Michel