Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Encorafenib en Cetuximab
Goedemorgen, nog even over de artritis, bijwerking van de immuuntherapie: op 2 mei kon ik eindelijk bij de reumatoloog terecht en kwam er aan mijn lijdensweg een eind met de middelen Prednison en MTX. Ik slik nu nog een halve prednison (ik moet er vanaf) maar dat lukte niet en 6 tabletten methotrexaat. Ik ben 14 maart gestopt met de immuuntherapie.
De laatste CT-scan in september liet zien dat de uitzaaiingen fors gegroeid waren, ze zijn gemuteerd en mijn immuunsysteem herkende ze niet meer.
Tot de volgende scan in december niets doen en dan wil de oncoloog de nieuwe medicatie Encorafenib en Cetuximab voorschrijven,
Ik ben erg geschrokken van de bijwerkingen, zelfs een hersenbloeding werd vermeld.
Zijn er al mensen die deze medicatie al hebben gebruikt en zo ja, hoe gaat het ermee?
En hoelang zou ik dat moeten gebruiken voordat de bloedtoevoer van de kankercellen zijn verwoest?
Groet
Ford
,
Antwoord
Beste meneer Ford,
Wat vervelend om te horen dat de immuuntherapie niet heeft aangeslagen, zeker gezien de bijwerking artritis die u er aan over heeft gehouden.
Encorafenib plus cetuximab is een combinatie van doelgerichte behandelingen die we al een paar jaar beschikbaar hebben voor uitgezaaide darmkanker met een zogenaamde BRAFV600E mutatie. Er zijn dan ook al veel patiënten mee behandeld.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn bijwerkingen van de huid, zoals een droge huid, uitslag, jeuk, of irritatie van de nagels of het nagelbed. Dit is meestal goed onder controle te krijgen met bijvoorbeeld een zalf. Daarnaast komen spier- en gewrichtsklachten regelmatig voor (maar geen artritis zoals bij de immuuntherapie), als ook enige mate van vermoeidheid. Mijn ervaring is dat de meeste mensen de behandeling goed verdragen. Een hersenbloeding als gevolg van de behandeling is erg zeldzaam.
Als de behandeling werkt, dan is dat meestal snel (binnen weken). Als bijwerkingen optreden, is dit gemiddeld genomen ook binnen een paar weken.
Sterkte en groet
Beste team Kwakman, bedankt voor uw duidelijke reactie! Ik ben wel opgelucht en zal deze behandeling gaan volgen in december na de volgende scan. Maar ik hoop natuurlijk dat de uitzaaiingen niet zijn gegroeid.
Ik ben een vrouw, ik reed in een Ford…..