Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Heeft u een verklaring en/of advies?
2 jaar geleden november 2022 is bij mijn partner darmkanker gediagnosticeerd. Een operatie volgde waarbij een deel van de dikke darm is verwijderd. Dit was in januari 2023
Daarna volgde een half jaar chemo dmv pillen. Tot augustus 2023.
Helaas werd in november een metastase in de lever ontdekt die plaatselijk d.m.v. stralen is verwijderd.
Helaas bleek in juni jl de tumormarker verhoogd en werden er enkele onrustige cellen in de longen geconstateerd middels CT-scan en pet scan.
Er werd een biopt genomen van 1 grotere plek in de longen.
Hierin werden geen kankercellen gevonden.
Het biopt is inmiddels 2x herhaald, zonder dat er kankercellen zijn gevonden.
De tumormarker blijft stijgen en de oncoloog heeft besproken dat hij nu in de palliatieve fase van de ziekte zit. En eventuele behandeling gericht zal zijn op kwaliteit van leven.
Echter er is geen 100% bewijs dat er uitzaaiingen zijn van de darmkanker.
De oncoloog geeft aan verbaasd te zijn dat er geen gemuteerde darmkankercellen zijn gevonden, maar hij gaat er wel vanuit dat het uitzaaiingen betreft en 1+1 voor hem 2 is.
Maar er geen bewijs is.
Mijn partner heeft geen klachten. (Gelukkig)
Wat kan een mogelijke verklaring zijn en komt deze situatie vaker voor. En
Is er toch enige reden voor optimisme?
Behandelbeleid is nu niets doen, maar opvolgen en opnieuw onderzoek begin januari.
Marie Antoinette
Antwoord
Beste Marie Antoinette,
Wat vervelend. Helaas lukt het niet altijd om een uitzaaiing met een biopt te bevestigen. Zeker vanuit de long kan dat moeilijk zijn, en prik je er soms naast of heb je onvoldoende cellen voor een goede beoordeling.
Dan moet je op basis van andere onderzoeken tot een conclusie komen. Ziet de afwijking op de scan eruit als een uitzaaiing, of kan het iets anders zijn? Licht het op op de PET? Groeit het in de tijd? Stijgt de tumormarker? Zijn er eerder uitzaaiingen vastgesteld? En was de diagnose darmkanker nog kort geleden? Heel soms worden we toch nog verrast.
Bij afwezigheid van klachten en meerdere afwijkingen in de longen kan ik me een afwachtend beleid met periodiek scans goed voorstellen.
Sterkte en vriendelijke groet